Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Une famille touchée par le diabète de type 1

Émission du 26 septembre 2013

Dans la grande loterie génétique, la famille de Nathalie Langlois a été particulièrement malchanceuse : son conjoint et deux de leurs trois enfants, sont atteints du diabète de type 1. Il s’agit d’une situation extrêmement rare, puisque seulement 10 % des cas de diabète de type 1 sont transmis génétiquement.

Le diabète de type 1

Au Québec, environ 76 000 personnes seraient atteintes de diabète de type 1, selon les données de Diabète Québec. Beaucoup moins connu que le diabète de type 2, le diabète de type 1 est une maladie qui se développe souvent durant l’enfance ou l’adolescence. Et contrairement au type 2, le diabète de type 1 n’est pas lié à l’alimentation ou aux mauvaises habitudes de vie. Les personnes atteintes par cette maladie sont incapables de produire de l’insuline, normalement produite par le pancréas, ce qui leur empêche d’utiliser l’énergie contenue dans la nourriture.

Une pompe à insuline

Pour pallier cette insuffisance, les personnes atteintes de diabète de type 1 doivent s’injecter de l’insuline à tous les repas. Il s’agit d’un traitement qui existe depuis plusieurs décennies. Depuis quelques années, un nouveau traitement est disponible : une pompe à insuline. Il s’agit d’une pompe munie d’un réservoir qui injecte de l’insuline de manière continue, plutôt que par grosses doses répétées comme avec les injections, et de façon programmée – en fonction des repas, du sommeil, etc. Il s’agit d’un appareil vraiment très pratique pour les patients diabétiques, mais qui s’avère fort coûteux : plus de 6 000 $ pour une pompe!

Dans le cas de la famille de Nathalie Langlois, avec trois personnes atteintes par le diabète de type 1, le coût de ces pompes s’avère fort problématique. Le père, Benoît, et les deux enfants, Karen et Anthony, ont pu obtenir une première pompe grâce aux assurances collectives de Benoît. Exit, les injections répétées au moment des repas ainsi que tous les problèmes liés à ce mode de traitement. Avec les pompes à insuline, ils bénéficient tous les trois d’une plus grande liberté et d’une bien meilleure qualité de vie.

Si ces petites pompes pouvaient durer éternellement, le bonheur serait total, mais le hic, c’est qu’elles peuvent se briser ou s’user, et devront inévitablement être changées un jour. C’est ce qui est arrivé à la pompe de Benoît, dont l’employeur avait entre-temps changé de compagnie d’assurance collective, quelques mois seulement après l’expiration de la garantie. Mauvaise nouvelle : pour acheter une nouvelle pompe, Benoît devra débourser plus de 6 500 $.

Un nouveau programme

Depuis 2011, le gouvernement québécois a mis en place un programme qui rembourse le prix d’une pompe à insuline (jusqu’à un maximum de 6 300 $) pour les jeunes de 0 à 17 ans, et ce, pour toute la vie. Alors âgée de 16 ans, Karen est devenue admissible à ce programme, mais son frère Anthony a eu moins de chance, puisqu’il avait déjà 18 ans lors de l’entrée en vigueur du programme. Incrédules, mais aussi tristes et choqués, ses parents ont multiplié les démarches pour tenter d’obtenir la même couverture pour Anthony, mais sans succès…

Soucis et inquiétudes

Après avoir connu toute la liberté que leur procurent les pompes à insulines, Benoît et Anthony ne se voient pas revenir en arrière. Mais la charge financière de ces pompes, ainsi que de multiples autres frais médicaux liés au diabète, commence à peser lourd sur cette famille à revenu familial moyen.

Pour Nathalie Langlois, c’est une véritable aberration que ces pompes ne soient pas remboursées pour tous les patients atteints de diabète de type 1, peu importe leur âge, comme c’est le cas dans d’autres provinces canadiennes – en Alberta et en Nouvelle-Écosse, par exemple. Soulignant que ces pompes permettent également de réduire les complications à long terme liées au diabète, comme les problèmes cardiaques et oculaires, elle s’indigne qu’on n’offre pas ce traitement gratuitement, comme on le ferait pour bien d’autres problèmes médicaux.