Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Les enfants handicapés et leurs familles : ont-ils des ressources suffisantes?

Émission du 16 novembre 2006

En 2001, 155 000 enfants âgés de 5 à 14 ans vivaient avec un handicap au Canada. C’est 4 % de tous les enfants de ce groupe d’âge au Canada. 43 % des enfants handicapés l’étaient sévèrement ou très sévèrement (aveugles ou incapables de marcher, par exemple). On estime qu'il y aurait 12 500 enfants de 14 ans et moins avec une incapacité modérée à grave au Québec (ces incapacités comprennent aussi des maladies chroniques incapacitantes, comme la fibrose kystique).

Grâce à la science, on sauve aujourd’hui beaucoup d’enfants à la naissance; des milliers d’enfants qui, nés prématurément ou avec de graves déficits, n’auraient eu aucune chance de survie il y a à peine quelques années. Malheureusement, de ces milliers d’enfants sauvés, plusieurs vont garder des séquelles physiques et mentales, souvent très lourdes. On les sauve, oui, et c’est tant mieux, mais une fois sauvés… est-ce qu’on les laisse tomber? 

On estime que la moitié des enfants handicapés ayant besoin d’aide spécialisée comme des chaises roulantes ou des prothèses n’ont pas accès à toute l’aide nécessaire et qu’à peine le tiers d’entre eux voient tous leurs besoins satisfaits. Raison principale : le manque de ressources et le coût.

Nous avons rencontré une de ces familles dont le fils est lourdement handicapé et qui, malgré leurs ressources financières personnelles, vivent quotidiennement avec les limites des ressources disponibles pour elles.

La famille Chênevert-Brosseau

Diane Chênevert vit à Outremont avec son mari Sylvain Brosseau et ses deux enfants, Camille et Philippe – Philou, de son petit nom. Philou souffre de paralysie cérébrale. Né en 2000, Philou a eu six ans en avril dernier, mais il est comme un enfant de 18 mois. Philippe souffre de graves troubles moteurs. Il a besoin d’assistance pour manger, car il a des problèmes de déglutition. Il a aussi une déficience visuelle. Philou est suivi par une kyrielle de spécialistes de l’hôpital Sainte-Justine : pédiatre, physiatre, neurologue, neuro-ophtalmologiste, gastrologue, pour n’en nommer que quelques-uns.
 
Pendant quatre ans, Diane s’est occupée de son fils tout en poursuivant sa carrière. S’occuper d’un enfant comme Philou, c’est le retourner 10 fois dans la nuit, le déposer sur un fauteuil à multiples positions, à nombreuses sangles, comprendre ses cris, préparer sa purée. Mais, surtout, lui parler, susciter son intérêt et le faire participer à nombre d’exercices pour stimuler les cellules du cerveau qui pourraient encore fonctionner. Après de nombreuses années d’investissement, Diane a tout lâché et s’est consacré à son projet : ouvrir le Centre de répit Philou, pour permettre aux parents d’enfants handicapés de faire une pause, d’avoir une journée de temps à autre.

Nous avons demandé à Diane d’où lui est venue l’idée du centre? -«Le déclic s’est sûrement produit pendant la nuit! Avec Philippe, je ne dors jamais beaucoup, car il faut le changer de position toutes les deux heures. J’ai réalisé qu’il n’y avait pas d’aide pour des parents comme moi. Pendant un bout de temps j’ai eu ma belle-mère qui nous a beaucoup aidés, qui était capable de supporter par amour les cris et les pleurs de Philippe. Mais c’est plus difficile aujourd’hui alors qu’elle est plus âgée.

Le Centre de répit Philou est le premier centre de répit pour enfants handicapés physiques en bas âge à Montréal. Le centre répond aux besoins des moins de 5 ans. Il peut accueillir neuf enfants qui peuvent y rester pendant 24 heures, quelques jours ou toute une semaine. Il en coûte 50 dollars par jour, que les parents versent sous forme de dons. C’est une entreprise à but non lucratif et une œuvre de charité, non subventionnée. Le coût réel par jour serait d’environ 300 dollars.
 
Les enfants qui fréquentent le centre exigent des soins très particuliers que tout le monde ne peut pas offrir. Il faut former des gens pour s’en occuper. Un parent de ce genre d’enfant doit apprendre à donner des soins paramédicaux. On comprend pourquoi il est très difficile pour les familles de trouver quelqu’un qui puisse garder son enfant, ne serait-ce que quelques heures.

À partir de six ans, les enfants peuvent aller dans des écoles spécialisées. Car, malgré ce qu’on pourrait croire, la grande majorité des enfants même lourdement handicapés peuvent fréquenter l’école et apprendre. Même si leurs apprentissages ne seront jamais les mêmes que des enfants sans handicap, l’école peut les aider à se développer. Il y a seulement quelques écoles au Québec qui peuvent recevoir ces enfants. C’est le cas de l’école Victor-Doré, que fréquente Philou, le fils de Diane Chênevert. C’est une école qui s’occupe des enfants handicapés depuis une quarantaine d’années à Montréal et où nous avons rencontré un personnel dévoué et attentionné, mais qui vit aussi quotidiennement les limites du système.

À Victor-Doré, les classes sont établies en fonction des capacités intellectuelles des enfants, de la déficience profonde à aucune déficience. Cependant, tous les enfants de Victor-Doré ont un handicap moteur. 

Geneviève Martin est enseignante à l’école Victor-Doré depuis 8 ans. Elle s’occupe d’une classe de 7 enfants atteints de déficience intellectuelle sévère à profonde. Les enfants ont en moyenne 18 mois d’âge mental. Elle se considère chanceuse : «…j’ai sept élèves. Le ratio peut aller jusqu’à huit parce que j’ai une personne pour m’aider. Je suis chanceuse, j’en ai sept, mais je ne peux pas répondre en même temps à tous les besoins des enfants. Avec un ratio moins important, je pourrais faire encore plus de choses avec ces enfants-là. Et on est tous comme ça les profs de l’École Victor-Doré. L’enseignement nous tient à cœur, la réussite des enfants nous tient à cœur, le bien-être physique et intellectuel et psychologique des enfants nous tient à coeur».

Les besoins augmentent, mais les ressources tardent à suivre

Tous les enfants, en plus de l’enseignement, doivent recevoir des traitements de physiothérapie ou d’ergothérapie. C’est une entente avec le ministère de la Santé qui permet ce jumelage. Mais le manque de ressources et d’effectifs fait en sorte que certains des enfants n’en reçoivent que très peu, et c’est vraiment insuffisant. 

André Martin est le directeur de l’école Victor-Doré depuis trois ans : «Il y a eu une augmentation importante de la clientèle depuis 7-8 ans. On est passé de  132 élèves à 185 cette année et les élèves sont de plus en plus lourdement handicapés. Il y a dix ans, on en avait peut-être 40 - 40 % de la clientèle qui était en fauteuil roulant. Aujourd’hui c’est 70 %. Alors, tout s’est alourdi. C’est certain qu’il y a des ressources qui se sont ajoutées, heureusement, on n’aurait pas pu répondre à cette modification de clientèle-là. Mais, la problématique, c’est que l’alourdissement se fait à un rythme tellement rapide que les services ont un petit peu de difficulté à suivre… je pense qu’ici on a un personnel qui est hyperqualifié, hypercompétent et très près des enfants. C’est probablement la seule école où les enfants pleurent lorsqu’ils partent en vacances au mois de juin.»

Dr Pierre Marois est physiatre et travaille beaucoup auprès de ces familles. «En fait, je pourrais presque dire que ces familles sont pratiquement abandonnées. Oui, il y a un suivi médical, mais il y aurait besoin d’avoir un suivi thérapeutique souvent très précoce. Souvent quand on pose un diagnostic pour un enfant qui a la paralysie cérébrale, par exemple, on devrait commencer dès les premiers mois de la vie, à intervenir. Parce que c’est là que le cerveau est le plus capable de répondre aux stimulations. Malheureusement, au Québec, les listes d’attente dans la région de Montréal c’est souvent jusqu’à 3 ans, ce qui est totalement ridicule. Et même quand on suit ces enfants-là, on devrait les voir 2 à 3 fois par semaine alors qu’on les voit souvent juste une fois par semaine ou par deux semaines. Et même à l’école Victor-Doré, une école spécialisée, il y a seulement une poignée de thérapeutes qui vont répondre aux besoins de 170-180 enfants.»

«Avant d’avoir Philippe, j’ai toujours pensé qu’ici au Québec, on s’était donné tous les filets sociaux pour ramasser tout le monde, nous explique Sylvain Brosseau.  On avait la CSST pour les accidents du travail, on avait la société d’assurance automobile pour les accidents de voiture, on avait l’assurance chômage pour celui qui perdait son emploi. On avait aussi le bien-être social pour celui qui était inapte à travailler et l’assurance-maladie pour celui qui était malade. Quand tu as un enfant handicapé, comme Philippe, tu te rends compte que notre système a des immenses trous… les ressources ne sont pas là. Dans notre cas, ce qu’on essaie de faire, c’est de poser des gestes pour faire réaliser certaines choses à nos gouvernements pour qu’on mette en place des régimes qui ont un peu plus de bon sens et qui peuvent nous faciliter la vie. Tu n’as pas besoin de dépenser 150 000 $ pour t’occuper d’un enfant comme celui-là, tu as juste à changer quelques règles ou à rendre des choses disponibles pour que ça se fasse. Une famille d’accueil reçoit à peu près 30 000- 40 000 $ par année pour s’occuper d’enfants handicapés. Une famille d’accueil est payée par le même État. Pourquoi lorsque tu gardes ton enfant chez toi, tu ne peux pas avoir cette aide financière là?»

Une étape à franchir vers un plus grand soutien : la reconnaissance des droits des personnes handicapées

Une pétition préparé par le Mouvement des personnes handicapées pour l’accès aux services (Mouvement PHAS) circule pour qu’il y ait une déclaration des droits des personnes handicapées et des familles pour l’accès aux services sociaux et de santé garantissant l’accès rapide à une gamme de services et à un plus grand soutien financier. Cette déclaration prévoit également une reconnaissance des compétences de la personne handicapée, la participation sociale et le soutien aux familles. On vise 15 000 signatures avec le dépôt des déclarations signées le 3 décembre 2006 dans le cadre de la Journée internationale des personnes handicapées.

Ressources :    

Centre de répit Philou :  
Tél. : 514 739-4861
www.centrephilou.org

Mouvement PHAS
http://mouvementphas.com