Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Hélène Pelletier, portrait d’une femme courageuse qui se bat contre la maladie de Lou Gehrig – la sclérose latérale amyotrophique

Émission du 23 novembre 2006

Cette semaine, on vous présente le portrait d’Hélène Pelletier, une femme dans la quarantaine atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) – mieux connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Cette terrible maladie entraîne la destruction des cellules nerveuses et des muscles moteurs menant à une paralysie progressive de tous les muscles.

Vous vous souvenez probablement de Sue Rodriguez, une des victimes de cette maladie, qui s’est lancée dans une longue bataille juridique en 1992 pour revendiquer le droit au suicide assisté. Sa requête a été rejetée par la Cour suprême du Canada, mais son histoire, fort médiatisée a suscité un débat sur le suicide assisté.

Mais le combat de Mme Pelletier, elle, est d’un tout autre ordre. En plus de se battre quotidiennement avec cette maladie qui progresse rapidement et la prive peu à peu de son autonomie, elle trouve le temps de s’impliquer pour redonner espoir aux autres personnes, comme elle, aux prises avec la même maladie.

Comment avez-vous appris que vous souffriez de la SLA?

«J’ai commencé à me poser la question en novembre 2004. J’avais commencé à perdre de la motricité. J’étais très fatiguée. Je n’arrivais plus à ouvrir les pots dans la cuisine, à attacher les boutons de mes filles. Lorsque je sortais dehors l’hiver, mes mains paralysaient complètement. Le froid accentue la paralysie. Alors c’était inquiétant, mais je ne m’en faisais pas plus que ça. Ensuite, j’ai commencé à faire des chutes. Je sentais que ce n’était déjà pas normal. On ne pense pas à des maladies graves. Puis, la situation se détériorait. Au lieu que ça me prenne 10 minutes pour m’habiller, ça me prenait une demi-heure. Alors je savais qu’il y avait quelque chose de pas normal, mais tu te dis, c’est la fatigue. Au retour d’un congrès, mon mari a remarqué que j’avais perdu beaucoup de masse musculaire au niveau de la main. Que mes mains avaient changé. Ça m’a vraiment inquiété. C’est à ce moment-là que j’ai rencontré le 3e neurologue qui a fait le diagnostic.

C’est la première fois que j’ai vu mon mari pleurer... C’était le jour de la fête de ma fille Laurence, la plus vieille. Alors, on a dit... on a fait semblant... on n’a pas dit à Laurence le jour même de sa fête que j’avais une maladie très grave. On l’a dit, par contre, le lendemain parce qu’on voulait rien cacher aux filles. Et on a dit aux filles que j’avais une maladie grave et que un jour, peut-être dans vingt ans, je serais en chaise roulante. En fait, la chaise roulante est apparue à peu près 8 mois plus tard, beaucoup plus rapidement que ce que mes filles s’étaient imaginées. J’ai passé une période de deuil, de désespoir, pendant au moins un mois et demi où j’ai souvent pleuré le soir. J’entretenais l’espoir d’être là pour mes filles, le jour de leur mariage, pour les aider à s’occuper de leur bébé, à s’occuper de leurs enfants.»

La maladie a évolué quand même assez rapidement. Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien?

À chaque semaine, je vivais un deuil. De ne plus être capable de s’habiller, de ne plus être capable de se laver les cheveux, de ne plus être capable de se brosser les dents, de ne plus être capable d’aller à la salle de bain. Ça a été très difficile jusqu’au mois d’avril dernier où on dirait que la maladie a ralenti un peu. Par contre, là je perds mon équilibre quand je marche. Mon mari n’arrive plus à me faire monter les marches, seule. Je dois faire vraiment attention. J’ai fait quelques chutes. Aussi, c’est plus difficile pour moi de parler. Mon souffle est plus court.» 

Comment la famille vit le contrecoup de la maladie? Est-ce que ça s’accepte?

C’est difficile. Pour mon mari, je pense que ça fait seulement un mois ou deux qu’il accepte la maladie. Il a été en période de déni pendant plus d’un an. C’était important pour lui de continuer le train-train quotidien sans mettre l’accent sur la maladie. Les enfants s’ajustent à la maladie tous les jours. Elles s’adaptent. Une fois de temps en temps, elles vont poser des questions ou faire une remarque et à ce moment-là j’essaie d’y répondre le plus honnêtement possible.»

Et vous, voyez-vous de l’espoir?

Il faut toujours avoir espoir, l’espoir qu’un chercheur va trouver quelque chose d’ici les 6 prochains mois. Faut toujours espérer un avenir meilleur. Avant de connaître mon état, tout allait bien. J’avais deux... j’ai deux belles filles. On avait une très belle vie de famille. Et notre avenir, notre vie de famille a été bousculée en l’espace de quelques heures. Alors, on ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve. C’est pour ça, je pense, que c’est important de garder espoir à tout moment.
Il y a entre 500 et 700 patients qui sont affligés par la maladie au Québec. La prévalence se situe à environ 6 à 8 patients par cent mille de population. Ce n’est pas une maladie aussi rare que je le croyais.

Où puisez-vous le courage s’être aussi combative et notamment en faisant du bénévolat pour ceux qui sont atteints, comme vous, de cette maladie ?

«Mes deux filles me donnent beaucoup de courage. Je m’étais dit que je ferais du bénévolat le jour de ma retraite. C’est la façon pour moi de redonner à la société. C’est pour ça que c’est important d’amasser des fonds pour la recherche qui va aussi donner beaucoup d’espoir aux patients et aux autres familles. Maintenant que cette maladie m’afflige, je me dis : j’ai deux options : soit de ne rien faire et de mourir tranquillement à chaque jour ou d’essayer de prendre ma vie en main. Alors, en m’attaquant à cette cause, ma cause, ça me donne le courage de pouvoir me battre personnellement contre cette maladie. Ça me donne beaucoup d’espoir. C’est pourquoi je m’implique tant dans les levées de fonds visant à aider la recherche. Ça sera peut-être une simple goutte d’eau dans un grand lac, mais au moins, c’est une première démarche, un processus qui va apporter de l’espoir aux autres familles, aux autres mamans et aux autres papas qui peuvent être affligés par cette maladie.
Un bémol cependant, il y a eu une marche pour la SLA le 17 septembre dernier où j’ai rencontré d’autres patients et nous avons tous eu un sentiment de découragement en voyant qu’il n’y avait aucun média de présent à la marche. Il y avait de la colère mêlée avec beaucoup de tristesse. Car, moi comme patiente et d’autres patients que j’ai rencontrés, on a eu le sentiment d’être abandonné par la société.

La maladie de Lou Gehrig peut frapper n’importe qui, n’importe quand, sans égard à l’âge, au sexe ou à l’origine ethnique. La SLA entraîne la plupart du temps le décès dans les trois à cinq ans suivant le diagnostic. Il n’existe aucun traitement qui puisse la guérir. Plus de personnes meurent de SLA chaque année que de dystrophie musculaire, de sclérose en plaques ou de fibrose kystique réunies.  

Ressources :

Fonds Gala de l'espoir Hélène Pelletier
Fondation de l’hôpital Royal Victoria
Tél. : 514 843-1543
www.royalvic.com

Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec
www.sla-quebec.ca

Société canadienne de la SLA
www.als.ca/fr