Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Johanne Leduc, mère de deux enfants autistes, lance un appel à la tolérance

Émission du 15 novembre 2012

Johanne Leduc et son conjoint ont deux fils autistes. Dans un témoignage bouleversant, elle nous ouvre la porte de son quotidien, tout en lançant un cri du cœur et un appel à la tolérance.

Un quotidien sans répit

Cris, hurlements, agressivité, automutilation : dans le quotidien de la famille de Johanne Leduc, il n’y a jamais vraiment de répit. « Il faut que les gens rentrent dans des maisons où il y a des enfants autistes pour vraiment comprendre que c’est beaucoup plus difficile que ce que les gens s’imaginent, témoigne Johanne Leduc. C’est 24 heures sur 24. »

Dans le cas de son aîné, Simon, les manifestations de l’autisme sont extrêmement intenses puisqu’il pleure et crie énormément, sans compter qu’il a étendu ses excréments dans la maison pendant des années. Pour son plus jeune, les comportements sont un peu moins intenses, ce qui ne l’empêche toutefois pas d’émettre des sons extrêmement dérangeants, parfois pendant plusieurs heures de suite.

« Les gens n’ont aucune idée de ce qu’on vit comme enfer à la maison, soutient Johanne Leduc. C’est comme une secte : on ne vit plus, on ne mange plus, on ne dort plus… Ça gruge la patience, c’est incroyable. C’est invivable pour les parents. Ce qu’on voit souvent de l’autisme, ce sont les exploits des génies, mais ce n’est pas la réalité de la plupart des parents. »

Avoir un enfant autiste, c’est aussi faire le deuil d’une réelle communication avec son enfant : « Notre plus grande peine, c’est de ne jamais savoir pourquoi il crie ou pourquoi il pleure. Ça, c’est terrible. Tu ne reçois jamais de cet enfant-là. Des “maman, je t’aime”, on n’en entend jamais. Jamais de bec, jamais de câlin. On a plutôt des coups de poing sur la gueule, des cassages de lunettes et des cassages de dents – comme c’est déjà arrivé à quelqu’un qui est venu garder mes enfants. »

Transformer la tristesse

Les premières années de la vie de son fils aîné, Simon, ont été une véritable torture pour Johanne Leduc. Elle se souvient avoir passé 7 ou 8 années à pleurer constamment, comme si quelqu’un était décédé : « On dirait que ça vient des tripes, que ça fait mal, et un moment donné, tu n’es plus capable de pleurer tout le temps. » Lorsqu’il a commencé à s’automutiler, elle a dû se résigner à l’hospitaliser pendant quatre longs mois.

Après avoir vidé toutes les larmes de son corps, Johanne Leduc a finalement trouvé le courage de transformer sa souffrance, par la rédaction d’un livre-témoignage. Initialement publié à compte d’auteur, La souffrance des envahis lui a permis de joindre de nombreux parents eux aussi aux prises avec le même drame. Plusieurs d’entre eux l’ont d’ailleurs contactée pour lui partager leurs souffrances.

« C’est sûr que je vais toujours vouloir aider mes enfants, mais maintenant je veux aussi aider d’autres parents. Je veux éviter à d’autres parents de faire les mêmes erreurs que moi. »

Appel à la tolérance

« Comme il n’y a pas de services, il va falloir que les parents s’aident entre eux, soutient Johanne Leduc avec conviction. Il va falloir que les parents sortent de leur cour arrière pour aller vraiment faire comme les autres font, mais encore faut-il qu’on nous laisse sortir, qu’on nous accepte dans les centres d’achats. »

Johanne Leduc s’indigne tout spécialement du traitement qu’elle reçoit au quotidien dans les lieux publics, au parc ou au centre d’achats par exemple : « On dérange, on nous dit “madame veuillez sortir parce que votre fils, en se frappant, traumatise les autres enfants.” Mais on va aller où? » Dans les parcs, également, c’est extrêmement difficile pour elle de laisser ses enfants s’amuser librement, puisqu’ils se heurtent constamment à l’intolérance des autres familles.

« C’est difficile à expliquer la colère qu’on peut ressentir en tant que parents, parce que c’est partout. Tu ne peux plus aller au dépanneur. Tu ne peux plus aller nulle part. » Johanne Leduc s’inquiète d’ailleurs de voir cette intolérance augmenter partout dans la société, plus qu’avant, soutient-elle.

« On peut-tu arrêter de se juger continuellement en voyant l’autre 30 secondes? Et ça, c’est gratuit. Avoir un sourire, plutôt qu’un regard avec les yeux en l’air. Et ça, ça enlèverait tellement un poids aux parents et ça ferait qu’on sortirait et qu’on irait au parc, au magasin. Et ça, c’est tout le monde qui doit faire son effort pour arrêter de juger : pas seulement les enfants autistes, mais on peut-tu arrêter de juger le monde? »

Référence

La souffrance des envahis, Johanne Leduc, Béliveau Éditeur, 2012

Données supplémentaires

Une étude menée par des chercheurs de l'Université de Californie sur 664 enfants de moins de trois ans et publiée par la revue Pediatrics a évalué que la probabilité qu’un enfant soit atteint d’un trouble du spectre autistique (TSA) atteindrait 18,7% en cas d’antécédent chez un de ses frères ou sœurs, et non 3 à 10 % comme indiqué précédemment.

Dans les familles ayant un enfant autiste, le taux serait de 20,1% chez ses frères et sœurs plus jeunes. Ce risque atteindrait 26% chez les garçons et 32,2% si deux ou plus de leurs aînés ont un TSA.

Selon Sally Ozonoff, l’une des auteurs de cette recherche "Aucune autre étude n'avait jusqu'ici mis en évidence un risque aussi élevé d'autisme pour ces enfants".

Sur le site de l'Hôpital de Montréal pour Enfants, on parle d'un risque de 5 à 10 pour cent qu’une famille qui a un enfant autiste ait un autre enfant atteint d’autisme et de 80% la probabilité que chez des jumeaux identiques si l'un est autiste, l'autre le soit aussi.

Sources :
http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2011/08/11/peds.2010-2825.abstract
http://lesenfantsavanttout.com/fr/sante/pathologies.aspx?iID=64