Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

La sexualité des jeunes autistes

Émission du 20 février 2014

Il n’est jamais simple d’aborder les sujets de l’amour et de la sexualité avec les enfants et les adolescents, alors imaginez le défi que cela représente pour les parents de jeunes autistes, atteints du syndrome d’Asperger ou de troubles envahissants du développement. Jusqu’à tout récemment, ces jeunes étaient considérés comme asexués, comme s’ils n’avaient aucun désir de vivre des relations amoureuses. Et pourtant, ce n’est pas le cas du tout : ils ont des instincts, des besoins et des émotions comme tout le monde.

Détentrice d’une maîtrise en sexologie et d’un doctorat en psychologie, la psychologue Isabelle Hénault a développé une expertise unique, internationalement reconnue, pour accompagner les jeunes autistes et leurs parents dans leur éducation sexuelle, et pour former des intervenants dans le domaine.

Kevin Renaud, Marc-Antoine Lussier et Sophie Lacoste-Normandin sont tous les trois autistes. Pour la plupart des gens, ces trois jeunes peuvent sembler un peu étranges, du fait qu’ils comprennent mal les émotions et les codes sociaux. Et pourtant, ils sont parfaitement en mesure d’exprimer leur désir d’un jour rencontrer une âme sœur avec laquelle ils pourront s’engager dans une relation amoureuse. Avec une honnêteté et une lucidité étonnantes, ils savent très bien exprimer pourquoi ils souhaitent vivre une telle expérience et quels défis ils doivent surmonter pour y parvenir. Mais s’ils réussissent aujourd’hui à choisir des mots aussi justes pour exprimer des désirs et des émotions d’un registre aussi trouble, c’est grâce aux séances de thérapie et d’éducation sexuelle qu’ils ont suivies avec l’équipe d’Isabelle Hénault à la clinique Autisme et Asperger Montréal.

L’amitié…

Isabelle Hénault est une sommité dans le domaine de l’éducation sexuelle des personnes autistes et Asperger. Elle nous explique que les jeunes autistes ne correspondent pas du tout aux préjugés que nous avons à leur égard : «Lorsqu’ils parviennent à la puberté, les jeunes adolescents autistes veulent des amis. Ils souhaitent vraiment développer des relations interpersonnelles. Et je souhaite détruire un mythe tout de suite : c’est faux de croire qu’ils ne veulent pas avoir d’amis et qu’ils préfèrent passer leur temps seuls. Bien sûr, ils ont besoin d’un temps pour se recharger les batteries, se ressourcer, avoir un peu de temps en solitaire, mais de manière plus générale, au moins 80 % de ma clientèle veulent avoir des amis, mais ne savent pas comment s’y prendre. Ils ne savent pas comment amorcer une conversation, la maintenir, se joindre à un groupe... Souvent par peur du rejet, par peur du ridicule ou par peur de faire des erreurs.» C’est pour vaincre ce genre de résistances que les jeunes autistes, et bien souvent leurs parents, viennent consulter Isabelle Hénault, afin de les aider à s’outiller pour améliorer leurs compétences sociales. Mais après coup, il est aussi fort fréquent que ceux-ci lui demandent de les aider à se trouver un amoureux ou une amoureuse. «Ils ont aussi cette envie d’avoir des relations amoureuses.» C’est pour répondre à cette demande qu’Isabelle Hénault a développé un programme d’éducation sexuelle pour les jeunes autistes.

… puis l’amour

«La sexualité fait partie de la vie, poursuit la psychologue. Ça fait partie de la qualité de vie. Et trop longtemps on a dit que les personnes avec l’autisme ou le syndrome d’Asperger n’avaient pas de besoins sexuels, pas de désir et pas de vie sexuelle, ce qui est totalement faux. Ils ont bien entendu des besoins et des désirs, mais ils vont l’exprimer différemment en raison de leur profil et des leurs caractéristiques inhérentes.»

Lise-Marie Gravel est la mère de Kevin, un grand jeune homme de 22 ans qui suit ces ateliers d’éducation sexuelle. Lorsqu’il a atteint l’âge de l’adolescence, sa mère a réalisé qu’il ne serait pas du tout aisé de lui transmettre une éducation sexuelle. «Ça ne me faisait pas peur l’éducation sexuelle de mes enfants, souligne-t-elle. Sauf qu’avec un jeune qui a un trouble envahissant du développement, il faut vraiment aller loin. Il faut vraiment aller dans le détail. Ce n’est pas juste de lui expliquer un peu comment ça marche et de penser qu’il va déduire le reste, ou de lui donner des valeurs ou des principes généraux de respect de l’autre et de ci et de ça. Non. Ça prend des détails, avec des exemples. L’enseignement explicite...» «Disons que ça demande d’aller un peu trop loin pour une mère!», ajoute-t-elle en riant.

Gérer l’anxiété

Isabelle Sylvestre est elle aussi la mère d’un enfant TED (acronyme couramment utilisé pour trouble envahissant du développement). Âgée d’à peine neuf ans, sa fille Maude n’est pas encore à l’âge de la puberté en tant que tel, mais sa mère sent que cette période de transition approche à grands pas. Sa fille commence d’ores et déjà à avoir les formes d’une femme, et elle doit dès maintenant la préparer concrètement aux changements physiologiques qui s’amorcent en elle. Ce qui est particulier, pour les enfants TED, c’est qu’il faut les initier à ces changements sans accroître leur anxiété, ce qui n’est pas une mince affaire. En effet, ces enfants sont souvent rassurés par la routine et par des informations factuelles claires. Or, c’est souvent difficile de le faire quand on aborde les sujets de l’amour, la puberté et la sexualité puisqu’il n’est pas vraiment possible de dire exactement quand cela va se produire, ni comment.

C’est pour répondre aux besoins de ces enfants et de leurs parents que l’équipe d’Isabelle Hénault a commencé à offrir des ateliers d’éducation sexuelle pour des jeunes âgés d’à peine 7 ou 8 ans. «On fait de l’éducation sexuelle adaptée à leur niveau. On parle des parties du corps, des parties intimes versus les parties générales du corps : quelle est par exemple la différence, pour les filles, entre un sein et une épaule? C’est très important, car autrement, elles peuvent risquer de se dénuder sans savoir que c’est une partie intime du corps.»

«La puberté est une période extrêmement difficile pour les personnes autistes et Asperger, poursuit Isabelle Hénault, parce qu’elle comporte énormément de changements. Pour tout le monde, la puberté entraîne des changements physiologiques, mais aussi des changements psychologiques et affectifs. Mais dès qu’on est en période de transition, on a le sentiment de perdre un certain contrôle. Mais pour les personnes autistes et Asperger, cette perte de contrôle entraîne souvent plus d’anxiété.»

Comment expliquer à un jeune adolescent autiste qu’une érection spontanée est normale et naturelle, mais qu’il ne faut pas se toucher les parties génitales en public? Ou comment expliquer qu’une jeune fille vivra bientôt ses premières menstruations, mais qu’il n’est pas possible de dire exactement quand cela va se produire et comment cela va se passer exactement? Est-ce que ce sera très douloureux? Est-ce que cela va durer longtemps? Pour les personnes autistes, toutes ces questions sans réponses précises peuvent être bien difficiles à intégrer.

«De façon générale, les personnes autistes vont comprendre les informations de façon littérale, ajoute Isabelle Hénault. Si on leur présente des informations, ils ne vont pas décoder entre les lignes et ne pas nécessairement comprendre toutes les subtilités. Nous, on va présenter littéralement de A à Z. Alors, par exemple, si on parle des menstruations avec de filles TED, on va vraiment tenter de préparer, dédramatiser assez tôt la jeune fille aux changements de la puberté.» Pour atteindre cet objectif, Isabelle Hénault et son équipe font souvent appel à une ligne du temps qui va aider les enfants à visualiser une échelle de temps, pour les aider à se préparer à ces changements. «Plus les jeunes filles vont avoir des informations concrètes, par exemple ce que sont les menstruations, d’où elles viennent et comment utiliser une serviette sanitaire, et plus on dédramatise, on les outille afin de les aider à bien vivre le début de leurs menstruations.»

Tout en reconnaissant qu’il ne s’agit pas d’une recette magique qui va répondre aux besoins et aux questions de toutes les familles, Isabelle Hénault soutient qu’il s’agit d’une approche qui vise à diminuer l’anxiété des enfants. Et pour répondre aussi aux besoins des parents, la clinique Autisme et Asperger Montréal offre également des séances de formation conçues pour eux afin de leur donner accès à du matériel éducatif et les outiller pour mieux accompagner leurs enfants et adolescents dans ces délicates étapes de la vie.

Une formation pour les professionnels

En plus d’offrir des cours d’éducation sexuelle pour les enfants et adolescents autistes et Asperger, ainsi qu’à leurs parents, Isabelle Hénault a également développé une formation pour les professionnels et intervenants qui travaillent auprès de cette clientèle. Il faut souligner que les diagnostics tels que l’autisme, le trouble envahissant du développement et le syndrome d’Asperger sont tous les trois récents, en ce sens qu’ils n’ont fait leur apparition que très récemment dans le répertoire médical. Il s’agit de conditions que l’on commence à peine à connaître, et très peu de gens se sont jusqu’ici intéressés à la sexualité des personnes autistes.

La formation offerte par Isabelle Hénault semble d’ailleurs répondre à un réel besoin dans le domaine, car elle est très en demande sur la scène internationale : elle donne des formations dans de nombreux pays pour partager son expertise sur la sexualité des personnes aux prises avec un trouble envahissant du développement ou un trouble du spectre autistique. La clientèle de ces formations est composée de travailleurs œuvrant dans le milieu de la santé, comme des éducateurs ou des travailleurs sociaux. Tout ce programme est élaboré dans un livre intitulé Le syndrome d’Asperger et la sexualité, publié aux éditions Chenelière Éducation.

Au cours de ces formations, Isabelle Hénault explique par exemple aux intervenants pourquoi la notion de consentement est souvent si difficile à comprendre pour les personnes autistes et Asperger : «Le consentement est directement lié à la théorie de la pensée, et c’est au cœur de notre programme d’éducation sexuelle, surtout pour les personnes TED qui ont un déficit au niveau de l’acquisition de la théorie de la pensée, soit la capacité de comprendre, d’interpréter les pensées et émotions chez les autres.»

Lorsque les personnes ne maîtrisent pas le concept de consentement, elles peuvent par exemple tenter d’embrasser une autre personne sans au départ s’assurer que ce désir est réciproque ou sans avoir demandé à l’autre personne son accord. Non pas par mauvaise intention, souligne la psychologue, mais tout simplement parce que ces personnes sont souvent incapables d’imaginer qu’il faut demander à l’autre son consentement avant de l’embrasser.

«C’est très compliqué, lorsqu’on veut développer des relations interpersonnelles que j’appelle “avancées”, souligne Isabelle Hénault. Pour les personnes autistes et Asperger, développer une relation romantique, c’est extrêmement complexe, car elles n’ont pas spontanément l’expérience et les connaissances pour passer à l’autre niveau. Quand on parle de dater, flirter, ou aller un peu plus loin avec une autre personne, la majorité des jeunes adultes autistes que je rencontre n’ont aucune idée de ce qu’ils doivent dire et des sujets qui sont peut-être moins intéressants à aborder. Ils ne veulent pas se mettre les pieds dans les plats et ils ne veulent pas aller trop vite non plus.»

La clé : commencer tôt!

Pour assurer le succès des formations offertes aux jeunes autistes, Isabelle Hénault insiste sur l’importance d’entreprendre le cours d’éducation sexuelle le plus tôt possible, afin de maximiser les chances de rejoindre un profil qui se ressemble aux personnes qu’Isabelle Hénault appelle «neurotypiques» – terme qu’on pourrait définir comme les personnes «normales».

«Notre but n’est pas du tout de changer la nature des personnes autistes et Asperger, précise Isabelle Hénault. Ce serait une grave erreur. On vise plutôt à leur donner accès à ces habiletés pour qu’elles puissent éventuellement avoir une qualité de vie.»

Quand elle constate les progrès réalisés par Kevin, Lise-Marie Gravel se dit d’ailleurs très confiante pour l’avenir affectif de celui-ci : «Mon garçon, c’est un garçon qui a une belle joie de vivre. Il est sociable, il a un sens de l’humour incroyable, il est sensible, il est authentique, il est sincère. C’est d’ailleurs bien plus que des jeunes qui n’ont pas de TED [Rire]. Alors, je pense qu’un jour il va rencontrer quelqu’un. Si on l’empêche de s’isoler et si on continue à l’aider à rencontrer des gens qui lui ressemblent, je pense qu’un jour il va rencontrer quelqu’un.»

Marie-Josée Cordeau et François Charette vivent en couple depuis 23 ans. Ce qui est particulier dans leur cas, c’est que Marie-Josée est atteinte du syndrome d’Asperger, alors que François, pour sa part, est «neurotypique».

Lorsqu’il a connu Marie-Josée, François a rapidement remarqué qu’elle avait un petit quelque chose de différent des autres femmes. Il croit d’ailleurs que c’est ce «petit côté Aspie», comme il dit, qui l’a attiré sans le savoir, alors que Marie-Josée elle-même n’était pas consciente qu’elle était atteinte du syndrome d’Asperger.

Ce n’est qu’à l’âge de 45 ans que Marie-Josée a découvert qu’elle souffrait de cette forme d’autisme. Cette découverte a représenté un point culminant d’une démarche personnelle entreprise depuis plusieurs années déjà.

Adolescente, elle ne se sentait pas particulièrement attirée par les garçons et elle avait de la difficulté à s’attacher aux autres. C’est la pression sociale qui l’a amenée à commencer à explorer les relations amoureuses. Mais lorsqu’elle a connu François, les choses se sont passées différemment et elle a découvert qu’elle était réellement amoureuse de lui, car elle s’ennuyait quand elle n’était pas avec lui, ce qui était une première pour elle.

La vie en couple avec un autiste

Spécialiste de l’autisme et du syndrome d’Asperger, la psychologue Isabelle Hénault nous le confirme : oui, c’est possible de vivre en couple même lorsqu’on est autiste ou Asperger. Dans certains cas, les deux partenaires souffrent d’un ou de plusieurs traits du spectre de l’autisme tandis que dans la majorité des cas, un seul des partenaires en est atteint.

Marie-Josée se souvient qu’elle a dû beaucoup travailler pour apprendre à mieux décoder les émotions, les siennes et celles des autres. Ce qui était marquant chez elle, c’est qu’elle était bien capable d’exprimer des émotions claires comme la joie ou la colère, mais qu’elle avait beaucoup de difficultés avec les émotions intermédiaires. François se souvient lui aussi très bien de cette époque, pendant laquelle Marie-Josée pouvait aussi passer d’une émotion à l’autre sans aucune gradation.

Isabelle Hénault souligne que lorsqu’ils sont en couple, les autistes sont très fidèles et que la durée de leurs couples est en moyenne plus longue que dans l’ensemble de la population.

Pour en savoir plus, visitez le blogue de Marie-Josée Cordeau
«52 semaines dans la vie d’une autiste Asperger»
http://52semaspie.blogspot.ca/

Ressources

Clinique Autisme et Asperger Montréal
http://www.clinique-autisme-asperger-mtl.ca/brunowicker/Isabelle_Henault.html

Le syndrome d'Asperger et la sexualité, De la puberté à l'âge adulte
Livre d’Isabelle Hénault, publié aux éditions Chenelière Éducation
http://www.clinique-autisme-asperger-mtl.ca/Lectures.html