Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Maladie mentale : avoir un proche qui refuse de se faire soigner

Émission du 30 janvier 2014

En 50 ans, le Québec est vraiment passé d’un extrême à l’autre en termes de traitement de la maladie mentale : d’une société où on internait pratiquement de force les malades psychiatriques dans les asiles à une tout autre ère, à partir des années 1960, où les malades ont été littéralement sortis des hôpitaux. C’était le début de ce qu’on appelle la désinstitutionnalisation. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : de 20 000 patients à l’époque, on en compte aujourd’hui moins de 3000.

En même temps que ces patients ont été «libérés» des hôpitaux, les législateurs leur ont également donné davantage de droits, afin de protéger cette liberté. Le plus significatif de ces droits est certainement celui de refuser des soins médicaux ou psychiatriques. Ce droit est limité à deux exceptions : lorsqu’une autorité compétente juge que le patient est un danger pour lui-même ou pour les autres, ou que le patient est jugé inapte à décider pour lui-même. Si tout le monde s’entend sur l’importance de protéger les droits de ces personnes malades, il n’en demeure pas moins que cette liberté a également un prix. Car malheureusement, les ressources nécessaires au soutien des patients sortis des hôpitaux sont souvent déficientes, avec pour résultat qu’un très grand nombre d’entre eux se retrouvent carrément dans la rue.

Depuis plusieurs années, Simon Lacombe s’inquiète pour son frère jumeau atteint de schizophrénie paranoïde. D’un épisode psychotique à l’autre, il assiste impuissant à ses délires et aux diverses frasques qu’il peut commettre. Lorsqu’il le peut, Simon incite son frère à se faire hospitaliser et à se faire traiter, ce qui ramène ce dernier dans une voie plus sécuritaire et socialement plus acceptable. Malheureusement, ce n’est pas toujours possible, car son frère a souvent refusé ses traitements, sous prétexte qu’il aime être dans cet état psychotique. «Il y a un certain trip là-dedans, explique Simon. Souvent, c’est un gros high pour lui.»

Et même s’il sait que son frère ne peut pas vivre de manière autonome lorsqu’il est dans de tels états, Simon doit souvent se résigner, car tant qu’il ne commet pas d’acte dangereux contre lui-même ou une autre personne, son frère est parfaitement libre de refuser un traitement psychiatrique. «Ça devient exténuant pour les proches et l’aidant naturel qui se fait entraîner malgré lui dans cette espèce d’avenue dans laquelle il n’y a pas de solution. On descend ensemble dans le tourbillon, dans lequel on passe d’une hospitalisation à l’autre ou d’un refus de traitement à l’autre.»

Psychiatre à l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, le Dr Mario Roy reconnaît que ce genre de situations est particulièrement pénible pour les proches de personnes atteintes de maladie mentale : «Les familles sont démunies face à un individu qui obstinément refuse d’aller consulter et de prendre ses traitements. Alors les interventions auprès d’une personne en détresse sont parfois hasardeuses, voire périlleuses, parce que la personne malade perçoit l’environnement comme hostile.»

Mais qu’on le veuille ou non, c’est actuellement le cadre législatif qui encadre les personnes atteintes de maladie mentale, comme l’explique Emmanuelle Bernheim, professeure au Département des sciences juridiques de l’UQAM : «Aujourd’hui, depuis les années 1990, quand on est interné, on ne peut se faire imposer un traitement. On peut nous le proposer, mais on conserve tous nos droits qu’on peut avoir, notamment par rapport au traitement. Et peu importe qu’on soit un patient psychiatrique ou pas.»

Du soutien pour les proches et les aidants naturels

Intervenante psychosociale à l’AQPAMM (Association québécoise des parents et amis de la personne atteinte de maladie mentale), Diane Tardif rencontre régulièrement des personnes qui traversent des situations semblables à celle de Simon et de son frère. Souvent, les gens contactent au départ l’AQPAMM pour leur demander si les intervenants sont en mesure de les aider à convaincre leur proche de prendre sa médication ou de se rendre à l’hôpital. «Mais nous, lorsqu’ils arrivent ici, on doit leur faire comprendre que leur proche a le droit de refuser les traitements et on leur offre nos différents services pour les aider eux, puisque leur proche refuse les traitements.»

Diane Tardif explique souvent aux gens qui font appel à l’AQPAMM de ne pas désespérer, que les gens peuvent effectivement prendre beaucoup de temps avant d’avoir recours aux services médicaux, mais qu’ils le feront probablement lorsque la situation sera devenue trop souffrante. Tout comme eux-mêmes ont souvent attendu d’être acculés au pied du mur avant de faire appel à l’AQPAMM.

La question de la confidentialité

Simon Lacombe s’indigne tout particulièrement du fait qu’en dépit des liens étroits qui l’unissent à son frère jumeau et de tout ce qu’il peut faire pour lui venir en aide d’une crise psychotique à l’autre, il n’est pas légalement autorisé à être tenu au courant des détails de son dossier médical, sous prétexte que son frère ne veut pas qu’il en soit informé. «C’est clair qu’il ne veut pas, reconnaît Simon. L’aidant naturel est à la fois l’avocat de la défense, l’avocat de la couronne et le juge. C’est une position extrêmement complexe.»

Encore là, c’est une question légale qui explique cette situation, précise Emmanuelle Bernheim : «C’est sûr que les familles se heurtent à la question de la confidentialité. Le dossier médical d’une personne lui appartient et les personnes n’ont pas vraiment de droit particulier. Le droit appartient entièrement à l’individu et on parle vraiment ici de droit de la personne.»

Un contexte légal qui fait réagir Simon Lacombe : «On vit dans une société de droits, oui. Mais je crois qu’à partir du moment où une personne est en psychose, elle est en détresse. Et à ce moment-là, parler de ces droits-là, je trouve ça un peu tortueux et un peu étrange, parce que la personne est en détresse. Elle n’est pas capable de prendre une décision éclairée pour elle-même. Elle se met elle-même en danger, et elle met les autres en danger. N’importe qui qui a vu quelqu’un qui est en psychose est capable de réaliser que cette personne-là est inapte à prendre des décisions.»

Quand les policiers sont appelés en renfort…

Lorsque surviennent des situations de crises impliquant des personnes atteintes de problèmes de santé mentale, ce sont les policiers qui doivent gérer la situation. À Montréal seulement, les policiers reçoivent 33 000 appels par année, soit 90 par jour, pour de tels incidents. Et on sait que dans certains cas, ces incidents peuvent se terminer de façon tragique. Devant l’ampleur de la situation, le Service de police de la Ville de Montréal (SPVM) a mis sur pied en 2012 une équipe formée de policiers et d’intervenants qui sont appelés à gérer ce genre de crise : l’équipe de soutien aux urgences psychosociales. Dans cette équipe, un intervenant du milieu de la santé spécialisé en gestion de crise est jumelé à un policier pour intervenir auprès de personnes qui présentent des comportements perturbés.

Éric Lefebvre, criminologue au CSSS Jeanne-Mance, fait partie de cette équipe dans laquelle il est jumelé au policier Pascal Poirier. «On vient intervenir en situation de crise et on agit en soutien aux policiers, pour les conseiller sur les mesures à prendre et l’application de la loi 38 qui permet de conduire une personne à l’hôpital contre son gré lorsqu’il y a un danger grave et immédiat.»

La loi 38

La loi prévoit en effet que lorsque les comportements d’une personne atteinte de troubles mentaux représentent un danger grave et immédiat pour elle ou autrui, les policiers ont la possibilité de la conduire de force à l’hôpital. Mais cette loi doit être appliquée avec la plus grande rigueur.

Il n’est pas rare que des intervenants ou des membres de la famille d’un proche fassent appel aux services de l’AQPAMM pour se faire conseiller à ce sujet. Mais ce qui complique souvent les choses, souligne Diane Tardif, c’est que les proches d’une personne atteinte de troubles mentaux, tout spécialement les parents, vont souvent refuser de porter plainte contre la personne, même si celle-ci a commis de graves actes à son égard. De plus, il faut être très prudent avant d’encourager une famille souhaitant interner un proche à entamer des procédures légales, car la personne peut par la suite ressortir de l’hôpital complément enragée. «C’est pour ça que moi, avant de remplir le formulaire, je fais le tour de la question et je vais proposer la requête seulement s’il y a vraiment de la dangerosité pour la famille ou par la personne qui a la problématique.»

Simon Lacombe a souvent vécu ce genre de situations, et effectivement, son frère devenait très en colère contre lui. «J’ai dû le faire hospitaliser au moins huit fois contre son gré, raconte-t-il. C’est énorme et à chaque fois, ce sont des moments extrêmement difficiles. Ce sont de grands dilemmes existentiels, mais je n’ai jamais douté de la nécessité de le faire.»

Lorsque des personnes sont hospitalisées contre leur gré, la loi permet à l’équipe médicale de les garder 72 heures sous observation. Mais si l’équipe souhaite que la personne demeure à l’hôpital plus longtemps, elle devra faire la preuve que la personne est un danger pour elle-même ou pour la société. Cette autorisation peut être accordée pour une période de 21 jours, renouvelable par tranches de 21 jours. Pendant cette période, la personne hospitalisée ne peut pas quitter l’hôpital, mais elle conserve tout de même le droit de refuser d’être traitée.

«C’est là que ça devient compliqué», explique Simon Lacombe. Le problème est que la personne va séjourner à l’hôpital, être un peu traitée, puis ensuite quitter après 21 jours et cesser ses traitements, ce qui va replonger la personne dans un nouvel épisode psychotique, entraînant son aidant naturel dans le même tourbillon. «Et quand ils vont revenir à l’hôpital, l’aidant naturel va encore se faire fermer la porte au nez. Alors ce qui se passe, c’est que l’aidant naturel, tout ce qu’il reçoit, c’est du négatif. On ne l’aide pas. En n’aidant pas les aidants naturels et en n’aidant pas les familles, on crée une séparation et on brise le lien. Alors, que reste-t-il? Et qui sera là pour s’occuper d’eux si les familles ne sont plus là? Personne. C’est ça le drame!»

Obligation de traitement

Épuisé par les multiples répétitions du même scénario, Simon Lacombe a décidé de passer à une nouvelle étape et a réussi à obtenir une «obligation de traitement» ou plutôt une autorisation de soins. Il s’agit toutefois d’une procédure vraiment exceptionnelle et très difficile à obtenir.

«L’autorisation de soins est un jugement légal, donné par un juge de la Cour supérieure qui, pendant une période de temps limitée (de deux à trois ans), va obliger la personne à avoir un traitement pour assurer sa sécurité, explique le Dr Mario Roy. Il faut démontrer par un processus d’évaluation que la personne est inapte à consentir et donc inapte à prendre une décision pour elle-même. Mais c’est un processus d’évaluation qui parfois peut être assez long.» Il s’agit d’une procédure très rigoureuse pour éviter les situations d’abus, ajoute Emmanuelle Berheim, et pour s’assurer que ces traitements sont bel et bien requis par l’état de santé du malade.

Redonner du pouvoir aux aidants naturels

Pour sa part, Simon Lacombe croit que toutes ces démarches seraient beaucoup plus fructueuses si les médecins considéraient davantage les aidants naturels dès le début du traitement.

En guise de conclusion à son témoignage, Simon Lacombe souhaite offrir un message d’espoir aux proches aidants qui traversent des situations semblables à la sienne : «Si les médecins ou les psychiatres vous disent de vous détacher, ne les écoutez pas. Continuez de vous impliquer et votre récompense viendra. Aujourd’hui, si mon frère est avec nous et si on a une belle relation, ce n’est certainement pas parce que je l’ai laissé tomber.»

Le mot de nos animateurs

Urgentologue de métier, notre animateur George Lévesque sait très bien à quelles difficiles et déchirantes situations les médecins font face lorsque des personnes atteintes de maladie mentale sont amenées à l’urgence en pleine crise psychotique. Dans certains cas, le médecin en place n’a malheureusement pas d’autre choix que de faire attacher un patient suicidaire ou agressif sur une civière en attendant que d’autres ressources puissent venir l’aider.

Face à ces enjeux soulevés dans ce reportage, il va sans dire que nous faisons face à un grave problème de société : n’avons-nous pas capitulé face à nos responsabilités sociales envers les personnes atteintes de maladie mentale?

Ressources

AQPAMM, Association Québécoise des Parents et Amis de la personne atteinte de maladie mentale
http://www.aqpamm.ca/qui-sommes-nous/

Centres de crise du grand Montréal
http://www.rccgm.com