Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Kathia Légaré, en croisade pour davantage de ressources pour les parents d'enfants malades

Émission du 11 octobre 2012

Les parents d’enfants gravement malades doivent souvent faire de douloureux sacrifices. Étant donné qu’un parent doit généralement se consacrer à accompagner l’enfant dans ses traitements, la famille doit composer avec un seul salaire en plus de devoir faire face à une série de frais liés à leur nouvelle réalité.

Mère d’une petite fille atteinte de scoliose infantile progressive, Kathia Légaré a choisi de dénoncer cette situation, non seulement pour elle, mais pour tous les parents qui sont confrontés aux mêmes défis.

Voilà maintenant trois semaines que la petite Zaïa est hospitalisée à l’hôpital Shriners pour enfants, à Montréal. Pour corriger la déviation de sa colonne, Zaïa suit une série de traitements orthopédiques. Depuis son arrivée à l’hôpital, sa condition ne s’est malheureusement pas améliorée et Zaïa devra y séjourner encore entre un et quatre mois supplémentaires avant de pouvoir rentrer chez elle. Et à long terme, tout n'est pas rose, puisque ses parents savent déjà qu’elle devra suivre ce type de traitement pendant environ une dizaine d’années, ce qui implique pour eux de faire de nombreux sacrifices.

Pour accompagner Zaïa dans ses traitements, Kathia Légaré a dû mettre la plupart de ses projets de côté. Si elle a renoncé pour le moment à terminer ses études doctorales, elle s’inquiète surtout de l’impact financier de leur nouvelle réalité familiale. Pour ces résidents de Québec, les nombreux séjours à Montréal entraînent tout un lot de nouvelles dépenses et de défis logistiques. Et même si elle s’estime chanceuse que son conjoint ait un emploi régulier et qu’ils bénéficient également du soutien de leurs familles et amis, elle s’indigne que les gouvernements n’en fassent pas davantage pour aider les parents d’enfants gravement malades. «C’est impensable, soutient-elle, que des gens doivent faire face à une précarité financière, en plus d’avoir à gérer le handicap ou la maladie d’un enfant.»

Précarité financière

À l’heure actuelle, la seule compensation financière offerte par le gouvernement dont la famille de Zaïa bénéficie est celle qui est offerte par le gouvernement provincial pour les enfants handicapés : 179 $ par mois. Si certains parents peuvent bénéficier d’un congé de compassion offert par l’assurance-emploi du Canada, ce n’est pas leur cas puisqu’il s’agit d’une prestation réservée aux personnes qui doivent s’absenter de leur travail pour fournir des soins ou du soutien à un membre de la famille souffrant d'une maladie grave qui risque de causer son décès au cours des 26 prochaines semaines. Il s’agit également d’une aide limitée aux personnes admissibles à l’assurance-emploi, ce qui n’est pas le cas de Kathia Légaré.

Kathia Légaré s’étonne qu’aucune autre mesure de compensation financière n’existe, ni au palier provincial ni au fédéral, pour venir en aide aux parents d’enfants gravement malades. Si certains reçoivent de l’aide de fondations, ou du soutien de leur famille, elle se demande comment font ceux qui n’ont pas la chance de pouvoir compter sur un réseau social compatissant.

«On est couvert pour beaucoup de risques dans la vie, soutient-elle. Les gens, par exemple, qui ont un sous-sol inondé peuvent compter sur leur assurance privée, ou sinon, le gouvernement a des fonds spéciaux. Mais quand on accouche et qu’on se rend compte qu’on a un enfant qui va avoir des problèmes toute sa vie, ou qui tombe gravement malade, on est complètement pris au dépourvu.»

Prendre la parole pour changer les choses

Refusant de baisser les bras, Kathia a commencé à prendre la parole publiquement pour dénoncer cette situation, par la voie des médias et à faire des démarches politiques. Et même si son combat lui demande force et énergie, elle se réjouit tout de même de recevoir l’appui moral de nombreuses personnes «Moi, quand j’ai constaté cette absurdité-là, je me suis dit que j’essaierais au moins d’être utile et donner un certain sens à ce qu’on vit, afin de peut-être réussir à changer quelque chose pour les autres parents.»