Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Anik Larose : "Réfléchissons à l'impact éthique du dépistage de la trisomie 21."

Émission du 22 novembre 2012

Depuis le début de l’année au Québec, toutes les femmes enceintes se font proposer d’avoir accès gratuitement à un test de dépistage de la trisomie 21. Si les résultats de ce test démontrent que le risque d’avoir un enfant trisomique est élevé, la mère peut se faire confirmer le résultat par une amniocentèse et choisir ensuite de se faire avorter ou non.

Anik Larose, qui est maman d’une jeune fille trisomique, nous parle aujourd’hui des questions éthiques que soulève ce test et de l’impact qu’a eu l’arrivée de ce dépistage universel chez les parents d’enfants trisomiques.

Un choix de société éclairé?

Quelle est la valeur de la vie d’une personne handicapée? Vaut-elle moins que celle d’une autre personne? Et une société peut-elle refuser à des enfants le droit de naître sous prétexte qu’ils sont handicapés? Ce ne sont là que quelques-unes des questions éthiques qui viennent en tête à Anik Larose quand elle pense au nouveau programme de dépistage de la trisomie 21. Elle se demande par ailleurs quelles seront les prochaines maladies ciblées par ce genre de dépistage et si le Québec n’est pas en train de prendre en ce sens un dangereux virage.

«Il n’y a personne qui est prêt à accueillir un enfant handicapé, reconnaît-elle d’emblée, mais si vous dites aux futurs parents : “Votre vie, c’est fini. Votre couple, oubliez ça. C’est un enfant qui va être à votre charge toute votre vie et c’est le malheur qui entre dans votre famille” quelle personne, normalement constituée va dire : “Yes! Une mission à ma mesure!”? » C’est pourquoi elle aimerait que les futurs parents reçoivent une information plus équilibrée sur la trisomie 21 afin d’être en mesure de faire un choix éclairé.

Un message pernicieux

Anik Larose déplore également l’impact que ces nouvelles mesures ont sur les parents d’enfants trisomiques déjà nés. Elle s’est d’ailleurs fait raconter par des parents d’un grand garçon trisomique de 18 ans que des gens leur ont passé un commentaire particulièrement désobligeant : « Dans votre temps, c’est-tu plate, il n’y en avait pas de tests de dépistage. ». « C’est dur pour les parents de recevoir ça, s’indigne-t-elle. Ils l’aiment, leur fils. C’est comme si on leur disait que, comme société, on aurait pu s’épargner ça. C’est très interpellant. »

Anik Larose est bien consciente que les enfants trisomiques, comme sa fille Marie, ne cadrent souvent pas du tout dans la société hyperperformante dans laquelle nous vivons aujourd’hui. « Mais est-ce que ce sont seulement les gens qui cadrent dans ce moule-là qui ont le droit de vivre? demande-t-elle. Il y en a beaucoup qui se sentent en dehors de la case, et qui le sentent, mais qui ont totalement leur place. Et on devrait leur laisser cette place. »

Un combat pour la diversité

Depuis qu’elle a commencé à parler sur la place publique des enjeux éthiques du dépistage de la trisomie 21, Anik Larose ne voudrait surtout pas qu’on associe sa lutte à celle des militants pro-vie puisqu’il ne s’agit pas du tout d’une lutte contre l’avortement. « Moi, je ne suis pas pro-vie, je ne suis pas pro-choix, je suis pro-diversité, soutient-elle. Je voudrais surtout amener les gens à réfléchir. »

Très active dans les organismes de sensibilisation à la trisomie 21, Anik Larose parle régulièrement à des parents qui se demandent s’ils doivent ou non interrompre une grossesse. Pour les aider à faire un choix éclairé, elle leur parle de sa vie au quotidien avec Marie aujourd’hui âgée de 17 ans. Sans pour autant porter des lunettes roses, Anik Larose croit qu’il est important que les parents sachent que la vie des familles avec un enfant trisomique n’est pas nécessairement synonyme d’enfer, mais qu’il peut aussi être la source de nombreux moments de bonheur. Marie est d’ailleurs devenue pour les membres de sa famille, notamment son frère et sa sœur, une importante source d’inspiration.

« Moi, je me suis toujours dit que Marie sera acceptée dans la société dans la mesure où moi je vais l’accepter, conclut Anik Larose. Je la porte comme une fleur à la boutonnière, j’en suis extrêmement fière, et tranquillement à tous les jours j’essaie d’enlever sur son chemin de gravelle quelques roches sous son pied pour que la vie soit un petit peu plus facile pour elle. »