Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Un CPE pour les enfants sourds et malentendants

Émission du 6 novembre 2014

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Les médias ont beaucoup parlé cet été du petit Auguste, le premier enfant québécois à avoir bénéficié d’un implant auditif du tronc cérébral. Il s’agit d’une chirurgie expérimentale qui doit en principe rendre l’ouïe aux enfants sourds qui ne peuvent pas recevoir un implant cochléaire. Notre équipe est allée visiter ce charmant petit garçon au CPE Lafontaine, une garderie unique en son genre où les enfants apprennent à la fois le français parlé et la langue des signes.

Auguste avait environ six mois lorsque ses parents ont commencé à soupçonner qu’il avait un problème d’audition. Environ un an plus tard, il a reçu un diagnostic de surdité profonde, et ses parents se sont fait offrir l’option de l’implant cochléaire.

La pose d’un implant cochléaire est une intervention assez courante au Québec, remboursée par la Régie de l’assurance-maladie. L’appareil, relié à la cochlée, émet un signal qui doit être transmis au cerveau par le nerf auditif. Malheureusement, dans le cas d’Auguste, cette première intervention s’est soldée par un échec parce qu’il n’a tout simplement pas de nerf auditif.

Cet été, Auguste a eu la chance de pouvoir bénéficier d’un implant auditif du tronc cérébral. À la différence de la pose d’un implant cochléaire, cette intervention permet d’insérer une électrode directement dans le tronc cérébral pour stimuler la zone de l’audition. Mais cette chance n’est pas tombée du ciel. Ses parents ont vu une vidéo sur YouTube du premier garçon qui avait bénéficié d’une telle intervention aux États-Unis. Intrigués, ils ont contacté l’équipe de recherche en Californie. Coup de chance : Auguste correspondait tout à fait au profil recherché, et il a donc pu être accepté dans le projet de recherche.

«On l’a fait vraiment pour lui donner conscience de son environnement sonore, explique sa mère, Sophie Gareau. Un petit bonus dans la vie : un klaxon, une sonnette, un chien qui aboie, un bébé qui pleure… Juste ça pour nous, ça n’a pas de prix. Mais ça ne veut pas dire qu’il va nous entendre parler et nous parler lui-même : ce n’est pas ça l’objectif. Le but, c’est vraiment de lui donner conscience de son environnement sonore. Et si on atteint ça, pour nous, c’est atteint.»

Jusqu’ici, l’intervention semble avoir donné d’excellents résultats. Auguste a commencé à réagir aux sons graves, comme ceux d’un tambour. Il s’est déjà retourné en entendant un chien aboyer et il a dansé sur de la musique. Et il semble même commencer à reconnaître son nom!

Les spécialistes qui ont réalisé l’opération semblent si satisfaits des résultats qu’ils prévoient qu’Auguste entendra éventuellement les autres personnes parler. «Pour nous, ce serait extraordinaire, reconnaît sa mère. Mais on ne veut pas mettre nos attentes aussi élevées, car on veut aussi accepter sa condition telle qu’elle est.»

Un CPE pour enfants sourds

Qu’il entende la parole ou non, Auguste sera bien outillé pour communiquer, car il apprend actuellement la langue des signes du Québec (LSQ). Il a commencé à l’apprendre depuis qu’il fréquente le CPE Lafontaine, un CPE qui enseigne aux enfants le français parlé et la langue des signes.

«Le bénéfice de ce CPE, explique Sophie Gareau, c’est qu’il s’agit d’un CPE d’enfants réguliers avec des enfants entendants, mais avec un groupe d’enfants sourds avec une éducatrice sourde. Tout le monde est très ouvert à ça. Les éducatrices ont toutes un niveau LSQ 1, au minimum. On a vraiment le meilleur des deux mondes, finalement.»

Éducatrice spécialisée, Annie Laroche est elle-même atteinte de surdité. Par son expertise et son vécu, elle s’avère une ressource inestimable pour les enfants qui fréquentent le CPE, ainsi que pour les parents.

«Souvent, quand les enfants arrivent à un an et demi, les parents commencent à peine à apprendre la langue des signes, explique-t-elle. Alors, souvent il n’y a aucun outil de communication et quand ils arrivent, les enfants ont plus tendance à vivre des frustrations, car ils ne se font pas comprendre. Mais en tant que personne sourde, j’ai une plus grande sensibilité à ça : je sais pourquoi un enfant est frustré, j’arrive à deviner ses sentiments et je lui apprends comment s’exprimer.»

Pour Sophie Gareau, qui ne maîtrise pas encore complètement la langue des signes, l’apport d’Annie Laroche est vraiment précieux. «Comme parent, tu ne peux pas tout enseigner à ton enfant, tout ce que tu connais toi. Tu es obligé de te fier à quelqu’un d’autre. C’est donc très rassurant d’avoir quelqu’un comme Annie en qui on a confiance.»

Auguste devra-t-il communiquer toute sa vie avec la langue des signes, ou réussira-t-il à parler grâce à l’intervention qu’il a reçue? Seul l’avenir le dira… mais pour l’instant, ses parents souhaitent qu’il se concentre sur cet apprentissage qui est fondamental pour son développement. «Pour nous, c’est essentiel qu’Auguste maîtrise sa langue maternelle, conclut Sophie Gareau. Et sa langue maternelle, c’est le langage des signes. Comme on insisterait pour le français s’il parlait bien le français.»