Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Les entendeurs de voix : une thérapie aux résultats étonnants

Émission du 14 novembre 2013

On associe généralement les hallucinations auditives, ou le fait d’entendre des voix, à la maladie mentale comme la schizophrénie ou le trouble bipolaire. Une chose est certaine, c’est que les personnes qui souffrent d’hallucinations auditives vivent une grande détresse et qu’il s’agit d’une situation extrêmement perturbante – non seulement pour elles, mais également pour leur entourage – surtout lorsque les voix entendues sont agressives.

Les hallucinations auditives sont souvent difficiles à soigner : 40 % des personnes qui prennent des médicaments pour traiter ce genre de problèmes continuent à entendre des voix malgré tout. Heureusement, il existe depuis une dizaine d’années une approche différente : les Entendeurs de voix. Développée en Europe par un psychiatre hollandais, cette approche vise à apprendre aux personnes à mieux vivre avec leurs voix, plutôt que d’en demeurer des victimes impuissantes.

Notre équipe est allée à la rencontre de certains de ces «entendeurs de voix» qui ont repris le contrôle de leur vie grâce à des ateliers offerts par l’organisme Le Pavois, à Québec. Certains de ces participants ont courageusement choisi de témoigner à visage découvert, afin d’aider à briser les tabous et les stéréotypes qui entourent les hallucinations auditives.

Des voix agressives et tyranniques

Caroline Thibault n’avait que 15 ans lorsqu’elle a commencé à entendre des voix. Dès le départ, le ton de ces voix était dur et agressif. Culpabilisantes à l’excès, les voix lui disaient non seulement qu’elle n’était «pas bonne et pas fine», mais l’encourageaient aussi à mettre fin à ses jours. Terrorisée par ces nouvelles présences auditives, Caroline ne comprenait pas du tout ce qui se passait.

Plus redoutable encore, une autre présence s’est ajoutée à ce chœur de voix, ce que Caroline appelle un «bonhomme». «C’était un visuel que j’avais, raconte-t-elle, une personne que j’avais devant mes yeux comme je vous vois. Il me parlait et je pouvais moi aussi lui parler.» Tyrannique, le «bonhomme» a rapidement pris le contrôle sur la vie de Caroline, lui ordonnant par exemple d’aller se cacher dans la garde-robe sans quoi il allait brutaliser ses enfants. Terrorisée et sans ressource, elle obéissait aux ordres du «bonhomme».

D’un point de vue extérieur, de tels propos peuvent sembler incompréhensibles. Comment une personne peut-elle en venir à entendre des voix qui n’existent pas?

Psychiatre au CHUL, le Dr Yvon Garneau nous définit les hallucinations auditives de la manière suivante : «On pense que les hallucinations sont le fait d’une non-reconnaissance comme siens de fragments de pensées et d’émotions générées par son propre cerveau. Autrement dit, on pourrait dire qu’il s’agit de personnes qui ne reconnaissent pas l’écho de leur propre pensée, qui sont incapables de distinguer ce qui vient de l’intérieur et de l’extérieur.»

Caroline nous confirme d’ailleurs que, pour elle, le «bonhomme» était tout aussi réel qu’une personne vivante en chair et en os. Jusqu’à ce qu’elle trouve, après une quinzaine d’années d’enfer, une planche de salut avec les groupes de rencontre du Pavois.

Enfin une oreille attentive

Avant de découvrir les groupes de rencontre du Pavois, Caroline a exploré la voie de la psychiatrie conventionnelle, mais en vain. Les premiers traitements pharmaceutiques qu’elle a expérimentés n’ont pas réussi à estomper la tyrannie du bonhomme, pas plus que les interventions de son psychiatre qui tentait tant bien que mal de la convaincre que ce bonhomme n’était qu’une création de son esprit.

Par contre, ces premières rencontres avec un psychiatre ont confirmé à Caroline que ses hallucinations auditives n’étaient pas dues à une schizophrénie ou à un trouble bipolaire. Il s’agit d’une réalité qui commence peu à peu à s’imposer dans le monde médical : les hallucinations auditives ne sont pas toujours un symptôme de la schizophrénie ou de la bipolarité. Le corollaire de cette problématique, c’est que des médicaments tels que les antipsychotiques ne parviennent pas toujours à venir à bout de ces hallucinations.

En 2012, la vie de Caroline a toutefois pris un nouveau tournant lorsqu’elle a été guidée vers le groupe de soutien Le Pavois qui fait la promotion de l’approche Les entendeurs de voix, développée en Europe par deux psychiatres hollandais. «Bien souvent, la médication seule n’apporte pas un appui aux entendeurs de voix, confirme Brigitte Soucy, fondatrice du programme Mieux vivre avec les voix à l’organisme Le Pavois. Ils se retrouvent seuls avec leurs problèmes qui s’amplifient parce qu’ils n’ont presque pas d’appui, d’aide et d’écoute.»

Les intervenants du Pavois offrent une tout autre approche aux personnes qui souffrent d’hallucinations auditives. Plutôt que de tenter d’étouffer les voix par la voie de la médication, les intervenants essaient plutôt d’apprendre aux gens à s’adapter à la présence de ces voix, comme l’explique Brigitte Soucy : «Le groupe Entendeurs de voix vise avant tout à amener les gens à accueillir leurs voix pour reprendre le pouvoir sur leurs voix, en leur donnant des stratégies, des modèles d’identification et des moyens pour les accueillir et ne pas laisser les voix gérer toute leur vie.»

Le psychiatre Yvon Garneau est lui aussi d’avis que l’approche des Entendeurs de voix peut être très bénéfique pour les patients : «Les groupes d’Entendeurs de voix peuvent aider les personnes à mieux analyser et à mieux faire la part des choses entre ce qui vient de leur propre vulnérabilité et ce qui vient de traumatismes ou de vécu extérieur.»

Avant les voix

Dans le cas de Caroline, c’est effectivement à la suite de traumatismes graves qu’elle a commencé à entendre des voix. Son histoire personnelle est d’ailleurs triste à pleurer : battue dès l’âge de 3 ans par un père alcoolique, elle a été violée par son grand-père à l’âge de 10 ans. Une année plus tard, elle a perdu sa mère et sa sœur qui sont toutes les deux décédées. Son père a également menacé de la tuer.

Lorsque les voix ont commencé à la hanter, à l’âge de 15 ans, Caroline a tenté d’en parler à un professeur, mais celui-ci a refusé de l’aider. Il faut dire qu’il y a 30 ans, il s’agissait d’un problème encore très mal connu et surtout associé à de profonds problèmes de maladie mentale, comme la schizophrénie.

Le psychiatre Yvon Garneau soutient toutefois qu’il faut éviter le piège de vouloir expliquer les hallucinations auditives uniquement par des facteurs environnementaux, comme des traumatismes, ou au contraire, uniquement par des facteurs génétiques. Il s’agit selon lui d’une interaction entre les deux types de facteurs, un profil génétique (un tempérament) et des expériences.

Les bienfaits des entendeurs de voix

Les bénéfices de l’approche «les entendeurs de voix» sont vraiment très positifs, soutient Brigitte Soucy : «Il y a tout un sentiment d’appartenance qui se développe, explique-t-elle. Ça permet aussi de démystifier le phénomène des voix. Celles-ci prennent moins de place dans leur vie, et leur vie peut prendre son envol.»

Pour Caroline, les bienfaits de ce groupe de soutien ont été marqués dès la première rencontre. Elle s’est rapidement sentie écoutée et appuyée. En parallèle de son traitement pharmaceutique prescrit par son psychiatre, elle a commencé à apprendre comment mieux gérer la présence de son «bonhomme». Elle a par exemple appris à lui donner des limites dans le temps et à lui imposer de ne lui parler qu’entre 19 h et 19 h 30 le soir, pour la laisser tranquille le reste de la journée.

Une approche en complémentarité avec la médication

La plupart des personnes qui fréquentent Le Pavois suivent tout de même un traitement psychiatrique conventionnel, habituellement avec une médication. Pour Brigitte Soucy, il s’agit d’une approche complémentaire à l’approche psychiatrique.

Les médicaments habituellement utilisés pour traiter les hallucinations auditives sont des antipsychotiques, comme nous l’explique le Dr Garneau : «Ce sont habituellement des médicaments qui ont un effet sur un neurotransmetteur, la dopamine, pour diminuer l’effet de la dopamine. Ces médicaments peuvent permettre aux voix de s’atténuer.» L’efficacité de ces antipsychotiques est toutefois assez variable : très efficaces dans certains cas, ils peuvent aussi s’avérer moins utiles et ne pas réussir à estomper la présence des voix.

Pour Caroline, la médication a effectivement été salvatrice, mais après une longue série d’ajustements pour trouver le bon médicament et la bonne dose. Fait étonnant, Caroline raconte qu’à partir du moment où sa médication a été bien équilibrée, ce n’est plus elle qui souffrait des effets secondaires de son traitement, mais le «bonhomme» lui-même : «Ce n’était plus moi qui avais les effets secondaires, ce n’était plus moi qui m’endormais ou qui tremblais… c’était mon bonhomme. Il était plus tranquille. Il ne parlait pas et il se mettait dans le coin quand je prenais ma médication.»

Pour le Dr Garneau, l’efficacité variable de la médication justifie encore plus l’existence de groupes de soutien comme les Entendeurs de voix : «Il y a donc de la place pour plusieurs autres approches. Les groupes d’Entendeurs de voix, par exemple, pour aider les personnes à vivre avec un cerveau qui produit des pensées et des distorsions. On peut vivre avec. Au lieu d’être victimes de ces symptômes, on peut voir ces distorsions comme un défi. Apprendre à vivre à côté plutôt que de les fuir ou de les combattre.»

Renouer avec la vie

En plus d’apprendre à mieux vivre avec les voix, en utilisant diverses stratégies, les personnes qui participent aux activités des Entendeurs de voix sont également soutenues dans une réintégration plus globale des autres sphères de leur vie. Certaines reprennent le travail, d’autres retournent aux études… chacune trouve sa voie pour réintégrer sa vie.

Les participants sont d’ailleurs soutenus par un agent de rétablissement, comme Pierre Thivierge qui accompagne les entendeurs de voix dans différentes sphères de leur vie. Pierre Thivierge accompagne notamment les gens dans des visites à l’hôpital ou les appuie dans des démarches de réinsertion professionnelle.

Pour Caroline, la guérison a franchi une nouvelle étape lorsque son «bonhomme» l’a quittée définitivement. «J’ai perdu mon bonhomme l’an dernier, raconte-t-elle. J’étais d’abord sur le bord d’une rivière en train de m’amuser avec un chien quand tout d’un coup, je me suis rendu compte que mon bonhomme avait disparu!» Sa guérison n’est toutefois pas encore totale, puisqu’elle entend encore des voix. Mais elle s’est organisée pour que les voix se transforment et répètent simplement ce qu’elle dit, plutôt que de lui dire des choses sur lesquelles elle n’a pas le contrôle. Caroline a aussi réussi à réintégrer le marché du travail et occupe maintenant un emploi de pair aidant à l’Institut en santé mentale de Québec – un travail qui lui permet de venir en aide à des gens qui vivent des problèmes similaires au sien.

Pour célébrer sa première phase de guérison, Caroline a choisi de miser sur une nouvelle passion en suivant un cours de pilotage d’avion. Un an plus tard, alors que sa guérison se concrétise encore plus, elle a maintenant choisi de faire un premier saut en parachute. «Je ne savais pas que je pouvais être heureuse, nous dit-elle. Je ne savais pas que je pouvais rire, m’amuser et avoir du fun dans la vie. Pour moi, la vie c’était plate et je pensais que ça allait être triste tout le temps jusqu’à ce que je meure. Et je me dis maintenant : “Si j’avais réussi à me suicider, j’aurais manqué tout ça…”»

Ressources

Il existe 13 groupes de soutien au Québec.

Site Web de l’organisme Le Pavois

Hearing Voices Network

Article publié dans la revue Santé mentale au Québec :
«Faut-il supprimer les voix ? Réponse des auteures»

Liste d’ouvrages de référence