Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Soins intensifs pédiatriques à la maison

Émission du 24 janvier 2013

Avoir un enfant hospitalisé pendant une longue période peut représenter pour les parents une importante source de stress, puisqu’ils doivent souvent être à ses côtés 24 heures sur 24. Pour faciliter le quotidien de ces parents et offrir à leurs enfants un environnement de vie plus naturel, l’Hôpital de Montréal pour enfants gère un programme qui permet aux parents qui le souhaitent d’installer l’hôpital à la maison. Il s’agit d’un programme destiné aux enfants qui ont besoin de soins complexes et continus, pour des enfants qui ont, par exemple, besoin d’être placés sous respirateur ou sous perfusion, ou qui dépendent d’un appareil qui permet de les maintenir en vie. Un programme formidable, mais qui demande des efforts considérables et d’importants sacrifices de la part des parents, notamment de suivre une formation accélérée en soins infirmiers.

L’hôpital à la maison

William, 4 ans, souffre d’une grave maladie des intestins et sa santé requiert des soins complexes et continus qu’on administre habituellement seulement à l’hôpital. Dès les premières semaines qui ont suivi sa naissance, il a dû être hospitalisé à plusieurs reprises, parfois durant de longues périodes. À l’âge de huit mois, il a dû demeurer trois mois en continu à l’hôpital. À chaque minute passée dans une chambre d’hôpital, il était accompagné d’au moins un de ses parents, généralement sa mère, Stéphanie Labelle. Soucieuse de ne jamais laisser son bébé seul à l’hôpital, celle-ci n’en pouvait toutefois plus de demeurer cloîtrée avec lui en milieu hospitalier et n’avait qu’une idée en tête : sortir de l’hôpital et rentrer chez elle.

«Quand William a eu 10 mois, ça faisait presque 5 mois déjà que moi j’habitais dans la chambre d’hôpital avec lui, 24 heures sur 24, il y avait tout le temps quelqu’un avec lui, il n’a jamais passé une minute tout seul, raconte-t-elle. Mon conjoint faisait des aller-retour entre l’hôpital et la maison, bien qu’on habite à une heure de route de Montréal.» Complètement exténués par ce rythme de vie, Stéphanie et son conjoint ont demandé à l’équipe médicale comment il leur était possible de se sortir de ce cauchemar.

C’est alors que les parents de William ont appris qu’il leur serait éventuellement possible de ramener leur fils à la maison s’ils étaient prêts à s’engager à lui octroyer tous les soins médicaux nécessaires. Mais ils devaient au départ attendre encore un peu que la santé de William le permette et, surtout, entamer une formation intensive en soins infirmiers afin de pouvoir soigner William en toute sécurité.

Des soins complexes pour une maladie grave

«William souffre d’une forme de dysmotilité intestinale, explique Géraldine Schaak, infirmière à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Il n’est pas capable de tolérer une quantité de nourriture qui lui permettrait de se développer normalement. Il a donc besoin de gavage toute la journée, mais ce n’est pas suffisant pour lui donner tous les nutriments dont il a besoin. Il a donc aussi une ligne centrale par où il reçoit de la nutrition parentérale, de la nutrition par les veines.»

Pour que William puisse retourner chez lui, il a donc fallu que Stéphanie Labelle apprenne à pratiquer elle-même toutes les manipulations relatives à la nutrition parentérale et les autres soins nécessaires à la santé de William.

Bien décidée à rentrer à la maison dès que possible, Stéphanie a donc entamé la formation offerte par le personnel de l’équipe du Service des soins complexes de l’Hôpital de Montréal pour enfants. C’était pour elle le début d’une grande aventure dont elle ne réalisait pas encore toute l’ampleur.

Un programme pour les enfants gravement malades

Chaque année, au Québec, près de 800 enfants gravement malades reçoivent des soins à domicile et 200 d’entre eux en reçoivent de manière permanente. L’Hôpital de Montréal pour enfants fait figure de pionnier dans le domaine, puisque le programme y est offert depuis 50 ans déjà, mais d’autres hôpitaux ont développé des programmes similaires au cours des dernières années.

«On ne veut pas garder un enfant à l’hôpital, explique Géraldine Schaak, Ce n’est pas un bon endroit pour un enfant. L’enfant se développe beaucoup moins bien et il y a plus de risques d’infections à l’hôpital. C’est pourquoi on regarde vers d’autres solutions et, dans certains cas, on peut enseigner aux parents comment prendre soin de leurs enfants à la maison.» C’est ainsi que nombre de patients, avec des diagnostics très variés, ont la chance de se faire soigner dans le confort de leur maison familiale si leurs parents sont prêts et disponibles pour devenir leurs infirmiers personnels. Parmi les jeunes malades qui peuvent recevoir ce genre de soins, on retrouve notamment des enfants avec des trachéotomies, des hémophiles, ainsi que des ex-prématurés sous oxygène.

«C’est un programme pour faciliter un peu la vie des familles, poursuit Géraldine Schaak. On aide à encadrer la famille pour qu’ils se sentent supportés à la maison avec un enfant qui est malade. S’ils peuvent faire la plupart de leurs soins à la maison, ils n’ont pas besoin de revenir ici aussi souvent, ce qui fait qu’ils ont moins de visites à l’hôpital si l’enfant est stable. L’enfant peut se développer dans un encadrement beaucoup plus naturel avec sa famille, ses frères et ses sœurs ...»

Une formation accélérée en soins infirmiers

De mémoire, Stéphanie Labelle se souvient avoir trouvé la formation relativement facile, mais elle reconnaît que c’était peut-être en raison de son intense motivation à quitter l’hôpital le plus tôt possible. «Il y avait beaucoup de choses, raconte-t-elle. Il fallait prendre des notes, il ne fallait pas se tromper. Il fallait que tout soit stérile; il ne fallait pas que je le contamine – je ne voulais pas le tuer!» Car oui, c’est littéralement la vie de William que Stéphanie tient au bout de ses mains quand elle effectue certaines manipulations délicates, comme le branchement d’un cathéter. Si une bactérie s’y introduit, le petit William peut mourir en quelques minutes.

Les efforts de Stéphanie ont toutefois porté fruit. Le 7 avril 2009, trois jours après son premier anniversaire, William et sa famille ont pu rentrer à la maison, avec toute la panoplie d’équipements médicaux qui feraient désormais partie de leur quotidien.

Pas pour tous les parents

Malgré tous les avantages que le retour de l’enfant à la maison peut représenter, il n’en demeure pas moins que ce ne sont pas tous les parents qui sont en mesure de suivre cette formation. Ceux-ci doivent tout d’abord avoir la disponibilité pour le faire et avoir l’ouverture pour apprendre à effectuer des manipulations médicales. L’enseignement est échelonné sur plusieurs semaines, à raison d’une heure ou deux par jour, pour laisser aux parents le temps d’intégrer toutes ces nouvelles connaissances.

Maman d’un jeune enfant atteint d’hémophilie B, Hélène Zereik raconte qu’elle a dû prendre son courage à deux mains pour être en mesure de commencer à effectuer des injections à son petit garçon. Elle se souvient qu’au départ, elle avait peur du sang et qu’en plus, elle avait de la difficulté à trouver ses veines. Heureusement, elle savait qu’elle pouvait compter sur le soutien du personnel hospitalier.

D’importants sacrifices financiers

Lorsqu’ils sont enfin de retour à la maison tous ensemble, c’est une nouvelle étape qui commence pour la famille. Les parents réalisent alors que même s’ils sont clairement mieux tous ensemble à la maison plutôt qu’à l’hôpital, ce retour de l’enfant à la maison est aussi synonyme de nombreux sacrifices, principalement financiers. Car pour devenir infirmier à domicile, plusieurs d’entre eux doivent mettre une croix sur leur vie professionnelle, ce qui implique des pertes financières importantes pour une famille.

C’est ce qu’a vécu la mère de William. Avant la naissance de son fils, Stéphanie menait une vie professionnelle active. Très impliquée dans l’organisation d’événements spéciaux, elle était souvent hors de la maison. Après son accouchement, les nombreux séjours de William à l’hôpital l’ont empêchée de reprendre le travail. Mais de retour à la maison, elle a vite réalisé que sa vie se déroulerait maintenant 7 jours sur 7 aux côtés de son enfant. Auparavant chef cuisinier, son conjoint a également dû se résoudre à changer de métier pour avoir de meilleurs horaires de travail. L’impact financier de ces changements s’est rapidement fait sentir : incapable de payer l’hypothèque, les parents de William ont dû se résoudre à vendre la maison qu’ils avaient eux-mêmes fait construire.

À ces pertes de revenus se sont ajoutées de nouvelles charges financières liées à l’achat de matériel médical et de médicaments. Si certaines fournitures sont fournies par l’hôpital, d’autres ne le sont pas et doivent être payées par les parents. Lors de leur dernière déclaration de revenus, Stéphanie a calculé qu’ils avaient payé 17 000 $ en frais médicaux de toute sorte. À titre d’exemple, elle a notamment fait l’achat d’une petite pompe qui permet à William de se déplacer et sortir à l’extérieur, contrairement à la pompe qui lui était fournie par l’hôpital. Coût de l’acquisition : 2500 $, entièrement à la charge des parents.

La situation peut sembler surprenante, mais la réalité est que les parents d’enfants comme William ne reçoivent aucune compensation financière gouvernementale, et ce, en dépit de toutes les économies réalisées par les hôpitaux lorsque les enfants sont soignés à domicile.

Géraldine Schaak reconnaît que la situation est très difficile pour ces parents : «Les enfants qui reçoivent des soins complexes à la maison, malheureusement, n’ont pas accès à beaucoup de services offerts par le gouvernement. Ce sont les parents qui se retrouvent à faire la plupart des soins à la maison. Non seulement ils sont brûlés et stressés, mais en plus ils ont des problèmes financiers.» Pour soutenir ces parents dans la mesure du possible, le Service des soins complexes de l’Hôpital de Montréal pour enfants leur offre la possibilité de rencontrer des psychologues, afin de limiter les risques. «C’est important qu’ils viennent nous en parler, explique-t-elle, parce qu’on ne veut pas non plus que les parents se retrouvent en dépression ou qu’ils ne puissent plus gérer le cas de leur enfant à la maison.»

Dans les cas extrêmes, lorsque les parents n’en peuvent plus, ils sont dirigés vers des services de répit afin de leur permettre de reprendre des forces.

Un programme en croissance

Même s’il s’agit de situations exceptionnelles réservées aux enfants très malades dont la condition permet de recevoir des soins à domicile, il semble que le nombre de familles touchées par un tel programme est en augmentation. «C’est un programme qui est en croissance en ce moment, explique Géraldine Schaak. Il y a de plus en plus d’enfants qui survivent à des maladies qui étaient mortelles auparavant. Il y a aussi beaucoup plus de grands prématurés. On a donc de plus en plus d’enfants qui ont besoin de soins complexes et on demande de plus en plus aux familles de le faire.»

Pour sa part, Stéphanie Labelle ne regrette pas son choix d’avoir ramené William à la maison, mais elle trouve que le prix est dur à payer : «C’est 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Il n’y a pas de congé, rien. Mais malgré tout, c’est vraiment une augmentation de notre qualité de vie, surtout pour William. Il peut vivre comme un enfant normal, dans sa maison avec du vrai monde, pas juste du monde en sarrau avec des stéthoscopes autour du cou.» Bien déterminée à poursuivre dans cette voie aussi loin qu’elle le pourra, elle souhaite que la condition de santé de William le permette tout aussi longtemps.