Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Syndrome de verrouillage : être emprisonné dans son corps

Émission du 27 septembre 2012

Emmurés à l’intérieur d’eux-mêmes : voilà la terrible condamnation à laquelle Benoît Duchesne et Marie-Claude Lemieux font face depuis qu’ils ont été frappés par le syndrome de verrouillage, une pathologie extrêmement rare qui paralyse l’entièreté de leur corps, incluant les muscles nécessaires à la parole. Rien ne semblait pourtant les prédestiner à un tel sort, puisqu’ils étaient tous les deux très actifs et parfaitement en santé avant que leur vie ne bascule complètement, du jour au lendemain.

Mais en dépit de l’extrême gravité de leur condition, ils font la preuve au quotidien que malgré les apparences et la prison dans laquelle ils sont cloîtrés, ils demeurent bien vivants et animés d’une force de vie exceptionnelle.

Le début de l’exil

Confiné à son fauteuil roulant depuis maintenant douze ans, Benoît Duchesne ne peut bouger que les yeux, quelques muscles du visage et du cou et le pouce d’une main. Le reste de son corps ne répond plus aux commandes que son cerveau, pourtant parfaitement lucide, aimerait leur donner. Par l’intermédiaire d’un clavier, il est tout de même en mesure de raconter son histoire :

«Le 19 août 2000, j’étais seul à la maison avec mon fils de 6 ans. Je ne me sentais pas dans mon assiette. J’étais couché lorsque le téléphone sonna, c’était ma nièce. En lui parlant, elle réalisa que je commençais à être confus et me proposa d’essayer de rejoindre ma conjointe Anne pour l’aviser. Entre-temps, voyant ma situation qui continuait d’empirer, j’essayai de faire le 9-1-1. Quelques secondes plus tard, un violent mal de tête m’envahit et je ne suis plus capable de respirer. Suffocant, je perds conscience avec la pensée que ça finit comme ça… Ce sont les cris d’Anne, qui arrive, que j’entends en premier et qui me rappellent que je suis encore vivant. En attendant les ambulanciers, Anne me demande de la regarder si je la comprends, ce que je fais et lui permettra de convaincre les médecins de l’hôpital de St-Jérôme que je ne suis pas légume, comme ils le croyaient parce qu’ils me demandaient de serrer leur doigt si je les comprenais.»

Les premières heures de cette tragédie sont malheureusement similaires à celles de nombreux patients frappés par le syndrome de verrouillage : bien souvent, le personnel médical croit que le patient est dans le coma. Et ce sont généralement les proches qui s’aperçoivent en premier qu’il n’en est rien, que le patient n’est pas dans le coma et qu’au contraire, il comprend et saisit parfaitement tout ce qui se passe autour de lui.

Physiatre à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal, la Dre Nicole Beaudoin travaille régulièrement avec des patients atteints du syndrome de verrouillage, aussi appelé locked-in. Elle explique que le diagnostic de ce syndrome est malheureusement très difficile à poser au départ : «Ce sont des patients qui semblent dans le coma, mais c’est exactement l’opposé. Dans un état de coma, le patient ne réagit pas à ce qui se passe autour de lui. Il ne comprend pas, il n’est pas conscient. Alors que dans le locked-in, le patient ressent une sensation normale, il comprend, entend tout.»

Dans son livre Un esprit clair dans une prison de chair, Benoît Duchesne décrit cette situation avec des mots extrêmement justes : «Ma tête, personne sauf Anne ne semble trop s’en préoccuper. Je perçois, j’entends bien des médecins aux propos énigmatiques qui ajoutent à ma désorientation. Toutefois, il m’est impossible de réagir, de dire, d’exprimer, de crier quoi que ce soit. L’exil est commencé…»

Si l’imagerie médicale permet aujourd’hui aux médecins de poser des diagnostics plus clairs, la Dre Beaudoin souligne qu’il n’en demeure pas moins que pour certains patients, le diagnostic officiel ne sera peut-être jamais posé.

Il s’agit heureusement d’une condition extrêmement rare qui touche moins de 1 % des patients victimes d’AVC. La majorité d’entre eux décèdent assez rapidement. Ceux qui survivent seront dirigés vers les unités de soins prolongés, car il s’agit malheureusement d’une condition incurable.

Un homme actif et plein de vie

Douze ans plus tard, Benoît Duchesne est toujours en vie et incroyablement actif en dépit de sa condition. Malgré la paralysie qui touche son corps et son visage, il réussit à communiquer avec ses proches grâce aux mouvements de ses yeux. La réadaptation lui a également permis de recommencer à bouger son pouce, un mouvement grâce auquel il est en mesure de propulser son fauteuil roulant et contrôler différents éléments de son environnement. Extrêmement lucide, il a réussi non seulement à rédiger un livre, mais également à fonder une association pour venir en aide aux personnes atteintes du même syndrome que lui.

Aujourd’hui âgé de près de 18 ans, son fils se souvient de lui comme d’un homme extrêmement sportif, passionné de sports de plein air et de voyages.

(Extrait du livre de Benoît Duchesne)
«Durant ma vie antérieure, j’ai carburé à l’action. J’étais à mille lieues d’avoir une nature contemplative. La sérénité tranquille, je ne connaissais pas! (…) Comme j’étais davantage dans le “faire” que dans l’“être”, j’ai perdu tous les acquis après mon accident, et mon scénario de vie a littéralement explosé! »

Il peut sembler surprenant qu’un homme actif et en santé soit frappé par un syndrome aussi grave, mais il s’agit malheureusement d’une réalité. «On ne peut pas prédire qui va faire un locked-in, explique la Dre Beaudoin. Souvent, ce sont des personnes qui n’ont pas de facteurs de risque et souvent, les gens sont en santé.» Le syndrome est généralement causé par un accident vasculaire cérébral ou, plus rarement, par un traumatisme crânien. «Ce qui se passe suite à un accident vasculaire cérébral, précise Nicole Beaudoin, c’est qu’il y a une interruption de la circulation artérielle, mais plus spécifiquement au niveau du tronc cérébral.»

L’histoire de Marie-Claude

À peine âgée de 31 ans, Marie-Claude Lemieux vit emmurée dans son corps depuis maintenant trois ans. Mère d’une petite fille de 6 ans, elle a la chance d’être soutenue par son conjoint, Frédérick Boulianne, qui déploie des efforts admirables pour l’aider dans sa réadaptation. Dans leur «vie antérieure» pour reprendre les mots de Benoît Duchesne, Marie-Claude et Frédérick étaient tous les deux adeptes de voile et de voyages. Foudroyée par un accident vasculaire qui l’a laissée entièrement paralysée à l’exception du mouvement des yeux, Marie-Claude est aujourd’hui complètement dépendante de son entourage et du personnel soignant.

Après un an d’absence, Marie-Claude est de retour à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay pour une visite de contrôle. Lors de son premier séjour, l’équipe médicale s’était au départ préoccupée – comme ils le font avec tous les patients – d’assurer sa survie et de l’aider à établir un code de communication avec ses soignants et ses proches. Cette communication peut se faire par les yeux, un mouvement de la tête ou un tableau d’épellation.

«Ensuite, on regarde s’il y a un mouvement, explique la Dre Beaudoin. On essaie d’aller chercher les mouvements, de diminuer la spasticité pour aller trouver un certain mouvement. Et on fait ensuite une rééducation de ce qu’on appelle la dysphagie, car ces patients ont de la difficulté à avaler et ils ne sont même pas capables d’avaler leur salive.»

Au cours de ces premières tentatives de réadaptation, les patients réapprennent également à émettre des sons, lorsque c’est possible et à mieux respirer. L’objectif : rendre le patient le plus fonctionnel possible, avec le moins de souffrance possible.

La réadaptation, petit à petit

C’est avec grand bonheur que l’équipe médicale a pu constater chez Marie-Claude de belles améliorations au niveau neurologique. Elle est notamment capable de mieux articuler, de parler un peu plus fort et n’a plus besoin de tube dans la gorge pour respirer. Elle peut également bouger un peu plus les mains, les poignets et les coudes. Un progrès que la Dre Beaudoin qualifie d’extraordinaire.

Orthophoniste au centre Gingras-Lindsay, Danielle Forté nous explique que les patients atteints du syndrome de verrouillage peuvent effectivement espérer faire certains progrès en réadaptation, mais qu’il s’agit de tous petits changements espacés sur une longue période de temps «Mais le moindre petit changement peut ouvrir la porte à une foule de possibilités, précise-t-elle, que ce soit pour la parole, pour manger ou contrôler des systèmes. Le moindre petit mouvement est riche et important.»

Retrouver le désir de vivre

Le centre Gingras-Lindsay est le seul endroit au Québec habilité à s’occuper de la réadaptation des personnes atteintes du syndrome de verrouillage. La rééducation de ces patients requiert des ressources considérables et une surveillance de 24 heures sur 24. C’est pourquoi l’équipe ne s’occupe que d’une seule personne à la fois, et on se donne une semaine avant d’en accueillir une autre, pour être certains que la première n’a pas besoin d’être réadmise.

Le syndrome de verrouillage soulève également bien des questions éthiques. Dans le passé, on s’est demandé si on devait vraiment laisser vivre des gens qui se retrouvent avec pratiquement tous les muscles du corps paralysés. Mais dans les faits, la plupart d’entre eux veulent vivre, pour leur famille et leurs enfants.

«Ce qu’on sait des patients locked-in, explique la Dre Nicole Beaudoin, c’est qu’une fois pris en charge, ils ont une espérance de vie comme vous et moi. Ils ne présentent pas plus de symptômes douloureux que les autres patients, et ils sont contents de vivre.» Lors de leur premier séjour au centre, plusieurs patients ne souhaitent effectivement plus vivre, précise-t-elle, mais après quelques semaines de réadaptation, ils ont généralement repris goût à la vie.

«Sur la vingtaine de patients que nous avons suivie dans les dernières années, nous leur avons tous demandé s’ils étaient contents qu’on les ait laissé vivre, ajoute-t-elle. Et la très grande majorité d’entre eux nous ont répondu : “Nous sommes très heureux d’avoir été laissés en vie et qu’on ait continué avec nous.”»

Marie-Claude est la preuve vivante qu’il est possible de continuer à jouir de certains plaisirs de la vie malgré tout. Après avoir vécu plusieurs mois dans un centre de soins de longue durée, elle s’apprête à revenir vivre à la maison avec sa famille. Son conjoint Frédérick Boulianne n’a pas lésiné sur les efforts pour assurer son confort : il fait adapter leur maison familiale aux besoins de Marie-Claude, en préparant notamment une chambre pour celle-ci, ainsi qu’une autre pour le personnel de soutien, car elle aura besoin de la présence d’un préposé 24 heures sur 24.

Frédérick ne cache pas qu’il a dû faire le deuil de la conjointe qu’il a connue, hyperactive et pleine de vie. Mais même s’il doit encore aujourd’hui faire preuve d’une grande patience pour réussir à bien communiquer avec elle, il ne se décourage pas et traverse cette aventure humaine avec une philosophie empreinte d’une grande tendresse.

En murmurant les syllabes lentement, Marie-Claude communique à Frédérick un message qu’elle souhaite nous partager : «Oui, la vie vaut la peine d’être vécue et avec la famille et les gens qui nous aident, l’amour et la famille, c’est plus facile et on découvre autre chose.»

La nouvelle vie de Benoit Duchesne

(Extrait du livre de Benoît Duchesne)
«À la manière de Gatsby le magnifique, je me suis créé cinq attitudes d’or : mes relations humaines doivent loger à l’enseigne du respect; je dois vivre intensément; savourer le moment présent; apprécier le positif que la vie m’envoie; ne jamais me permettre d’être “ordinaire” et rompre avec la médiocrité…

À partir de là, beaucoup de petits miracles sont possibles, même pour moi! Imaginez pour vous, les valides…»

Pour sa part, Benoît Duchesne fait tous les jours la preuve que la vie demeure possible malgré le syndrome. En utilisant le mouvement de ses yeux, il réussit à se faire comprendre de ses proches et des personnes qui l’assistent au quotidien. Si l’exercice est long et fastidieux, il n’en demeure pas moins qu’il permet à Benoît de communiquer réellement avec autrui. Pour ses proches et le personnel médical qui l’assiste, il est une immense source d’inspiration.

Pendant près de 12 ans, son principal bonheur aura été de voir son fils grandir. Maintenant que celui-ci est devenu un homme, Benoît souhaite se consacrer à faire le bien autour de lui, notamment par le biais de l’organisme qui porte son nom et qui vise à permettre aux victimes du syndrome de verrouillage qui le désirent de retourner vivre dans leur milieu familial. «J’ai appris l’altruisme et j’y ai trouvé mon bonheur.»

Informations supplémentaires

Organisme Benoît Duchesne?
http://www.obd.qc.ca/Accueil.html

L’Organisme Benoît Duchesne s’est donné comme mission de permettre aux victimes du syndrome de verrouillage qui le désirent de retourner vivre dans leur milieu familial en leur fournissant l’aide financière additionnelle à celle accordée par les gouvernements fédéral et provincial ainsi que par les organismes de santé publics. Cette aide a pour but de défrayer tout ou une partie des coûts reliés aux soins à domicile, au réaménagement de leur lieu de résidence ainsi qu’aux coûts d’acquisition et d’entretien d’outils de communication, etc.

Un esprit clair dans une prison de chair
Éditions La Semaine, 2008, 154 pages