Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Vivre avec une maladie auto-immune à l'adolescence

Émission du 30 octobre 2014

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Apprendre qu’on souffre d’une maladie chronique est une épreuve plutôt difficile, mais on peut imaginer que l’apprendre à l’adolescence, c’est encore pire. À cet âge-là, on est encore moins armé pour y faire face, tout particulièrement s’il s’agit d’une maladie dont la gravité et l’évolution sont incertaines. C’est l’épreuve qu’a dû vivre Charlotte lorsqu’elle a appris, à l’âge d’à peine 14 ans, qu’elle est atteinte de sclérodermie linéaire, une maladie rare et peu connue.

Charlotte Giguère est décidément une jeune fille pleine de courage et de résilience. Avec ses amis, à l’école secondaire, elle semble mener une vie d’adolescente tout à fait normale. Et pourtant, vivre au quotidien avec la sclérodermie linéaire amène son lot de soucis et de pigmentations dont Charlotte se serait bien passée.

«Le fait que je vais souvent à l’hôpital, moi, je me sens différente des autres, confie-t-elle. Ce ne sont pas les autres qui vont dire que je suis différente, mais moi, je sens que ce n’est pas normal pour quelqu’un de mon âge d’aller aussi souvent à l’hôpital, de manquer autant l’école et d’avoir des traitements.»

Charlotte est peut-être différente des autres jeunes de son âge, mais pour son amie Frédérique Gosselin, elle fait figure de véritable modèle : «Moi, si j’étais malade, j’aimerais ça être comme elle. Parce que je la trouve formidable, elle est super positive. Elle est tout le temps là pour nous, et parfois, j’oublie complètement qu’elle est malade.»

Pour sa mère, Annick Bouchard, Charlotte est également une source d’inspiration. Elle se souvient notamment que la toute première journée où Charlotte a commencé ses traitements, dans une salle de chimiothérapie avec tout un arsenal qui aurait pu l’insécuriser, Charlotte a spontanément dit : «Maman, c’est chouette, car ce matin, je commence à guérir.»

La sclérodermie linéaire

La sclérodermie est une maladie encore peu connue. Charlotte est atteinte de la forme localisée dite «linéaire». Il s’agit d’une maladie auto-immune qui affecte, dans ce cas, la peau et les muscles. Sur certaines régions de son corps, sa peau change de coloration, devient brunâtre et a tendance à durcir pour devenir un peu comme du cuir. Dans certains cas, le processus inflammatoire peut atteindre les muscles et les articulations, parfois même les os.

Dermatologue au CHU Sainte-Justine, le Dr Afshin Hatami nous explique que la sclérodermie peut avoir des conséquences très importantes, puisqu’elle peut affecter la croissance d’un membre et entraîner une importante asymétrie entre deux membres. «Outre les conséquences esthétiques, imaginez les conséquences fonctionnelles, explique le Dr Hatami. Pour marcher, ou pour courir, ça peut poser un problème.»

À l’heure actuelle, la sclérodermie linéaire demeure mystérieuse et il est difficile pour les spécialistes d’en prédire l’évolution. Charlotte a donc dû apprendre à composer avec de grandes zones grises dans le pronostic de sa maladie. Inquiète des conséquences esthétiques de la maladie, elle a notamment dû apprivoiser l’idée que les taches brunes qui marquaient certaines parties de son corps pourraient possiblement atteindre son visage.

Plusieurs adolescents du même âge auraient traversé cette épreuve avec beaucoup plus de difficultés. Pour sa part, Charlotte tente de demeurer positive et optimiste. Elle est d’ailleurs accompagnée d’une psychologue de l’hôpital Sainte-Justine.

Annick Bouchard se souvient d’une phrase importante que la psychologue lui a dit : «Vous savez, Charlotte est malheureusement atteinte de cette maladie-là, elle ne l’a pas choisie. Mais elle peut très bien choisir la façon dont elle va la vivre.»

Charlotte a également dû apprendre à parler de sa maladie avec ses amis, pour leur expliquer la nature et le fonctionnement de cette étrange pathologie.

Le traitement

À défaut de pouvoir bénéficier d’un traitement curatif, Charlotte et ses parents doivent pour le moment se rabattre sur un traitement expérimental. «Ce sont des traitements exploratoires, explique Annick Bouchard, car les résultats ne sont pas du tout garantis à cette étape. On parle d’un taux de succès de 70 à 80 %.»

Avec ce protocole, Charlotte doit recevoir une injection de chimiothérapie une fois par semaine, pour calmer son système immunitaire. C’est sa mère qui lui administre l’injection. Pour Charlotte, c’est vraiment un moment à passer, au point où elle a systématiquement mal à la tête chaque fois qu’elle voit la seringue. Débrouillarde, elle a toutefois trouvé des façons de contourner le problème et s’occupe à autre chose pendant que sa mère lui administre la piqûre.

Ce traitement entraîne toutefois des effets secondaires, principalement une grande fatigue qui se manifeste 48 heures plus tard.

Trois fois par semaine, Charlotte doit également recevoir un traitement de photothérapie. Elle doit aussi prendre des médicaments tous les jours.

Charlotte ne s’en cache pas : elle en a parfois assez de tous ces traitements. Mais elle puise dans ses réserves de courage et de persévérance, et poursuit sa route avec détermination. «Charlotte a confiance en la vie et a confiance aux médecins, raconte sa mère. Et elle se dit souvent “Il y a des gens qui ont des maladies bien pires que moi...” Et c’est tout à fait vrai.»

Par sa détermination et son courage, Charlotte inspire ses proches et ses amis. Mais de son propre aveu, elle a dû faire tout un cheminement pour apprivoiser toutes les émotions que cette maladie lui fait vivre. Et ce qu’elle cultive maintenant, c’est l’empathie : «Il y a tellement de personnes qui ont été empathiques avec moi pendant tous ces moments difficiles de ma vie, que je sens que j’ai gagné beaucoup et que je dois maintenant redonner.»

Le mot de nos animateurs

Il faut préciser que le cas de Charlotte est particulier : il s’agit d’une forme de la maladie qui s’atténue avec les années – un peu comme si la maladie s’endormait. Si tout se passe bien, Charlotte pourrait donc mener une vie normale. La sclérodermie linéaire est une forme relativement bénigne de la maladie. Elle ne touche que la peau et les muscles. La forme systémique de la sclérodermie est une maladie beaucoup plus grave qui peut atteindre les organes internes et même être mortelle. Environ 7000 personnes sont touchées par cette maladie.