Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Les solutions pour traiter la douleur chronique réfractaire

Émission du 7 mars 2013

Beaucoup de gens souffrent de douleurs chroniques. Mais chez certains, cette douleur est si intense et persistante qu’elle prend toute la place, au point de les empêcher de fonctionner normalement. Il s’agit d’une condition médicale qui est très difficile à traiter, notamment parce qu’on n’arrive pas toujours à en trouver la cause. Quand notre équipe a rencontré Benoît Roy, il était au bout du rouleau, en arrêt de travail depuis trois ans à cause d’un problème de douleurs chroniques réfractaires à tous les traitements. Un véritable enfer.

Des douleurs invalidantes

Voilà douze ans maintenant que Benoît Roy est aux prises avec des douleurs chroniques qui lui empoisonnent la vie. Si la douleur a au départ commencé au-dessus de la tête, elle s’est peu à peu étendue vers le bas, tout le long du visage et du cou, pour ensuite atteindre son omoplate. Pour illustrer ses souffrances, Benoît Roy décrit sa douleur comme celle qui pourrait être générée par un vilebrequin qu’on lui aurait inséré dans l’omoplate, avant de commencer à tourner…

Réalisateur à l’information de métier, Benoît a dû cesser de travailler en raison de ces douleurs qui nuisaient à sa concentration et l’empêchaient d’être entièrement présent à ce qui se passait. Désireux de retrouver une qualité de vie normale et de retourner au travail, il est maintenant à une croisée des chemins, car après des années de traitements infructueux, il est désormais prêt à passer à une étape de dernier recours : l’installation d’un neurostimulateur à l’intérieur de son corps pour déjouer la douleur chronique.

Une douleur mystérieuse

Pour comprendre comment Benoît en est arrivé à un traitement aussi radical, il faut tout d’abord savoir que son cas est vraiment particulier, puisque l’équipe médicale qui le suit n’a jamais réussi à identifier la véritable source de ses douleurs.

Neurologue à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, le Dr Daniel Gendron reconnaît que la douleur chronique est parfois mystérieuse et impossible à expliquer : «On essaie toujours de trouver la cause de ces douleurs chroniques; mais ça arrive qu’on ne trouve pas la cause ou qu’on trouve la cause mais qu’elle ne soit pas traitable.»

«Certains se font mal et au bout de quelques jours, la douleur est disparue, poursuit-il. À l’autre bout du spectre, il y a des gens qui se font la même blessure et qui développent un symptôme douloureux qui ne guérit jamais.»

Le Dr Gendron précise qu’il n’est pas facile de déterminer pourquoi certains individus développent un problème de douleurs chroniques : «Certaines personnes ont l’habileté de calmer et d’éteindre le feu local. D’autres n’ont pas cette faculté-là : quand le feu prend, à cause de douleurs neuronales, le feu brûle tout le temps. Qu’est-ce qui cause ça? Je ne pense pas que ce soit très connu. Est-ce l’alimentation, l’environnement, la personnalité… est-ce génétique? Probablement que c’est un peu tout ça ensemble qui peut causer ce genre de problème…»

Dans le cas de Benoît Roy, le Dr Gendron explique que la douleur semblait localisée dans les vertèbres du cou, à la hauteur de la 2e et la 3e cervicales. Après avoir réalisé une série de radiographies, de scans et de résonances magnétiques, l’équipe médicale du Dr Gendron a tenté d’identifier des traitements qui auraient procuré un certain soulagement à Benoît. Cette recherche s’est toutefois avérée plus complexe que prévue, parce que les examens démontraient la présence de plusieurs phénomènes arthritiques au niveau du cou : «Ce n’est pas comme si on avait une seule lésion, à un seul niveau, où il serait clair que le problème est là, explique le Dr Gendron. Lui, il en a un peu partout, alors ça devient un peu compliqué. On présume que ça vient de là, mais on n’a pas pu être certains à 100 % que ça venait de là.»

En parallèle, Benoît a également essayé plusieurs autres approches pour soulager sa douleur : ostéopathie, physiothérapie, naturothérapie, acupuncture. «J’ai essayé à peu tout ce qui existe, raconte-t-il. Je suis allée à deux cliniques de douleurs différentes. J’ai vu la physiothérapeute avec laquelle on a fait beaucoup de traitements. Mais de tout ça, il n’y a rien qui m’a vraiment aidé. La douleur était là, de plus en plus tout le temps là.»

L’échec des médicaments

Pour soulager les douleurs de Benoît, le Dr Gendron a tout d’abord commencé à lui prescrire de l’Oxycontin, un médicament de la catégorie des opioïdes. Mais plus le temps passait, et plus il fallait augmenter la dose, car Benoît avait développé une tolérance à l’effet de ce médicament. Par la suite, un antidépresseur a été ajouté aux antidouleurs, mais la douleur revenait toujours. Pendant plusieurs années, par essais et erreurs, divers médicaments ont été mis à l’essai afin que Benoît puisse retrouver une vie plus ou moins normale. Mais rien à faire, la douleur reprenait toujours le dessus.

Un médicament s’est toutefois avéré extrêmement pénible pour Benoît : le Fentanyl. «J’ai essayé ce nouveau médicament, mais pour moi, ça a été une catastrophe, une véritable descente aux enfers, raconte Benoît. J’ai fait une réaction psychologique très forte au point où j’ai failli me suicider. J’étais en détresse psychologique. Même maintenant quand j’y pense, je suis troublé encore par cet épisode.»

Une lueur d’espoir

Tout récemment, quand l’avenue de la neurostimulation lui a été offerte, Benoît n’a pas hésité à se lancer dans ce nouvel essai. Épuisé par cette douleur qui lui mine non seulement ses journées mais aussi ses nuits, au bout du rouleau après 12 ans de souffrances, il s’accroche à ce nouvel espoir. La neurostimulation lui permettra-t-elle de soulager une partie de ses douleurs?

«J’ai tout essayé, témoigne-t-il. Mais est-ce que ça va marcher? C’est ma première inquiétude… Si je pouvais au moins avoir une diminution de 50 %, je serais bien heureux. Ça voudrait dire qu’au moins je peux respirer…»

On dit que l’implantation d’un neurostimulateur est une opération de dernier recours, car elle n’est utilisée que lorsque toutes les autres avenues ont été explorées. Il s’agit de l’implantation permanente sous la peau d’un appareil qui envoie des stimulations électriques afin de brouiller les influx nerveux que la région douloureuse transmet au cerveau. Pratiquée à l’hôpital neurologique de Montréal depuis une quinzaine d’années déjà, il s’agit d’une opération complexe, car le patient devra apprendre à vivre avec un appareil implanté dans le corps. Mais peu importe, Benoît est prêt à tout pour tourner la page sur cette douleur qui lui mine la vie depuis maintenant plus de douze ans.

Couché dans un lit d’hôpital, quelques minutes avant l’opération, Benoît nous confie qu’il demeure tout de même un peu inquiet : «Ma seule inquiétude, c’est que ça ne fonctionne pas… je ne veux pas vivre une déception à nouveau. Je ne m’attends pas à un miracle, mais j’espère vraiment pouvoir enfin recommencer à avoir une vie décente. Je sais que ce ne sera pas l’ensemble de la douleur qui sera touchée aujourd’hui, mais seulement une partie du syndrome douloureux mais si au moins cette partie-là fonctionne, je vais être très heureux.»

Une opération délicate

C’est la neurochirurgienne Line Jacques qui est en charge de cette délicate opération. Elle nous explique que le neurostimulateur est formé de deux éléments : une électrode qu’elle va placer dans la région de la moelle épinière, sur le système nerveux, et un générateur d’impulsions, la batterie qui va envoyer de l’électricité à l’électrode en question afin de stimuler le système nerveux dans la région désirée. Le but de l’opération : simuler une réponse électrique du système nerveux en essayant d’inhiber la relation douloureuse, c’est-à-dire la réaction du patient à la douleur. «On stimule le système nerveux, explique la Dre Jacques. Le système nerveux interprète ça comme une activité plaisante par rapport à la stimulation douloureuse qui elle n’est pas plaisante pour le patient.»

L’implantation de ce neurostimulateur se déroulera en deux étapes. La première journée, l’électrode sera installée afin de couvrir la région douloureuse. Dans le cas de Benoît, la zone douloureuse se situait près des vertèbres C5, C6 et C7, du côté droit, ainsi qu’à un point très précis de l’omoplate.

La deuxième étape aura lieu deux jours plus tard, si tout se passe bien. La Dre Jacques établira alors une connexion entre l’électrode et le générateur d’impulsion. «Le générateur d’impulsion est placé à un endroit presque choisi par le patient pour son confort : dans la région pectorale ou dans la région abdominale. Le générateur est placé sous la peau et les extensions qui connectent l’électrode au générateur d’impulsion sont également sous la peau.»

D’un point de vue médical, la première étape s’est bien déroulée. Mais de retour chez lui, le lendemain, Benoît se sent un peu déconcerté. La douleur est toujours présente, mais il a de la difficulté à la discriminer de la douleur causée par l’installation de l’électrode. Malgré les différents réglages qu’il expérimente, il ne sait pas trop s’il souhaite conserver ou non ce neurostimulateur pour le reste de ses jours. Il doit prendre une décision d’ici le lendemain, lors de la deuxième étape de l’opération. Confus, il préfère demander un délai pour avoir davantage le temps de s’habituer à ces nouvelles sensations.

Un succès mitigé

Quelques semaines plus tard, nous rencontrons à nouveau Benoît pour faire le point avec lui. L’opération est maintenant complétée, et il constate que la neurostimulation lui a effectivement procuré un certain soulagement de sa douleur à l’omoplate – qu’il chiffre à environ 50 %. Mais la partie n’est pas terminée, car le reste de sa douleur à la tête et au cou demeure présente malgré tout et continue à lui miner la vie. «Mais il y a tout de même un gain, soutient-il, et je vais m’accrocher là-dessus pour les prochaines semaines et les prochains mois. Et on verra, peut-être qu’on va réussir à contrôler le reste de la douleur.» Il n’est toutefois pas exclu qu’il puisse éventuellement se faire installer un autre appareil afin de contrôler ses douleurs à la tête. D’une manière ou d’une autre, il devra tout de même maintenir un suivi très régulier avec la clinique de la douleur.

Le cas de Benoît n’est malheureusement pas unique : la Dre Jacques nous souligne que seulement 20 % des patients vont pouvoir retourner au travail après une telle opération. 70 % d’entre eux vont toutefois apprécier l’effet de la neurostimulation et juger que l’appareil leur permet de réduire leur douleur de plus de 50 %.

«C’est un dernier recours, mais ce n’est pas le seul recours, explique la Dre Jacques. C’est un outil, parmi les outils qui demeurent importants d’être utilisés. On doit continuer les traitements de physiothérapie et la psychothérapie, parce qu’on n’a pas corrigé le problème initial de la douleur.»

«J’ai gagné une bataille et non pas la guerre sur l’ensemble de la douleur avec laquelle je vis tous les jours, conclut Benoît. C’est une petite bataille que j’ai gagnée, mais la guerre va être là encore longtemps.»