Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Le défi du pronostic : trouver les bons mots pour le dire

Émission du 23 novembre 2006

Le pronostic : prévision, après le diagnostic, du degré de gravité et de l'évolution ultérieure d'une maladie y compris son issue, en se référant à l'évolution habituellement observée pour des troubles similaires chez de nombreux autres patients.

Le pronostic, pour un simple rhume, est de sept jours. Dans le cas d’une maladie grave, si on était dans une cour de justice, on pourrait presque dire qu’il s’agit de la sentence. Le pronostic, c’est ce que le médecin doit annoncer à une personne qui est atteinte d’une maladie grave, comme un cancer ou une maladie dégénérescente, ce qui peut ultimement se traduire parla mort à plus ou moins long terme.

La capacité pour le médecin de fournir un pronostic à son patient devient tout aussi importante que le diagnostic. Pourtant, plusieurs s’entendent pour dire qu’il n’y a pas assez d’attention accordée dans la formation des médecins sur l’énoncé du pronostic ; quoi dire et comment. L’attention se tourne de plus en plus vers le fait de rendre un pronostic juste face aux droits des patients et de leurs choix concernant les soins autant face à la mort que face à l’évolution de la maladie.

Le pronostic et la mort sont des sujets intimement liés. Bien qu’il y ait des exemples de pronostics plus routiniers, il s’associe avant tout à un contexte de maladie incurable. La plupart des médecins vous diront, au sujet du rôle du pronostic dans leur pratique, que la question qui leur vient d’abord est : «Combien de temps me reste-t-il à vivre?». Comme la mort, poser un pronostic semble mystérieux, final, puissant et dangereux.

Il y a bien sûr le droit du patient de connaître clairement sa situation. Il y a aussi les proches avec qui il faut compter.

Nous nous sommes entretenus avec plusieurs personnes qui ont réfléchi sur le sujet, dont l’écrivain québécois, Pierre Monette, dont la conjointe a succombé à un cancer. Pierre Monette a tenu un journal tout au long de la maladie de Diane, journal qui est devenu un livre, «Dernier Automne».

Pierre Monette a tenu un journal tout au long de la maladie de sa conjointe, histoire de prendre un moment pour consigner ce trop-plein d’information. «Le mot pronostic fait plus mal que le mot diagnostic, le pronostic a quelque chose de final, de définitif, on prévoit quelque chose. Dans notre cas, comme cette prévision était très claire, on ne pouvait pas supposer que le médecin se trompait. D’autant plus que dans le cas de Diane, les symptômes confirmant le pronostic sont apparus très vite. Rapidement, on a été dans l’obligation d’accepter cette prophétie dans notre vie de tous les jours.»

Pierre Monette raconte : «Tout s’est fait très rapidement – des tumeurs au cerveau au pronostic. Le médecin lui donnait à ce moment-là 2 à 3 mois à vivre.» Diane lui avait dit au début qu’elle voulait savoir, qu’on ne lui cache rien. C’est Diane qui lui a dit : «En bref, je suis foutue!» et elle m’a dit : «J’aurais pas voulu te faire ce coup-là». Moi, j’ai réagi en disant : «C’est pas toi qui me fais le coup, c’est la vie»… Pour Diane, les traitements ne pouvaient pas beaucoup prolonger sa vie ou ralentir la progression des tumeurs. Elle s’est dit qu’en attendant de mourir, elle allait vivre pleinement et c’est ce qu’elle a fait, vivre pleinement, entièrement. «C’est dans les premiers jours qui ont suivi la mort de Diane que je me suis dit qu’il fallait que je fasse quelque chose, qu’il allait rester quelque chose. » 

Le Dr Félix Nguyen-Tan est oncologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM – Notre-Dame). Il fait face quotidiennement à des patients qui lui posent cette question : «Est-ce que je vais guérir?» ou «Combien de temps me reste-il à vivre?». 
« Ce n’est pas une question facile à aborder, surtout quand le pronostic n’est pas très bon. Il faut avoir l’intuition de voir si le patient veut vraiment savoir combien de temps il lui reste. Une des premières questions que je vais poser à un patient que je rencontre pour la première fois, c’est : Quelles sont vos attentes face à moi, votre médecin? Je suis un gars qui est relativement direct. Je leur dis : Si on avait une mauvais nouvelle à vous annoncer, comment aimeriez-vous qu’on aborde cette nouvelle-là? Mais personne ne m’a montré ça sur les bancs d’école. Dans 95 % des cas, les gens veulent qu’on soit honnête envers eux et je pense que c’est, à la base, le plus beau cadeau qu’on peut leur offrir, d’être honnête. Ce ne sont pas tous les médecins qui sont capables de faire ça. Ça dépend de plein de choses. C’est sûr que lorsqu’on a dans l’idée de devenir médecin, dans notre esprit, c’est pour guérir les patients. Donc, de ne pas être capable de guérir quelqu’un, c’est un sentiment d’échec. D’être assez honnête pour véhiculer ce sentiment envers le patient, ça peut être assez difficile. Mais, pour moi, c’est triste à dire, mais j’ai compris que le rôle du médecin n’est pas toujours de guérir, c’est d’accompagner le patient dans son cheminement. Peu importe sa route. Chacun a sa définition de l’espoir. Pour certains, c’est vivre jusqu’à Noël, faire un voyage, avoir une qualité de vie. Tout le monde le définit différemment. Le rôle du médecin, c’est de faire son possible et d’accompagner ce patient-là dans cette route qu’il a choisie.» 

Le Dr Nguyen-Tan n’aime pas donner de statistiques sur la maladie, à moins que le patient insiste. Il dit à ses patients qu’il est humain et que de prévoir l’avenir, c’est un pouvoir divin.

Comment accepter la réalité, comment continuer à se battre si l’on sait que la fin approche. Quoi faire du temps qui reste? À chacun sa décision. Mais face à un pronostic de maladie incurable, savoir composer avec la réalité, ça ne veut pas nécessairement dire qu’il faut abandonner tout espoir.

Il n’est pas rare de voir certains médecins refuser d’aborder le pronostic clairement avec leurs patients ou, au contraire, annoncer la mauvaise nouvelle trop brutalement, par maladresse, ou encore par peur d’affronter la détresse de la personne malade. Et il ne faut pas oublier que les médecins aussi peuvent se tromper! D’ailleurs, une étude faite à Chicago en 2001 auprès de patients atteints du cancer en phase terminale a révélé que dans 40 % des cas, les médecins faussent sciemment le temps de survie d’un patient. Ça change beaucoup de choses, parce que les malades risquent de prendre d'importantes décisions médicales fondées sur une information qui est, somme toute, peu fiable.
Une autre étude a montré que ceux qui croyaient vivre au moins encore 6 mois étaient plus enclins à favoriser une thérapie qui prolongerait leur vie plutôt que des soins dit «de confort». 

Âgée de 54 ans, la Dre Renée Pelletier est médecin de famille au CLSC Côte-des-Neiges. Elle a vécu les deux côtés de la médaille. Elle a eu un premier cancer à 28 ans, la maladie de Hodgkin et un second dans la quarantaine, un cancer du sein. Voici son témoignage : «Le danger du pronostic, c’est qu’il soit reçu comme une condamnation. On n’est pas des statistiques, on est des êtres humains. La dernière fois que j’ai su pour mon cancer du sein, je n’ai pas voulu connaître de statistiques au sujet de ce que j’avais. C’était un cancer pris du début et j’avais totalement confiance en mon médecin. Moi, si les gens le demandent, je vais leur donner des chiffres, mais je vais leur dire de mettre cette information dans un tiroir de leur tête et de les oublier. Il est important de dire la vérité, mais il est important aussi de mettre les choses dans le contexte. Les chiffres minent la capacité des gens à guérir; l’inquiétude que ça cause affaiblit leur immunité. C’est donc néfaste. Si la personne sait qu’elle a 80 pour cent de chance de mourir, elle va retourner chez-elle et attendre la fin.»

Le dr. Jean-Charles Crombez est psychiatre à l’hopital Notre-Dame du CHUM, à Montréal et concepteur de l’approche Écho, une approche qui a été crée en réponse à la demande de personnes aux prises avec une maladie ou un traumatisme graves. Dans ces rencontres, ces personnes, submergées par leur maladies ou en détresse, peuvent explorer les rapports qu’elles entretiennent avec leurs symptômes et leurs difficultés et découvrir des moyens pour reprendre leur santé en main. Le dr. Crombez donne aussi des ateliers sur la communication des informations aux patients à des médecins de famille ou travaillant aux soins palliatifs.

Selon le dr. Crombez, « quand on touche au pronostic, on touche à une personne et à sa vie… Quand on annonce quelque chose à quelqu’un… on doit surtout écouter ce qui se passe chez l’autre personne, si on veut permettre qu’il se passe quelque chose chez l’autre personne, qu’elle puisse ingérer l’information qu’on lui donne. Et donc ce moment d’écoute est extrêmement important. » Et quant à savoir si le médecin doit laisser une lueur d’espoir, il répond : «  …L’espoir c’est quelque chose qui n’est pas dans le futur, c’est quelque chose qui est dans le présent, c’est une évidence de vie… donc l’espoir c’est de dire à quelqu’un : actuellement, vous vivez… l’important, la seule évidence, c’est qu’on vit actuellement. Donc l’espoir est déjà là! »

« Pour la question des statistiques… je leur dis que la statistique ne vaut que dans le passé, pour un nombre moyen de personnes. Et non pas dans le temps présent pour une personne particulière. Et surtout pas dans le temps futur, avec tout ce qui peut se produire qui n’a pas été prévu. »

Finalement, le dr. Crombez nous ramène au pouvoir de création de sa propre vie que peut connaître une personne qui doit faire le deuil de sa vie. « …Il faut reconnaître qu’il y a quelque chose qui était là, qui va être perdu, qui va partir… Mais l’autre chose très importante… c’est de laisser venir des choses qui sont en nous, qui sont vivantes… vous savez, il y a des gens qui se croient immortels, et tout à coup se disent : Tiens, je n’ai jamais fait ce que je voulais dans ma vie, maintenant je vais le faire, donc ils reconnaissent qu’ils vont mourir. Mais en même temps, ils laissent venir en eux tous leurs désirs, leurs besoins… Et ils partent faire ce qu’ils veulent. C’est ça la création. »

Une chose est certaine : toute personne qui est confrontée à la maladie doit définir comment il affrontera sa maladie, comment il fera face aux rechutes possibles, comment finalement, il décidera de VIVRE, tout court.

Ressources :

«Dernier Automne», auteur : Pierre Monette
Éditions Boréal

Pour les mentions d'ouvrages :

LA GUÉRISON EN ÉCHO, un appel de l’indéfini, Éditions MNH
LA MÉTHODE EN ÉCHO, une traversée vers l’implicite, Éditions  MNH
LA PERSONNE EN ÉCHO, cheminer dans la guérison, Éditions de l’Homme

Sites Web:

Réseau des soins palliatifs du Québec
www.aqsp.org

Fondation québécoise du cancer
www.fqc.qc.ca

Pour toute information sur l’approche en ÉCHO :
www.approche-echo.net