Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Naître à 24 semaines

Émission du 19 septembre 2013

Chaque année, environ 6000 enfants naissent prématurément au Québec, soit à moins de 37 semaines de grossesse. De ce nombre, 1 % naissent à moins de 28 semaines. Certains naissent même aussi tôt qu’à 23 ou 24 semaines — ce qu’on appelle de très grands prématurés.

Aucun parent n’est vraiment préparé à vivre un tel accouchement. Alors quand une situation comme celle-là se présente, c’est un choc. Dans de telles circonstances, les parents doivent faire une croix sur le scénario idéal de retour à la maison, avec un beau bébé joufflu emmitouflé dans ses couvertures. Gardés sous incubateur, ces enfants ont besoin de soins intensifs parfois très complexes et doivent être nourris par gavage. Et comme si ce n’était pas suffisant, les contacts avec les parents sont également limités. Il s’agit donc d’une situation très pénible pour les parents et les proches. Mais il n’en demeure pas moins que pour la plupart d’entre eux, quand on leur donne le choix de tout faire pour sauver leur enfant, ou de le laisser aller, la question ne se pose même pas…

Pendant 24 semaines, la grossesse de Clode Lessard se déroulait à merveille. Et pourtant, subitement un matin, elle s’est réveillée avec des contractions et s’est immédiatement dirigée à l’hôpital. Seize heures plus tard, Billy était née. Elle ne pesait que 620 grammes.

Comme tous les très grands prématurés, Billy a été rapidement transférée au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine – un défi de plus pour ses parents, résidents de Trois-Rivières. « On a tout abandonné ce qu’on avait à Trois-Rivières pour venir s’occuper d’elle et être avec elle le plus souvent possible, raconte Clode Lessard. Mais on est toujours séparés de Billy… »

À l’Unité de néonatalogie de Sainte-Justine, le Dr Ahmed Moussa et ses collègues travaillent d’arrache-pied non seulement à sauver et à soigner ces tout petits êtres si fragiles, mais également à soutenir leurs parents dans cette période délicate de leur vie :
« C’est certain qu’avoir un enfant qui naît à 24 semaines, ce n’est pas du tout les mêmes enjeux qu’avoir un enfant qui naît à 33 semaines – ne serait-ce que par le fait que les organes sont beaucoup plus matures à 33 semaines et qu’on est beaucoup moins à risque des différentes complications. Émotivement, ça peut être très lourd à cause des montagnes russes – des moments où ça va bien et des moments où ça va moins bien, et à cause du risque tout de même beaucoup plus élevé, et tout de même pas irréaliste, que l’enfant puisse décéder d’une de ces complications. » Au-delà de la survie et de la santé de l’enfant, le Dr Moussa souligne que l’un des enjeux fondamentaux poursuivis par l’équipe est de s’assurer que le tissu familial résiste à cette épreuve difficile.

Des petits êtres très fragiles

Comme bien des grands prématurés, Billy est née avec des problèmes aux fonctions pulmonaires. À sa naissance, elle ne pouvait respirer par elle-même. Allait-elle survivre? Clode Lessard se souvient que peu après la naissance de sa fille, un résident en gynécologie lui a demandé quels étaient leurs souhaits, à elle et son conjoint. Souhaitaient-ils que tout soit fait pour sauver leur fille ou, au contraire, préféraient-ils la laisser aller? « Ça m’a insultée carrément qu’il me pose la question, raconte-t-elle, car pour moi, c’était inévitable qu’on fasse tout pour la maintenir en vie et la garder, et qu’on allait dealer avec les conséquences plus tard. »

Lors de la naissance de grands prématurés, ce que les parents souhaitent savoir avant tout, c’est le pronostic des médecins : quelles sont les chances de survie de l’enfant et quelles seront les séquelles? Malheureusement, c’est une question à laquelle il est souvent bien difficile de répondre, explique le Dr Moussa. « Essayer d’établir un pronostic pour un bébé prématuré est un grand défi, parce que ce n’est pas simple. Des outils comme l’échographie transfontanellaire, la résonance magnétique, ce sont toutes des choses qui n’ont pas une grande valeur pour nous aider à établir un pronostic. Bien sûr, souligne-t-il, le nombre de complications va avoir un impact important sur le pronostic de l’enfant, mais un autre facteur joue également un rôle important : le soutien familial autour du bébé. »

Lors de la visite de notre équipe au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, Billy était âgée de 33 semaines. Enfin, elle n’était plus sous incubateur et l’équipe médicale l’avait allégée de plusieurs appareils au départ essentiels à sa survie. Elle avait toutefois encore besoin d’une petite canule nasale, branchée sur un respirateur, ainsi que d’un tube dans la bouche par lequel elle recevait le lait maternel. Malgré tous ces appareillages, Clode Lessard était soulagée de voir que l’état de sa fille s’améliorait, car les premières semaines avaient été particulièrement éprouvantes, en raison notamment de son insuffisance respiratoire et d’un problème au niveau du canal artériel qui a exigé une chirurgie alors qu’elle n’avait que deux semaines et demie de vie.

Naître à 24 semaines

Toutes sortes de problèmes peuvent survenir lorsqu’un bébé naît aussi tôt qu’à 24 semaines de gestation. Parmi les divers problèmes qu’on peut rencontrer, le Dr Moussa cite notamment une peau plus translucide, des poumons immatures, une faiblesse musculaire, ainsi que des difficultés à conserver une bonne température et un beau niveau de glucose sanguin.

Malgré tous ces problèmes bien réels, il est important de souligner que les soins et les traitements pour très grands prématurés ont beaucoup évolué au fil des ans. Il est, par exemple, possible de mieux prévenir les complications, notamment en les ventilant bien et en les nourrissant au du lait maternel.

Un boom neurologique

Malgré tous les bons soins dont ils sont entourés dès leur naissance, les très grands prématurés risquent à long terme de souffrir de plusieurs problèmes de santé. Il faut dire qu’en naissant aussi tôt, ils sont privés de plusieurs semaines de gestation au cours desquelles le système neurologique se développe à une vitesse phénoménale, comme l’explique Isabelle Millette, infirmière praticienne spécialisée en néonatalogie. « Le plus grand boom neurologique qu’on va avoir dans notre vie d’humain a lieu entre la 24e et la 40e semaine de gestation, donc dans le dernier trimestre de la grossesse. C’est à ce moment qu’on va développer le nombre de cellules neuronales qu’on va avoir à long terme. On va développer nos connexions entre nos neurones, et notre cerveau va quadrupler en grosseur, entre la 24e et la 40e semaine. Et quand on développe notre cerveau, il apprend à fonctionner par l’information qui vient de l’extérieur. On appelle ça de l’intégration neurosensorielle. Et donc tous les sens de notre corps vont nous apporter des informations pour que notre cerveau puisse mieux se développer. »

« Quand on sort du ventre de maman pour entrer dans une unité de soins intensifs néo-natals, poursuit-elle, on n’est pas dans un environnement adéquat pour notre développement. On est dans un environnement qui surstimule nos sens qui sont encore immatures et c’est un environnement qui va avoir une influence sur notre développement à long terme, parce que ce n’est pas l’environnement idéal. Donc on va avoir des problèmes de connexion, des problèmes de communication; les choses vont être plus lentes, ce qui fait qu’à long terme on va avoir des problématiques neurodéveloppementales, donc des problématiques au niveau de l’apprentissage, du langage, des déficits d’attention et de l’hyperactivité par exemple, ou des troubles envahissant du développement – dans le spectre de l’autisme – des retards moteurs ou des retards de motricité fine. »

Des impacts sur l’attachement

Dans leurs premières semaines de vie, les grands prématurés ont besoin de beaucoup de soins et sont donc très souvent manipulés. Or, ces manipulations sont souvent très stressantes pour le nouveau bébé. « On calcule qu’environ 95 % des touchers aux soins intensifs sont soit douloureux, soit stressants, explique Isabelle Millette, ce qui fait qu’il ne reste que 5 % du temps où les bébés sont touchés simplement pour être réconfortés. »

Dans le cas de Billy, il a fallu que ses parents attendent 5 semaines et demie avant qu’ils puissent la prendre dans leurs bras, hors de l’incubateur. Avant ce grand jour, ses deux parents devaient se résigner à ne la toucher que du bout des doigts, en entrant leurs mains dans les trous de l’incubateur.

Limités dans les contacts physiques qu’ils peuvent échanger avec leur bébé, préoccupés par tout l’aspect médical des premières semaines de vie de leur enfant, les nouveaux parents ne s’attachent pas toujours aussi facilement à leur enfant que lors d’une naissance normale. « Les parents doivent faire un deuil à la naissance d’un bébé prématuré, explique Isabelle Millette, le deuil de leur enfant idéal, de la grossesse à terme… Il y a aussi beaucoup de culpabilité chez les mamans. Tous ces sentiments de deuil et de culpabilité font que c’est difficile de s’attacher à son enfant. »

Impliquer les parents

Même si l’objectif premier de l’unité de néonatalogie est de travailler à la survie et à la santé des nouveau-nés prématurés, le CHU Sainte-Justine accorde aujourd’hui une importance beaucoup plus grande à l’implication des parents dans les soins, afin de favoriser le développement du lien d’attachement. « Ce qu’on veut, c’est vraiment impliquer les parents dans les soins, non pas comme des visiteurs, mais vraiment comme des partenaires de soins, afin de leur redonner leur enfant et de leur permettre de construire cette relation-là. »

Dans cette optique, l’unité de néonatalogie a effectué au cours des ans des changements à différents niveaux, notamment sur l’environnement en diminuant l’intensité des alarmes sonores et des éclairages dans les chambres. « On travaille aussi beaucoup sur la façon dont on fait nos soins dans l’action, explique Isabelle Millette. On favorise beaucoup les soins en tandem, deux par deux avec les parents, pour que quelqu’un s’occupe de rassurer l’enfant pendant que l’autre personne s’occupe des soins qu’elle doit faire. »

Ces manipulations en tandem permettent de diminuer l’impact des touchers douloureux ou des manipulations stressantes pour l’enfant. Isabelle Millette donne l’exemple des piqûres sur le talon, afin de faire des prélèvements sanguins, parfois à raison de plusieurs fois par jour. À long terme, les enfants peuvent demeurer marqués par cette expérience et ne pas marcher sur les talons. « Il faut prendre conscience que chaque geste qu’on va poser peut avoir un impact à long terme s’il est fait de façon répétitive et s’il est interprété de façon négative par les enfants », explique Isabelle Millette.

Une approche qui favorise la communication avec le bébé

En partageant les soins avec le personnel médical, les nouveaux parents ont plus de chances de développer une relation de qualité avec leur enfant et d’établir un début de communication. « Un enfant, ça parle. Un nouveau-né, ça parle, un nouveau-né prématuré ça parle, ajoute Isabelle Millette. Et si on l’écoute, on peut avoir une très bonne interaction avec lui et on peut diminuer l’impact de l’environnement à long terme. »

Comme l’explique Isabelle Millette, il s’agit d’une approche novatrice, puisqu’auparavant, on ne savait pas que les si petits bébés pouvaient émettre des signes de communication : « C’est important parce que l’enfant va faire la connexion dans son cerveau que quelqu’un écoute comment il se sent, que quelqu’un le comprend et le respecte. Les personnes idéales pour faire ça sont de loin les parents, car ce sont eux qui sont les piliers de cet enfant-là, non seulement ici à l’unité, mais à long terme dans leur vie. »

En plus d’assister les infirmières dans les soins au bébé, les parents sont également encouragés à utiliser la méthode kangourou afin de maximiser les contacts physiques peau à peau avec leur enfant. Cette méthode a d’ailleurs démontré son efficacité, puisqu’en plus de favoriser le développement du lien d’attachement entre les parents et l’enfant, elle est également bénéfique à la santé des nouveau-nés.

Pour le Dr Ahmed Moussa, la combinaison de ces approches dans un curriculum de soins organisés est extrêmement positive pour les grands prématurés. : « Le bébé va être moins irritable, donc moins combatif aux soins qu’il va recevoir, son rythme cardiaque va être plus stable et son besoin en oxygène va aussi se stabiliser. » Ces approches, combinées de manière bien organisée, sont également très bénéfiques au bon développement de l’enfant.

« Ce sont des actes de parentage qu’on doit redonner aux parents sur l’unité, conclut Isabelle Millette. Je vais leur demander de connaître leur enfant, d’être capables d’interagir avec leur enfant et de devenir des spécialistes de leur enfant parce qu’il leur appartient. Et il leur appartient à long terme aussi, parce que cette spécialité-là de bonne connaissance de leur enfant, ils vont la ramener à la maison et ce sont eux qui vont la continuer. C’est le plus bel outil qu’on peut leur donner ici sur l’unité. »

Après le tournage de notre reportage, Billy a finalement pu sortir de l’hôpital à 42 semaines, donc plus de quatre mois après sa naissance. À son arrivée à la maison, Billy pesait 10 livres. Mais elle a encore besoin d’un peu d’oxygène. Après avoir été gavée pendant plusieurs semaines, elle a commencé à être allaitée et elle a toutes les chances de se développer normalement. Il faut dire qu’elle a eu la chance d’être soignée dans un excellent hôpital.

Malheureusement, tous les grands prématurés n’ont pas la même chance que Billy et les unités de néonatalogie ne réussissent pas à tous les sauver. Mais heureusement, d’année en année, d’importants progrès sont réalisés. Les taux de survie augmentent et les soins s’humanisent de plus en plus.

Malgré ces progrès indéniables, il ne faut pas oublier que les très grands prématurés courent le risque de souffrir de séquelles graves, comme la paralysie cérébrale, des retards de développement importants, ainsi que des problèmes de cécité et de surdité. Des problèmes peuvent également se manifester lors de l’entrée de ces enfants à l’école, puisque plusieurs d’entre eux souffrent de difficultés d’apprentissage ou de problèmes d’hyperactivité. On sait maintenant que d’autres problèmes peuvent aussi se manifester à l’âge adulte.

Tous ces risques potentiels soulèvent beaucoup de questions éthiques et plusieurs soutiennent que les très grands prématurés sont davantage des cobayes de la science que des petits miraculés. C’est ce qui a amené certains pays, comme les Pays-Bas, à légiférer : aucune intervention médicale n’y est réalisée sur des bébés nés avant 25 semaines. Chez nous, du moins à l’hôpital Sainte-Justine, on tente rarement des manœuvres de réanimation sur des bébés de moins de 23 semaines.