Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Faire face à une maladie mortelle incurable : la maladie de Lou Gehrig

Émission du 6 décembre 2012

Mieux connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique fait peur, et avec raison. Il s’agit d’une terrible maladie dégénérative qui ne pardonne pas et qui soulève souvent la question du suicide assisté, comme on l’a vu à l’époque de Sue Rodriguez.

Au printemps dernier, nous avons fait la rencontre d’un homme extrêmement courageux, Michel Gauthier, qui avait appris deux ans plus tôt qu’il souffrait de cette maladie. Par amour pour ses enfants, sa conjointe et ses proches, il avait alors choisi de ne jamais baisser les bras et de tout faire pour demeurer à leurs côtés jusqu’au tout dernier moment. Son souhait a été exaucé, mais sa vie s’est terminée beaucoup plus rapidement que prévu puisque Michel est décédé à peine quelques semaines après le tournage de ce reportage. Avec le plein accord de sa famille, nous sommes aujourd’hui très touchés de présenter ce reportage qui illustre bien tout le courage et la résilience dont Michel a fait preuve dans sa lutte contre une maladie incurable et mortelle.

Une véritable condamnation

C’est en juin 2010 que la vie de Michel Gauthier a basculé. À 47 ans, père de trois grands adolescents, il avait toujours mené une vie professionnelle très active, mais il ressentait depuis un certain temps déjà une série d’étranges symptômes qui avaient au départ été associés à un surmenage ou à une dépression. Mais quand il commence à sentir des fasciculations dans les muscles des bras et du corps (un genre de frétillement musculaire), il comprend que le problème est sérieux. Quelques mois plus tard, après une série de tests médicaux, un neurologue lui annonce le terrible diagnostic : Michel est atteint de sclérose latérale amyotrophique.

Deux ans plus tard, lors du tournage de notre reportage, la maladie est déjà très avancée : Michel est presque entièrement paralysé, à l’exception des muscles du visage et du pouce. Il se déplace en fauteuil roulant motorisé et dépend entièrement de sa conjointe et du personnel soignant qui lui est fourni à domicile par le CLSC.

Malgré cette rapide détérioration de son état de santé, Michel demeure déterminé à vivre pleinement le temps qu’il lui reste et il affronte la maladie avec une lucidité et une philosophie désarmantes : «Quand on te dit que tu es atteint de la SLA, dans le fond, c’est : “Vous avez une maladie. On n’a aucun remède ni aucune solution pour vous. Et vous allez mourir.” Quand on donne un diagnostic de cancer, on a toujours un espoir : la chimio, des traitements, tu as tout. Dans le cas de la SLA, et probablement dans le cas d’autres maladies neurodégénératives, on n’a pas d’espoir, aucun. Tu sais que tu t’en vas, mais tu ne sais pas quand.»

Et effectivement, Michel a raison, un diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique est l’équivalent d’une condamnation à mort. Mis à part le mystérieux cas du physicien Stephen Hawkins qui en est atteint depuis maintenant 50 ans et qui défie toutes les probabilités, la majorité des personnes atteintes décèdent entre 2 et 5 ans après avoir reçu le diagnostic s’ils ne reçoivent aucun traitement médical. Mais aujourd’hui, la majorité des patients peuvent espérer vivre quelques années de plus. Mais tous n’auront malheureusement pas cette chance.

Le courage d’un père

Après avoir encaissé le choc du terrible diagnostic, Michel s’est empressé de l’annoncer à sa conjointe et à leurs trois enfants. «Ça a été le bout le plus difficile, raconte-t-il. Mais j’ai fait une promesse aux enfants : “Je vais demeurer avec vous le plus longtemps possible. Je vais tout faire pour être avec vous le plus longtemps possible.” Et cette journée-là, à ce moment-là, j’ai pris la décision de rester, et de rester jusqu’au bout, car j’aurais pu prendre une autre décision, mais c’était pour moi une obligation, une promesse. Et c’est ce qui me tient encore aujourd’hui.»

«Quand j’ai fait cette promesse aux enfants de continuer, poursuit Michel, ça voulait aussi dire que quand je serai en fauteuil roulant, je serai encore là. Quand mes bras ne seront plus capables de vous serrer, je serai encore là. Quand ma voix va partir et je ne serai plus capable de vous parler, je serai encore là aussi…»

La maladie en question

Pourquoi la sclérose latérale amyotrophique est-elle une maladie aussi grave? «Cette maladie entraîne la destruction des nerfs qui contrôlent nos muscles, les nerfs moteurs probablement sur une période allant de plusieurs mois à plusieurs années, explique Angela Genge, neurologue à l’Institut neurologique de Montréal. Nous savons toutefois que nous devons perdre jusqu’à 50 % des neurones moteurs avant que nos fonctions ne commencent à être altérées par cette perte.» Le plus grave dans cette maladie, c’est que cette destruction des nerfs moteurs inclut ceux qui contrôlent la respiration. C’est pourquoi les patients n’ont aucune chance de survie.

Dans un tel contexte, puisqu’aucune guérison n’est actuellement possible, le travail des neurologues se limite à tenter de retarder le plus possible le décès, pourvu que les patients demeurent dans un état de santé relativement bon.

«Les traitements actuels comportent deux aspects, explique Dre Genge. Des données relativement fiables nous révèlent que le maintien du poids a un effet protecteur, c’est-à-dire qu’il permet de ralentir la progression de la maladie. De plus, il est clair que le fait de demeurer actif, dans une certaine mesure, est aussi bénéfique. Nous encourageons les patients à conserver leur énergie, car les personnes qui dépensent trop d’énergie dans leurs activités quotidiennes ont tendance à perdre plus rapidement leurs forces. C’est l’aspect non pharmacologique de notre travail.»

D’un point de vue strictement thérapeutique, il existe malheureusement très peu de traitements efficaces, poursuit la Dre Genge. En fait, il n’existe qu’un seul médicament dans le monde qui permet de ralentir légèrement la progression de la maladie, tandis qu’un autre médicament fait actuellement l’objet d’un essai clinique à l’échelle mondiale. Michel Gauthier participe à ce traitement expérimental, mais il est bien conscient qu’il a très peu de chances d’en bénéficier directement, puisque son cas est déjà très avancé.

«Le médicament ne remplacera pas les neurones moteurs détruits, explique Angela Genge, mais il prolongera la vie de ceux qui sont encore actifs ou leur permettra de mieux fonctionner. Autrement dit, le malade faible restera faible, mais il ne perdra pas davantage de force aussi rapidement. Son état restera stable pendant un certain temps.»

Mourir asphyxié

Si la sclérose latérale amyotrophique fait si peur, c’est certainement en raison de la crainte des gens de mourir asphyxié. «La plus grande crainte des malades est la suffocation, explique Angela Genge. Le sentiment de perdre le contrôle. Elles meurent d’un certain type d’insuffisance respiratoire. Pour une raison ou pour une autre, ces personnes cessent de respirer. Elles peuvent cesser de respirer simplement parce que les muscles ne fonctionnent plus. Elles peuvent cesser parce qu’elles ont contracté une pneumonie ou parce qu’un aliment a emprunté le mauvais conduit. Tous ces problèmes peuvent être maîtrisés, plus particulièrement toute sensation d’essoufflement, laquelle peut être atténuée par des moyens techniques ou des médicaments.»

Lors de sa visite à l’Institut neurologique avec notre équipe, Michel doit justement passer un examen pour vérifier l’état de sa capacité respiratoire. Et comme celle-ci ne cesse de se détériorer, on lui propose maintenant de lui installer un tube pour le nourrir par gavage. Une perspective qui ne le réjouit guère, puisqu’elle lui indique que son état de santé ne va pas en s’améliorant et qu’il devra éventuellement subir une trachéotomie pour l’aider à respirer. Pour la Dre Genge, il est très important que ce soit lui qui prenne cette décision de se faire poser ou non une gastrostomie.

La SLA au quotidien

De retour à la maison, Michel renoue avec son quotidien. Les bons soins de sa conjointe lui sont extrêmement bénéfiques pour apaiser non seulement ses difficultés physiques, mais surtout la souffrance morale de se voir mourir à petit feu : «En fait, c’est de se voir mourir, voir mourir son corps tranquillement. La tête reste toute là. Et en même temps s’installe une espèce d’urgence de vivre. Mais en même temps, la maladie fait que tu ne peux pas vivre en urgence.»

Pour aider Michel à traverser cette épreuve, le CLSC lui a offert d’entrer en contact avec un autre homme atteint de la même maladie. Heureuse surprise : les deux hommes se sont rapidement liés d’amitié, grâce à leurs conversations par vidéoconférence, et ils se sentent aujourd’hui comme deux véritables frères.

Faire le deuil de sa vie passée

Autrefois conseiller principal en marketing dans une société d’État, Michel ne peut évidemment plus travailler aujourd’hui et il doit trouver un nouveau sens à sa vie : «Ça fait partie des deuils qu’amène la maladie, explique-t-il, enterrer ce que tu étais. Ça a été tout un apprentissage et se demander “Je sers à quoi moi maintenant dans la vie? J’apporte quoi à la société? Quel est mon rôle?”»

Plutôt que de se laisser abattre. Michel a choisi la voie de l’engagement : c’est pourquoi il a commencé à s’impliquer à la Société de la SLA afin d’aider d’autres personnes atteintes de la même maladie que lui. «J’aime mieux mener un combat pour essayer de trouver une solution à cette maladie-là, ou pour soulager les patients, ou encore faire un combat pour les aidants naturels.»

La question du suicide assisté

Quand on entend parler de la sclérose latérale amyotrophique dans les médias, c’est bien souvent pour aborder la question du suicide assisté. Pour Michel, il s’agit d’un faux débat : «On a toujours la possibilité de refuser des soins, explique-t-il. On le sait que la SLA finit par une détresse respiratoire. Le jour où on va me monter à l’urgence pour une trachéo, si j’ai indiqué clairement aux gens autour de moi que je n’en voulais pas de trachéo, ils ne m’en feront pas de trachéo à l’hôpital et je vais en mourir.»

Pour sa part, la question est réglée : il va prendre tous les soins disponibles, pour être fidèle à sa promesse de demeurer auprès de ses proches aussi longtemps possible.

Vivre jusqu’au bout

Au quotidien, Michel réussit parfois ce qui peut pourtant sembler impensable : oublier qu’il est malade. Et même s’il sait très bien qu’il se dirige vers une mort prochaine, ce ne sont pas les pensées qui l’habitent le plus : «Ce sont des questions que je ne suis pas vraiment capable d’aborder, avoue-t-il, pas parce que j’en ai peur, mais comme si ce n’était pas le moment de me poser ces questions-là. Physiquement, je sais que je suis malade, mais moi j’ai décidé que je vivrais au max jusqu’au bout.»

En ce printemps 2012, Michel abordait donc encore la vie avec courage et optimisme. La Grande Faucheuse l’aura malheureusement rattrapé plus tôt que prévu, puisqu’il est décédé d’une manière très soudaine quelques semaines plus tard. Tous ceux qui l’aiment ont tenu à ce que ce reportage soit diffusé, car Michel tenait absolument à faire passer son message pour dire qu’il est possible sa vie jusqu’au bout et de mourir sereinement malgré tout. Merci Michel!

Informations supplémentaires

Comme nous l’avons vu dans le reportage, il n’existe qu’un seul traitement médical pour ralentir la progression de la sclérose latérale amyotrophique et un autre traitement expérimental.
Par contre, à l’échelle canadienne c’est au Québec que la recherche est la plus dynamique
Les trois grandes universités (Laval, Montréal et McGill) ont chacune un centre de recherche, et l’Institut de neurologie de Montréal a la plus grande clinique de SLA au Canada. On y travaille de concert avec les compagnies pharmaceutiques pour mettre au point des essais cliniques, ce qui fait que les patients n’ont plus à s’exiler hors du Canada pour recevoir des traitements expérimentaux.