Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Portrait du physiatre Pierre Marois : un rebelle au cœur tendre

Émission du 2 novembre 2006

Cette semaine, on vous présente un homme d’exception, le Dr Pierre Marois,  physiatre. Il se spécialise dans la réadaptation des enfants handicapés. Il est bien connu des familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale, sa principale clientèle.
Pierre Marois ne compte pas ses heures et ne voit pas moins de 4 000 patients par année. Pour lui, le combat incessant de ces enfants et de leurs parents contre le handicap est un miracle de ténacité, car ces familles n’ont que très peu de soutien du système de santé. Les parents doivent souvent assumer les coûts associés aux traitements de réhabilitation pour améliorer la condition de leurs enfants.
C’est d’ailleurs pourquoi, dans sa pratique, il n’hésite pas à se déplacer pour rencontrer ses jeunes patients. Voici des extraits d’un entretien qu’il a bien voulu nous accorder. Portrait d’un médecin rebelle au cœur tendre…

En quoi consiste votre travail au quotidien?

Je suis les enfants qui ont des atteintes cérébrales ou des atteintes neuromusculaires à partir d’un très jeune âge, en fait, presque à la naissance jusqu’à l’âge de 18 ans.  Mon rôle essentiellement, c’est de suivre les enfants et les familles pendant presque tout leur parcours. Je dois trouver les meilleures façons de faire pour que ces enfants-là deviennent autonomes. On va donc utiliser des approches en physiothérapie ou en ergothérapie. Je vais recommander l’utilisation de certains médicaments, de certaines chirurgies, de certains appareils ou l’aménagement intérieur et extérieur de leur lieu de résidence pour que ces enfants-là vivent le moins difficilement possible avec les problèmes qu’ils ont.

Pendant ses études, ce que Pierre Marois a aimé avant tout, c'est son contact avec les enfants dans les hôpitaux.  Après sa première année de pédiatrie générale, il a réalisé qu’il ne voulait pas soigner des grippes… on lui a donc suggéré de se tourner vers la physiatrie: la spécialité de la réadaptation, autant pour les athlètes que les personnes handicapées. 

À cette époque, Pierre Marois faisait énormément de sport. Il a donc décidé de s’orienter vers le soins aux jeunes athlètes. C’est durant des stages qu’il a commencé à côtoyer des adolescents devenus paraplégiques, des familles dont les enfants avaient la paralysie cérébrale. Il a été très touché par le travail de certains médecins, certains physiatres qui s’occupaient de réadaptation pédiatrique. C'est ainsi qu'il s’est rendu compte que ce qu'il voulait, c'était de travailler avec les enfants handicapés.

Qu’est-ce qui fait de vous un médecin qu’on pourrait qualifier de non traditionnel?

En fait, je ne me considère pas comme un être non traditionnel, mais c’est vrai que mes façons de faire sont un petit peu différentes. Je me déplace beaucoup pour voir les enfants et les familles dans le milieu où ils sont traités. Donc, je travaille avec des équipes de réadaptation. Je le fais parce que c’est, à mon sens, un travail beaucoup plus efficace. Ça évite, d’une part, aux familles de se déplacer, parfois de faire cinq, six, sept cent milles.  Ça me permet, moi, de travailler directement dans le lieu où l’enfant se sent bien. Donc, oui je suis différent à ce niveau-là. J’ai aussi avec le temps développé une approche peut-être un peu plus humaine avec les enfants et les familles. Et ce n’est malheureusement pas ce qui est enseigné suffisamment en médecine aujourd’hui.

Quand vous dites une approche plus humaine, qu’est-ce que vous entendez?

D’être à l’écoute quand on annonce des diagnostics, d’être présent un petit peu à chaque chose qu’ils vivent plus péniblement; d’être proche des gens, de ne pas me cacher derrière un bureau ou un sarreau pour annoncer les choses. Donc, je me rapproche un petit peu plus des gens pour faire sentir que je comprends ce qu’ils vivent.

 

Comment vous préparez-vous lorsque vous savez que vous devrez annoncer une mauvaise nouvelle à un jeune patient ou à sa famille?
Annoncer des diagnostics difficiles, c’est probablement la tâche la plus pénible pour n’importe quel médecin, y compris pour moi. Au début de ma carrière, j’étais vraiment bouleversé. Lorsque j’avais à annoncer deux, trois fois dans la même journée, à des familles, que leur enfant ne marcherait jamais, qu’il y avait paralysie cérébrale, qu’il y avait un problème de dystrophie musculaire et que l’enfant risquait de mourir à l’âge de 18 ou 20 ans, j’étais vraiment en petits morceaux le soir quand je rentrais chez moi. Malheureusement, dans nos cours de médecine, on n’apprend pas vraiment comment faire face à tout ça. Avec le temps, j’ai été capable de développer une attitude, je dirais, de compassion, c’est-à-dire, pour un instant, me mettre dans la peau des gens qui sont devant moi, mais en même temps en ayant la certitude que ces gens-là ont la force, le courage, l’énergie pour s’en sortir avec le soutien nécessaire.

On doit avoir le sentiment de faire quelque chose d’extrêmement utile?

En fait, c’est un travail qui pour moi est passionnant, qui me nourrit beaucoup, qui m’anime beaucoup aussi. Puis je dois dire que lorsque je vois ces familles-là, ces enfants-là, le courage qu’ils ont, la détermination qu’ils ont, l’énergie qu’ils ont, pour moi, ce sont des exemples extraordinaires.

Peut-on parler de don de soi, de vocation?
Ah, non. Moi, les missionnaires, les vocations, les dons de soi…
Je pense que dans la vie on va choisir de faire ce qui, selon nous, va nous rendre le plus heureux dans le fond. Et c’est ce qui me rend le plus heureux encore aujourd’hui.

Soyons idéaliste…
Si on vous disait, demain, que l’argent n’est plus un problème. Quel serait votre rêve? Quel serait votre modèle de système de santé? Que feriez-vous de tout cet argent?

C’est clair que j’investirais beaucoup d’argent pour soutenir les gens chez eux, à la maison, mes jeunes patients handicapés et leurs parents. J’aimerais éliminer toutes les aberrations du système, c’est-à-dire les listes d’attente absolument interminables, le besoin de chaque personne de se battre avec la bureaucratie en plus de s’occuper de sa propre santé. C’est sûr que j’accorderais plus d’attention aux médecines dont on s’occupe souvent moins bien, c’est-à-dire, les médecines alternatives qui permettraient peut-être un plus vaste choix d’approches.

On a parlé de grands miracles, de régler les lacunes du système de santé. Mais quels sont les petits miracles que vous vivez au quotidien?

Ce sont les gens qui se transforment. Ce sont ces enfants qui développent une maturité, une détermination, une énergie, un courage extraordinaire. Ce sont les familles autour d’eux qui vivent les choses un peu de la même façon, qui deviennent des guides pour ces enfants-là. Mo,i je trouve ça absolument miraculeux de voir le parcours des familles à partir du moment où on pose un diagnostic jusqu’à quelques années plus tard. C’est impressionnant de voir comment ces gens-là dépassent leurs limites, même lorsqu’ils le font pour les autres, ce qui est absolument incroyable.

Il y a aussi une deuxième catégorie de miracles dans le fond, les miracles sur le plan de la fonction, sur le plan physique. C’est le cas des enfants qui, après cinq ans d’efforts, se mettent à dire quelques mots ou à faire quelques pas, à devenir plus autonomes… Et puis un jour, vous les voyez se mettre à rêver, à envisager de faire toutes sortes de choses plus tard, des choses qu’ils n’auraient pas eu le loisir de faire s’il n’y avait pas eu tant d’investissement de leur part, mais aussi de leur famille.
Là, je me dis que mon travail est vraiment très gratifiant, très inspirant…


Ressources :

Association de paralysie cérébrale du Québec
http://www.paralysiecerebrale.com/cgi-bin/index.cgi