Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Marie-Josée Fournier : vivre avec un défibrillateur

Émission du 5 décembre 2013

Depuis sept années maintenant, Marie-Josée Fournier vit avec un ange gardien : un défibrillateur cardiaque implanté sous la peau qui la suit partout où elle va. Pourquoi? Parce qu’elle souffre d’une rare maladie cardiaque héréditaire, la dysplasie arythmogénique du ventricule droit, et qu’elle risque à tout moment de mourir d’une crise d’arythmie. Mais en dépit du fait que cet ange gardien veille désormais sur elle et qu’il lui a déjà sauvé la vie plusieurs fois, Marie-Josée reconnaît qu’elle a dû faire face à de grandes résistances psychologiques lorsqu’elle a dû se résigner à l’idée de vivre 24 heures sur 24 avec un appareil chargé de la réanimer en cas de besoin.

Si la maladie de Marie-Josée est rare, son ange gardien ne l’est pourtant pas tant que ça : à Montréal seulement, un millier de personnes se font chaque année installer un défibrillateur cardiaque. Alors qu’il n’y a pas si longtemps encore, ces appareils étaient essentiellement de grosses machines destinées à réanimer les personnes en cas d’infarctus, la technologie a permis de réduire de manière spectaculaire la taille des appareils et de les doter d’un programme informatique qui analyse en permanence le rythme cardiaque. L’appareil peut donc décider par lui-même de donner un choc ou pas, et cet appareil est installé de manière permanente, sous la clavicule avec deux électrodes branchées sur le cœur.

«Le choc survient car le cœur s’emballe, explique Marie-Josée. C’est un choc immense, c’est comme rencontrer la foudre et la mort en même temps!» Et effectivement, la première fois qu’elle a reçu le choc en question, Marie-Josée dit avoir eu le temps de se voir mourir, de sentir le noir s’installer autour d’elle avant de miraculeusement revenir à la vie. «Maintenant, je ne m’en séparerais plus du tout, c’est mon médecin de poche et mon ange gardien. Mais j’ai appris durement à vivre avec ce petit appareil.»

Une dure adaptation psychologique

Au cours de sa première année de cohabitation avec son ange gardien, Marie-Josée a été «sauvée» dix fois par son défibrillateur. Chaque fois, elle s’est sentie troublée par l’idée que sans l’intervention de cet appareil, elle aurait trépassé. Le troisième épisode a été pour elle particulièrement perturbant, puisque l’appareil a dû lui envoyer six chocs de suite afin de calmer une «tempête arythmique.»

Malgré tous les bons soins médicaux et le support technique dont elle a bénéficié lors de l’installation de l’appareil, Marie-Josée considère qu’elle n’a pas reçu le support psychologique nécessaire pour la préparer adéquatement à recevoir des décharges énergétiques importantes sans avertissement préalable. «Personne ne m’a proposé d’emblée de rencontrer un psychologue, explique-t-elle, probablement parce que personne n’a cru bon de le faire.» Ce n’est qu’avec l’expérience qu’elle s’est rendu compte que le fait de porter cet appareil, à qui elle devait désormais la vie, était pour elle une situation très perturbante qui lui causait toute une gamme d’émotions négatives. Après quelque temps, exténuée, elle rencontre son médecin et lui demande de se faire retirer son appareil, convaincue qu’elle s’en allait droit vers le suicide si elle demeurait dans la même voie.

Heureusement, après avoir rencontré un nouveau médecin, puis ensuite après avoir partagé son expérience avec un autre porteur de défibrillateur cardiaque, Marie-Josée a commencé à remonter la pente. Ce partage avec une autre personne ayant traversé une situation semblable a été pour elle si marquant qu’elle a choisi de mettre sur pied une association, Défibami, pour aider les personnes qui vont porter (ou qui portent déjà) un défibrillateur et leurs proches. Une association existait déjà, mais après le décès de son fondateur en 2009, Marie-Josée Fournier s’est dit qu’il y avait un besoin à combler. C’est pour elle une façon d’aider les autres à mieux s’adapter à la nouvelle présence d’un «ange gardien».

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