Une pilule une petite granule

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Diffusion terminée

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Durée :
60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Fonder une famille quand on a un handicap

Émission du 15 janvier 2015

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Comme la majorité des couples qui choisissent d’unir leur vie à long terme, Geneviève Hébert et Alexandre Beauchemin ont eu envie d’avoir un enfant. Dans leur cas particulier, ce rêve engageait toutefois quelques défis supplémentaires, puisque Geneviève est atteinte de nanisme et Alexandre, de spina bifida. Ne reculant devant rien, ils ont tout de même décidé de se lancer la tête la première dans la belle aventure de la parentalité.

Geneviève et Alexandre sont fous d’amour l’un pour l’autre et fous d’amour pour leur petite Béatrice, aujourd’hui âgée de 12 mois et vibrante de santé. Chaque jour, ils savourent le plaisir d’être parents, eux qui ont traversé toute une série d’épreuves avant d’y arriver.

En tout, il leur aura fallu neuf ans avant que Geneviève réussisse à mener une grossesse à terme. Les années précédentes auront été marquées par des fausses-couches et d’infructueux protocoles de fertilité. Mais à 42 ans, Geneviève est finalement tombée enceinte de Béatrice.

Pour une femme de petite taille comme Geneviève, il n’est certes pas banal de se promener dans la rue avec une bedaine de femme enceinte. Mais habituée à ne pas se soucier du jugement d’autrui, et même à ne pas le remarquer du tout, Geneviève n’a jamais senti que les gens portaient sur elle un regard désapprobateur. Une seule exception : un médecin qui leur a sévèrement demandé s’ils étaient tous les deux conscients de la génétique qu’ils allaient léguer à leurs enfants. Mais les deux futurs parents ne se sont pas laissés ébranler pour autant : oui, ils étaient conscients que leur enfant avait de fortes chances d’être handicapé. Mais étant donné qu’ils le sont tous les deux, et qu’ils vivent au quotidien très bien avec leur situation, ce risque génétique ne représentait pas du tout un obstacle pour eux.

Adapter l’environnement

Une fois devenus parents, le principal défi qui s’est présenté à Geneviève et Alexandre a été d’adapter leur environnement physique pour s’assurer qu’ils soient en mesure de s’occuper de leur bébé en toute sécurité, malgré leurs handicaps respectifs. Car en dépit de toute l’énergie et la débrouillardise qui la caractérisent, Geneviève doit malgré tout composer avec le fait qu’elle est de petite taille, ce qui peut poser certains problèmes d'accès dans différents soins au bébé.

Dans le cas d’Alexandre, ce sont plutôt ses problèmes d’équilibre qui peuvent être plus problématiques. Comme il se déplace en fauteuil roulant, il peut lui être difficile de se pencher vers le bas pour ramasser sa bambine qui déambule à quatre pattes sur le plancher.

À chaque défi sa solution… Avec l’aide de Véronique Gilbert, ergothérapeute à la Clinique Parents plus du Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, les deux parents ont installé des aménagements physiques pour contrer ces difficultés. Le lit de bébé adapté, avec ouverture sur le côté, permet aux deux parents d'avoir accès au bébé. Le changement de couche peut également y être effectué à l'aide d'un coussin à langer adapté, muni d'un harnais pour maintenir l'enfant en place. Et quand elle déambule sur le plancher, Béatrice porte une ceinture autour du dos, ceinture grâce à laquelle son papa peut adroitement la récupérer du haut de son fauteuil roulant.

Tous deux conscients que de nouveaux défis vont se succéder au fil du développement de leur fille, les deux jeunes parents ne se découragent pas pour autant, bien au contraire!

« J’ai tellement attendu pour avoir un enfant que toutes les petites choses qui peuvent être agaçantes, moi je trouve ça l’fun, confie Geneviève. Moi j’aime ça me faire réveiller la nuit ou me lever le matin avec les gazouillis, même si on s’est couchés tard la veille. Et moi, je suis positive dans la vie et je vais continuer à inculquer ça à ma fille. » Du positivisme, de l’ouverture d’esprit et de l’adaptabilité, voilà ce que Geneviève souhaite transmettre à sa fille en héritage. Et à voir avec quelle passion ces deux parents hors-norme élèvent leur enfant, nul doute que Béatrice portera elle aussi ces précieuses qualités.

Le mot de nos animateurs

L’organisme Parents Plus du centre Lucie Bruneau vient en aide annuellement à environ 80 familles à travers le Québec, dont bien sûr celle de Geneviève et Alexandre. On leur offre une formation, de l’équipement, et un soutien qui, dans bien des cas, s’avère inestimable.

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