Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Régis Arsenault, un citoyen engagé pour l'ouverture d'une maison de soins palliatifs

Émission du 7 février 2013

Plusieurs s’entendent pour dire que si les soins palliatifs étaient mieux développés, les Québécois seraient moins favorables à l’euthanasie. Pourtant, ouvrir une maison de soins palliatifs ici n’est pas simple. Le gouvernement ne contribue qu’en partie à la construction et à l’entretien de la maison. Résultat : tout repose sur la bonne volonté de citoyens engagés et déterminés, comme Régis Arsenault.

Une nouvelle mission

Alors qu’il venait de prendre sa retraite et qu’il revenait d’un pèlerinage sur le chemin de Compostelle, Régis Arsenault s’est donné pour mission de se rendre utile et d’accompagner les personnes en fin de vie. Lors d’une formation au mouvement Albatros, il s’est fait approcher pour aider à ouvrir une maison de soins palliatifs dans l’Est de Montréal.

«Au Québec, le gouvernement s’occupe de nous de la naissance jusqu’à presque la mort, explique-t-il. Mais pour desservir adéquatement une population, il devrait y avoir un lit en soins palliatifs par 10 000 personnes. Dans l’Est de Montréal, on parle de 200 000 personnes avec aucun lit en soins palliatifs.» Régis Arsenault fait remarquer que pour une telle densité de population, l’Est de Montréal est nettement défavorisé en termes de services de santé, notamment puisqu’il ne possède aucun hôpital.

«Pour la seule année 2010-2011, poursuit-il, 264 personnes n’ont pu avoir de services de soins palliatifs. Ils sont décédés soit à côté d’une autre personne dans un lit d’hôpital, soit à l’urgence, soit seul chez eux ou soit accompagnés chez eux par des proches épuisés, dans des conditions très difficiles. Ces gens-là ont droit à autant de services que le reste de la population de Montréal. C’est inacceptable.»

M. Arsenault soutient qu’il n’est pas le seul à faire ce constat, puisque l’Agence de santé reconnaît elle-même l’urgence et le besoin de l’Est de Montréal en matière de soins palliatifs. Mais là où le bât blesse, c’est que cette même Agence demande à des citoyens bénévoles comme lui d’ouvrir une maison de 20 lits.

Des efforts considérables

Ne reculant devant rien, ces bénévoles se sont mis à l’œuvre en recensant les terrains et bâtisses possibles pour héberger la future maison de soins palliatifs. Des recherches qui se sont avérées jusqu’ici infructueuses. «Il n’y a rien qui répond vraiment à notre besoin au coût qu’on recherche, explique M. Arsenault.» Ce n’est pourtant pas le choix des terrains qui manquent dans cette partie de la ville, mais avec la spéculation, les propriétaires et promoteurs immobiliers demandent des prix élevés qui sont incompatibles avec les moyens limités du groupe de citoyens.

«Le gouvernement n’interviendra que lorsque la maison sera ouverte, et la subventionnera qu’à hauteur de 40 % des coûts d’opération, ce qui veut dire 60 000 $ par lit par année, poursuit Régis Arsenault. Mais il faut savoir qu’opérer une maison de soins palliatifs, ça coûte au-delà de 130 000 $. L’autre 60 à 80 000 $ par année, ça va être des dons in memoriam. Ça peut être des gens qui ont reçu un très bon service et qui peuvent donner. Ça peut être des legs testamentaires ou des dons de grandes entreprises. Mais ça demande aussi une mobilisation de la population.»

Toujours aussi mobilisés et engagés, Régis Arsenault et ses collèges ont multiplié les activités de financement – soupers spaghettis, concerts-bénéfices, alouette – et ils sont même allés escalader le mont Kilimandjaro pour amasser 115 000 $.

Mais on est loin de la coupe aux lèvres. «Imaginez. Pour 20 lits, le gouvernement va nous aider pour moins de 50 % des coûts. On va donc devoir aller chercher année après année 1,2 million. Ça fait un tas de soupers spaghettis et de parties de golf, ça!»

Impliqués depuis près de 4 ans dans le projet, Régis Arsenault et ses collègues refusent de se décourager et de baisser les bras. Pourtant, le temps commence à filer. «On lance un cri du cœur et le conseil d’administration, sans mettre une date butoir, commence à se poser la question si on va continuer. Car on va être de moins en moins crédible face à nos donateurs qui nous aident dans le démarrage s’il ne se passe rien.»

«On n’a pas mis de date butoir, mais il faut qu’il arrive quelque chose», conclut-il.

Informations supplémentaires

À l’heure actuelle au Québec, on compte 26 maisons de soins palliatifs qui ont nécessité en moyenne 7 ans de mobilisation de la part de citoyens pour un total de 685 lits. Ce qui veut dire que 80 % des gens qui en auraient besoin n’y ont pas accès.