Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Thérapies cellulaires

Émission du 24 octobre 2013

La recherche biomédicale sur les cellules souches est sans contredit l’une des avenues thérapeutiques qui suscitent actuellement le plus d’espoirs dans le monde médical. Aux quatre coins de la planète, des équipes de recherche travaillent sur le développement de techniques permettant d’utiliser différents types de cellules souches pour traiter toute une gamme de pathologies. Mais, pour le moment, une très grande part de ces recherches n’a pas dépassé le stade expérimental et très peu de thérapies ont commencé à être testées sur des personnes humaines dans le cadre de rigoureux protocoles cliniques.

L’engouement pour les traitements aux cellules souches est toutefois si fort que des personnes sans scrupules – souvent dans des pays étrangers comme le Mexique, l’Inde ou la Chine – utilisent ces nouvelles thérapies pour faire miroiter des miracles à des personnes gravement malades. Malheureusement, leurs techniques de marketing semblent bien fonctionner puisque ces cliniques réussissent à attirer chaque année un grand nombre de Québécois, peu informés sur les risques de se faire soigner dans des pays où la réglementation est beaucoup moins sévère qu’au Canada.

Un périple médical coûteux… au Mexique

Aujourd’hui âgée de 41 ans, Carole St-Laurent est atteinte d’amyotrophie spinale, une forme de dystrophie musculaire, depuis sa naissance. Au cours de sa jeunesse, la maladie s’est développée progressivement, mais depuis quelques années, tout s’accélère. En plus d’être confinée dans son fauteuil roulant, Carole souffre de douleurs et d’engourdissements aux pieds et aux jambes. Minée par sa condition qui la fait de plus en plus souffrir, elle a consulté plusieurs médecins et autres professionnels de la santé sans jamais obtenir de soulagement satisfaisant.

En désespoir de cause, Carole a décidé de tenter le tout pour le tout et d’essayer un traitement aux cellules souches offert par une clinique privée. C’est une amie qui lui a mis la puce à l’oreille, après avoir reçu un traitement de cellules souches au Japon pour traiter une autre forme de dystrophie musculaire.

Après avoir fait de longues recherches sur Internet, et sous la recommandation d’une autre connaissance, Carole a arrêté son choix sur une clinique mexicaine qui lui offrait un traitement pour 12 000 $. Il s’agissait pour elle d’un investissement financier fort important, d’autant plus qu’elle devait être accompagnée de son père et d’une autre personne, puisqu’elle est physiquement incapable de réaliser seule un tel voyage. Pour rassembler tout l’argent nécessaire à ce périple médical, elle a dû organiser une campagne de financement dans sa communauté. En dépit de sa très forte détermination, Carole n’était toutefois pas vraiment consciente de l’ampleur des risques auquel elle faisait face en entreprenant une telle aventure.

Des traitements prometteurs, mais encore expérimentaux

Nombreux sont ceux qui se laissent tenter par les promesses qui font miroiter les miracles des traitements aux cellules souches, mais à l’heure actuelle, il faut encore demeurer très prudent avant d’entreprendre une telle démarche. Directeur du Centre de recherche en thérapie cellulaire à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, le Dr Denis-Claude Roy nous explique que les traitements aux cellules souches sont présentement reconnus et utilisés pour traiter certaines maladies et quelques cancers, comme des leucémies ainsi que des cancers de ganglions, des os ou des testicules, mais qu’ils demeurent encore au stade expérimental pour plusieurs autres applications.

«On développe de nouveaux traitements pour tenter d’aider avec d’autres maladies, explique-t-il, mais il faut du temps. D’ici cinq ans, on devrait déjà avoir mis le doigt sur un certain nombre d’indications sérieuses, et pouvoir les appliquer. Et je crois que sur un horizon de dix ans, on devrait être capable de s’attaquer à un nombre important de maladies. Mais d’ici ce temps-là, il faut réaliser les études appropriées et il faut que ce soit fait sérieusement.»

Un traitement douteux

Une fois rendue dans les locaux de la clinique mexicaine, Carole a rencontré le médecin – un certain Dr Gonzalez – qui soutient pratiquer cette technique depuis les années 1980. D’apparence très confiant dans sa pratique, cet individu soutient qu’une telle intervention ne comporte aucun risque pour la santé. Encore plus surprenant, il accepte de négocier avec Carole le prix du traitement à la baisse, et lui laisse finalement à 6000 $.

En quoi consistait l’intervention exactement? Difficile à dire, mais selon Carole, le Dr Gonzalez lui aurait introduit dans le sang des «petits morceaux de placenta», qui ressemblaient à «des petits morceaux de foie», afin de «stimuler [ses] propres plaquettes». Rien de très rassurant…

Charlatanisme des temps modernes

Professeur de droit de la santé à l’Université de l’Alberta, Timothy Caulfield est horrifié par ce type de pratique médicale. Il s’agit selon lui de flagrants cas d’exploitation des personnes malades vulnérables, d’autant plus que ces cliniques soutiennent souvent qu’elles peuvent guérir toute une gamme de maladies avec le même traitement : «Ils prétendent pouvoir tout guérir, absolument tout. Ça sent le charlatanisme à plein nez. Quand un traitement est censé tout guérir, il y a de fortes chances qu’il soit inefficace. Que l’on parle de cancer, de sclérose en plaques, de sclérose latérale amyotrophique, de toutes sortes de troubles neurologiques ou d’aspects plus futiles comme les cosmétiques ou les produits antirides et anti-âge, l’impuissance… Peu importe le problème, ces cliniques ont un traitement par cellules souches à offrir.»

En plus de présenter leurs interventions comme des panacées universelles, poursuit le professeur Caulfield, ces cliniques n’hésitent pas à vendre leurs services à gros frais, souvent entre 40 000 $ et 70 000 $ par traitement. «C’est un très gros investissement et il ne faut pas oublier que ces gens paient pour des traitements qui n’ont pas fait leurs preuves.»

«Quand on va à l’étranger, on n’est jamais certain du type de cellules qu’on va recevoir, précise le Dr Denis-Claude Roy. Qui est le donneur? Avait-il une infection? D’où ces cellules proviennent-elles? Il existe un danger extrêmement important. Et les gens ont-ils suffisamment d’expertise pour être en mesure de bien identifier les cellules, de les faire pousser dans les bonnes conditions, s’il y a lieu, et de les injecter au bon endroit afin qu’elles jouent effectivement le rôle qu’on dit qu’elles vont jouer?»

Pour illustrer l’importance d’injecter les bonnes cellules au bon endroit, le Dr Roy utilise un exemple bien concret : «Si on injecte des cellules souches et du sang dans la moelle osseuse, le but est de former des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Mais imaginez maintenant qu’on injecte des cellules souches dans la moelle épinière de quelqu’un et que tout à coup de la moelle osseuse pousse dans la moelle épinière, ça va comprimer la moelle et le patient peut même devenir paralysé.»

Des résultats bénéfiques… mais de courte durée

Un mois après avoir reçu le traitement à la clinique mexicaine, Carole St-Laurent a commencé à se sentir dans une forme exceptionnelle. Ses mouvements étaient plus fluides, elle réussissait à mieux manger, elle pouvait réaliser certaines tâches à la maison avec beaucoup moins de difficultés. Un immense soulagement. Le hic, c’est que l’effet bénéfique n’aura été que de très courte durée : à peine un mois.

«Moi, j’aurais espéré que ça fonctionne un an, soutient Carole. Pas un mois. Tout ce que j’espérais, c’était de regagner un peu de force. Pas de me remettre à courir.»

Pour Timothy Caulfied, il s’agit de flagrantes situations d’exploitation : «Je suis scandalisé par cette forme d’exploitation de la science, par l’exploitation d’un certain optimisme, qui est légitime. Poussé à l’extrême, ça constitue de la fraude. Fondamentalement, on exploite la vulnérabilité des gens en se servant de l’espoir qu’ils entretiennent. C’est tellement blessant et enrageant! On soutire de l’argent à des gens désespérés. L’unique motivation devient l’appât du gain.»

Avec le recul, Carole St-Laurent reconnaît qu’elle a pris des risques importants. Elle se demande d’ailleurs si les «petits morceaux de placenta» que le Dr Gonzalez a introduits dans son sang ont été réellement testés. «J’ai payé pour être un cobaye. C’est effectivement jouer ou gambler avec ma vie.»

Des études plus rigoureuses

Les nombreux cas d’exploitation des personnes malades, ne doivent toutefois pas porter ombrage à l’ensemble des recherches expérimentales réalisées avec des cellules souches… Déjà utilisées comme traitement standard pour combattre certains cancers, les cellules souches sont également utilisées dans le cadre de traitements expérimentaux prometteurs. De nombreux patients en bénéficient déjà, mais en toute connaissance de cause, car contrairement aux traitements frauduleux de certaines cliniques, les mises en garde incluses dans ces protocoles sont très claires et très explicites. Bernard Lamarche en a personnellement fait l’expérience, dans le cadre d’un traitement expérimental contre la sclérose en plaques.

C’est en 1991 que Bernard Lamarche a appris qu’il était atteint de sclérose en plaques. La maladie a tout particulièrement affecté sa vision, son équilibre et sa mobilité. Alors qu’il vivait en Ontario, à la fin des années 1990 et au début des années 2000, il a participé à des études cliniques pour tester certains médicaments comme le limonide, le bétaféron et le kopaxen. Puis, en 2003, une nouvelle avenue s’offre à lui : son neurologue lui offre la possibilité de participer à une étude clinique de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, sous la supervision du chercheur Harry Atkins. L’étude visait à étudier l’efficacité d’une greffe de cellules souches pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Pour le Dr Denis-Claude Roy, il est clair que ce type de projet de recherche n’a rien à voir avec les pseudo-traitements aux cellules souches comme celui qu’a reçu Carole St Laurent. Au contraire, l’expertise canadienne en matière de cellules souches est reconnue à l’échelle internationale et les travaux de l’équipe du professeur Atkins sont particulièrement prometteurs.

Avant d’entreprendre quoi que ce soit, le médecin de Bernard Lamarche a tout d’abord voulu s’assurer que son état de santé lui permettrait de supporter le traitement. Une fois ces vérifications terminées, Bernard a dû signer le protocole de consentement qui indiquait clairement que le traitement pouvait entraîner d’importants effets secondaires et même, possiblement, mener à la mort. «Le feuillet de consentement faisait à peu près une dizaine de pages, se souvient Bernard, et il expliquait que j’avais 5 à 10 % de chances de mourir, ainsi que tous les effets secondaires possibles. Ils veulent vraiment s’assurer que tu sais dans quoi tu t’embarques avant de signer.»

Une épreuve difficile

L’expérience s’est effectivement avérée éprouvante pour Bernard, notamment parce qu’une des étapes du traitement expérimental impliquait une chimiothérapie, afin de détruire les cellules de son système immunitaire avant de réintroduire de nouvelles cellules. Il était également possible que la période de récupération soit longue et pénible. Mais Bernard a eu de la chance et il a pu reprendre le travail après huit mois de convalescence. Et, surtout, le traitement lui a été très bénéfique.

«Honnêtement, quand je me suis embarqué là-dedans, raconte-t-il, je me suis dit que si je pouvais avoir un an de stabilité, j’allais être content. C’est juste ça que je demandais… Mais ça m’a donné de la stabilité, et je n’ai pas eu d’attaque de sclérose en plaques depuis 10 ans. Mes médecins me disent même que je me suis amélioré comparé à il y a 10 ans.» Preuve qu’il est maintenant bien en forme, Bernard mène une vie très active : vélo, natation, marche, il profite pleinement de cette nouvelle liberté.

En dépit de ces réels progrès, Bernard demeure lucide et sait que la maladie peut revenir en force à tout moment. Il est même conscient qu’il est théoriquement possible que ces effets positifs ne soient pas dus au traitement qu’il a reçu, mais il se réjouit tout de même de cette rémission. Tous n’ont toutefois pas eu sa chance : sur les 24 patients qui ont participé à cette même étude, un est décédé des suites des traitements reçus.

Il faudra toutefois encore bien des études, et bien de courageux patients comme Bernard, pour que la recherche sur les cellules souches continue à progresser. Mais c’est un passage nécessaire pour poursuivre le développement des traitements. «Il y a des études en cours, plaide le Dr Roy, il faut que des patients participent à de telles études pour qu’on puisse déterminer quels sont les meilleurs traitements et que graduellement les gens en profitent.»

Garder espoir?

D’ici à ce que les traitements rigoureux et scientifiquement reconnus soient disponibles à plus grande échelle, les personnes malades comme Carole St-Laurent n’ont pas d’autre choix que de patienter. Bien difficile, quand on souffre au quotidien… D’ailleurs, malgré sa mauvaise expérience, Carole n’a pas complètement baissé les bras et conserve malgré tout un certain espoir. Elle mijote même l’idée de retourner au Mexique pour un nouveau traitement, à la suite d’une conversation avec le Dr Gonzalez qui lui a expliqué que le traitement avait beaucoup plus de chances d’être efficace s’il était répété dans la même année.

Un discours scandaleux, selon Timothy Caulfield. Mais est-il possible de mettre un terme à de telles pratiques médicales fraudeuses? «Voilà tout un défi, répond-il. Nous pensons que les fournisseurs de soins de santé ont un rôle important à jouer. Si on pouvait sensibiliser les médecins pour qu’ils discutent avec leurs patients des risques et du manque d’efficacité de ces traitements, ça pourrait peut-être aider. Il faut demeurer sceptique. Si un traitement semble trop beau pour être vrai, c’est que ce sera le cas. Il faut faire confiance à la science tout en évitant le piège des promesses fallacieuses.»

À retenir :

Chaque année, des milliers de Canadiens vont se faire soigner à l’étranger pour des traitements non reconnus scientifiquement.

Habituellement, les gens qui participent à une étude expérimentale n’ont pas à payer pour le traitement. Il est donc de mise de se méfier lorsqu’on vous propose un traitement aux cellules souches pour lequel il faut débourser des frais.