Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Adopter un enfant à besoins spéciaux

Émission du 14 mars 2013

L’adoption internationale est en pleine transformation en ce moment. De plus en plus de pays, comme la Chine ou l’Inde qui ont longtemps été des pépinières pour l’adoption, trouvent des familles sur place pour adopter les enfants. Cette nouvelle réalité a pour effet que le nombre d’enfants qu’on peut adopter à l’étranger est en chute libre.

L’attente devient donc de plus en plus longue, et de nombreux parents décident d’adopter des enfants qu’on dit «à besoins spéciaux», c’est-à-dire des enfants qui ont des problèmes de santé, parfois relativement bénins, mais parfois aussi très graves.

Adopter sans être bien informés

Martin Des Rochers et Izabella Brodowska sont fous d’amour pour leur petite Natalia, adoptée au Kazakhstan à l’âge de quelques mois. Lors de leur séjour là-bas, dans les jours qui ont précédé l’adoption officielle, ils l’ont fait examiner par un médecin et étudié son dossier médical au meilleur de leurs connaissances. L’équipe médicale locale leur ayant confirmé qu’elle était en bonne santé comme en témoignait un scan du cerveau, mis à part qu’elle était née prématurément à 28 semaines et qu’elle souffrait d’un léger problème oculaire, ils s’en sont remis à la bonne foi de ces professionnels de la santé. Ils ne se sont pas inquiétés outre mesure de constater que le corps de Natalia était plutôt raide, croyant que cette raideur était attribuable au fait qu’elle était née prématurément.

De retour au pays, les deux parents ont toutefois constaté que Natalia faisait peu de progrès au niveau moteur et demeurait systématiquement couchée sur le dos. Après avoir consulté un pédiatre, puis ensuite un neuropédiatre, Martin et Izabella ont reçu le diagnostic avec stupéfaction : Natalia est atteinte de paralysie cérébrale et ne pourra peut-être jamais marcher par elle-même.

Pédiatre à la clinique d’adoption internationale de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, la Dre Tinh-Nhan Luong confirme que le cas de Martin et Izabella n’est malheureusement pas unique. Dans un contexte où il y a de moins en moins d’enfants en bonne santé adoptables dans des pays étrangers, un nombre croissant de parents acceptent d’adopter des enfants dits à « besoins spéciaux», avec des malformations cardiaques ou rénales par exemple, des problèmes développementaux ou des maladies infectieuses. Dans certains cas, c’est en toute connaissance de cause qu’ils adoptent l’enfant, mais dans d’autres, ils n’ont pas été correctement informés sur sa véritable condition de santé.

«Il y a moins d’enfants disponibles pour l’adoption internationale, ajoute la Dre Luong, parce que de nombreux pays ont resserré leurs critères pour permettre à des parents d’adopter. En Chine par exemple, l’attente est maintenant de 6-7 ans. Ce qui fait que des enfants en bonne santé, il n’y en a pratiquement plus qui peuvent être adoptés.»

Prendre soin d’un enfant à besoins spéciaux

Après avoir encaissé le choc du diagnostic, Martin et Izabella ont traversé deux semaines de véritable deuil durant lesquelles ils ont jonglé avec toutes sortes de questions et d’interrogations, avant de finalement décider de relever leurs manches et de continuer à s’occuper de leur petite Natalia dont ils étaient désormais les parents légitimes. Mais en dépit de ces bonnes intentions, il n’en demeurait pas moins que leur réalité quotidienne était désormais tout à fait différente, puisqu’ils devaient maintenant consacrer beaucoup de temps aux soins médicaux de Natalia, notamment aux traitements hebdomadaires de physiothérapie et d’ergothérapie.

Infirmière clinicienne à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, Lorraine Angers nous explique que les parents qui adoptent un enfant à besoins spéciaux en pays étranger doivent s’attendre à devoir prendre un congé plus long que les congés habituels d’adoption. «Normalement, pour une adoption normale sans besoin spécial, on va demander qu’un des deux parents reste un an à la maison, pour que le petit ait le temps de s’adapter à tout son environnement et de découvrir c’est quoi une vie de famille. Mais quand en plus, on ajoute un enfant à besoins spéciaux, qui doit souvent aller à l’hôpital, ils ont souvent besoin de plus d’une opération en plus de plusieurs autres rencontres médicales et ça peut souvent s’étaler sur plusieurs années. Ce sont des rendez-vous fréquents et à long terme, et c’est pourquoi on se dit que c’est au moins deux ans de congé qu’un des deux parents devrait prendre. Mais socialement, qui en a les moyens?»

Et comme plusieurs parents n’ont pas cette possibilité de peur de perdre leur emploi ou de ne pas réussir à subvenir aux besoins financiers de la famille, ceux-ci n’ont pas d’autres choix que de s’adapter, poursuit Mme Angers. C’est ce qu’ont fait Martin et Izabella qui ont tous deux réussi à obtenir des arrangements particuliers au niveau de leurs horaires de travail respectifs. «On ne pouvait pas arrêter de travailler non plus, précise Martin. Il fallait qu’on rembourse l’adoption et qu’on continue à avoir des salaires.»

Pas pour tous les parents

Pour la Dre Luong, il est clair qu’il s’agit de défis qui ne sont pas à la hauteur de tous les parents : «Des fois, les parents pensent souvent qu’en donnant de l’amour et des bons soins, tout va bien aller, mais ce n’est pas toujours suffisant. Car dans certains cas, ça prend des “superparents” pour pouvoir affronter les défis que ces enfants à besoins spéciaux peuvent présenter.»

Dans le cas de Martin et Izabella, il est clair que leur dévouement auprès de Natalia témoigne de leur aptitude exemplaire à prendre soin d’elle et à l’accompagner sur le long chemin médical qui la mènera éventuellement à acquérir plus d’autonomie. Aujourd’hui, la petite Natalie marche debout avec des orthèses et une petite marchette, mais ses parents souhaitent qu’elle acquière plus d’autonomie afin de pouvoir plus tard marcher par elle-même. «Et avec sa personnalité, ça va compenser pour tout ce qu’elle ne peut pas faire, c’est sûr», conclut Izabella avec sérénité.

Par amour pour Zara

Dans le cas de Martin et Izabella, ce n’est qu’à leur retour au pays qu’ils ont appris que Natalia était atteinte de paralysie cérébrale. L’histoire de Mélanie Shank et François Plante est différente.

Lorsqu’ils ont adopté leur première fille, Océane qui avait alors 13 mois, ils savaient que la petite souffrait d’une petite malformation cardiaque, très simple à traiter lorsqu’elle ne se corrige pas d’elle-même. Lors de l’adoption de leur seconde fille, Zara, ils ont été informés qu’elle souffrait d’une «maladie cardiaque compliquée». Mais ce n’est qu’une fois ici qu’ils ont réalisé à quel point l’état de santé de l’enfant était précaire : Zara est atteinte de plusieurs malformations cardiaques et n’a pas d’artère pulmonaire. Depuis son arrivée au pays, elle a dû être opérée à plusieurs reprises et Mélanie a dû passer plusieurs mois à son chevet, à l’hôpital, ce qui a exigé des jeunes parents de déployer d’immenses efforts d’organisation familiale et de renoncer au salaire de Mélanie.

D’aucuns iront pointer du doigt des parents comme Mélanie et François qui se sont lancés dans cette aventure. Mais Mélanie se défend en plaidant qu’il n’est pas toujours facile de se faire un portrait de la véritable condition de santé de l’enfant, puisque le rapport médical qui est envoyé au Québec date parfois de plusieurs mois, ce qui brouille la réalité. Et comme le souligne la Dre Luong, les parents doivent souvent réagir très rapidement, dans un délai de 48 heures, ce qui ne les aide pas à prendre une décision éclairée : «C’est une pression inadéquate pour des parents qui sont sur le point de prendre une décision qui est lourde de conséquences, et souvent l’information contenue dans ces rapports est insuffisante et incomplète.»

Aider les parents à prendre une décision éclairée

Au CSSS Jeanne-Mance, la question de l’adoption internationale d’enfants à besoins spéciaux est prise très au sérieux. La travailleuse sociale Domenica Labasi et ses collègues Hélène Duchesneau (psychoéducatrice) et Linda Lecours (infirmière clinicienne) travaillent à sensibiliser les parents à tous les risques liés à ce type d’adoption, notamment au moyen d’ateliers, afin de les amener à faire un choix éclairé.

«On ne veut pas que les adoptions deviennent des adoptions par défaut, explique Mme Labasi. Mais les parents font beaucoup de travail introspectif, et ils sont portés par une pensée magique. Ils pensent qu’avec quelques chirurgies, le problème va se corriger facilement; mais ils ne comprennent pas à quel point ces interventions médicales peuvent avoir un impact sur le lien d’attachement avec cet enfant. Parce que déjà les enfants adoptés sont des enfants à besoins spéciaux, mais là on ajoute des facteurs, des risques et des défis. Les parents doivent vraiment réfléchir sur le temps et l’énergie qu’ils ont à investir dans un défi d’un tel degré.»

Malgré les importants sacrifices familiaux et financiers qu’ils ont dû faire à la suite de l’adoption de la petite Zara, Mélanie et François tiennent le coup. Mais c’est le cœur serré qu’ils doivent traverser chaque nouvelle intervention chirurgicale majeure, quand ils savent que c’est une opération si risquée qu’elle risque d’y laisser sa vie.

Conscients que leur fille risque bien de ne jamais être jugée complètement guérie, les deux parents demeurent toutefois confiants et continuent de lui offrir une vie familiale de qualité.

Le mot de Georges

Je fais partie de ceux qui considèrent qu’une société devrait être jugée sur la façon dont elle s’occupe de ses membres les plus vulnérables. Je trouve admirable que des gens choisissent de consacrer leur vie à améliorer le sort d’un être fragile. Et ces gens-là méritent amplement tout le soutien qu’on peut leur apporter, contrairement à ce qui a été écrit dans certains éditoriaux.

Cela dit, dans tout ça, le mot choisir est essentiel : il y a eu des cas d’abandon d’enfants par des parents qui étaient complètement débordés par une situation qui dépassait de loin tout ce à quoi ils s’attendaient. Il est donc essentiel de s’assurer que les gens s’engagent en toute connaissance de cause.