Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Unité MAUDE : assurer la transition vers la médecine d’adultes

Émission du 29 janvier 2015

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Il n’y a pas si longtemps encore, la plupart des enfants qui avaient des cardiopathies congénitales complexes ne parvenaient pas à l’âge adulte. Mais grâce aux progrès de la médecine, plusieurs d’entre eux atteignent maintenant la majorité, âge après lequel les hôpitaux pédiatriques les réfèrent à des hôpitaux pour adultes, où on n’a pas l’habitude de soigner des patients comme ceux-là.

Pour solutionner ce problème, l’hôpital Royal-Victoria a mis sur pied l’unité MAUDE, un programme novateur qui réunit dans une même clinique une quinzaine de professionnels ultraspécialisés qui répondent chaque année à environ 2000 patients à travers le Québec.

Johannie Sicotte V. est « cardiaque de naissance ». Elle est née avec une artère qui n’était pas du tout développée et une valve complètement fermée. Pendant toute son enfance et son adolescence, elle a traversé toute une série de complications médicales qui ont nécessité huit interventions cardiaques.

Aujourd’hui âgée de 28 ans, Johannie fréquente maintenant l’unité MAUDE où elle est suivie par la Dre Ariane Marelli, cardiologue spécialisée en cardiopathies congénitales et directrice de cette unité unique en son genre.

« Il y a 25 ou 30 ans, il y a probablement moins de 30 % de ces patients-là qui se rendaient à l’âge adulte, explique la Dre Marelli. Et maintenant, plus de la moitié de ces gens-là sont des adultes. »

Si les enfants nés avec des cardiopathies congénitales peuvent aujourd’hui vivre beaucoup plus longtemps qu’autrefois, c’est indéniablement en raison des progrès de la médecine, poursuit la Dre Marelli : « Dans les années 1980, on a commencé à faire des opérations du cœur chez les nouveau-nés. Et même à l’intérieur de la mère, au niveau du fœtus, on arrive maintenant à pouvoir agrandir des valves pour qu’il y ait plus de sang et que le cœur se développe plus normalement. Maintenant, 20-30 ans plus tard, on commence à voir ces patients-là qui grandissent et qui sont là dans une unité comme celle de l’unité MAUDE. »

Le problème qui se pose avec cette clientèle de jeunes adultes atteints de cardiopathies congénitales complexes, c’est que les cardiologues sont habituellement formés pour traiter des problèmes plus courants comme les crises cardiaques, les arythmies ou l’insuffisance cardiaque. Ceux qui sont formés pour traiter les cardiopathies congénitales complexes œuvrent traditionnellement en pédiatrie.

Dre Marelli : « On a ces patients qui sont porteurs de cardiopathies congénitales complexes qui arrivent à l’âge adulte et les cardiologues généralistes ne connaissent pas ces maladies-là. Au fur et à mesure que le patient gagne de l’âge, viennent s’ajouter les maladies qu’on connaît plus comme l’hypertension, le cholestérol et les maladies coronariennes, etc. Donc ce qui arrive, c’est que quand ces patients vont dans des centres qui ne sont pas spécialisés, ils nous envoient les patients à partir de l’urgence. »

Des jeunes qui veulent vivre une vie normale

À toutes ces considérations purement médicales s’ajoute un autre défi de taille, lié aux traits psychologiques des jeunes adultes qui ont passé toute leur enfance et leur adolescence à suivre des traitements médicaux complexes. « Ce n’est pas facile d’avoir 20 ans et de se retrouver avec des problèmes compliqués, explique la Dre Marelli. Quand ils arrivent à l’âge de 18 ans, les patients se sentent souvent très bien. Et à 18 ans, on se sent invincible. Alors ils se sentent très bien, et puis ils manquent leurs rendez-vous, ils ne veulent pas venir. Il y a un peu une résistance, car ils ont fini chez le cardiologue pédiatre, on les a “gradués” en quelque sorte. Et s’ils se sentent bien, souvent ils ne veulent pas être suivis. Ils ne veulent pas qu’on leur rappelle. Ils veulent mener une vie la plus normale possible. »

Dans ce type de situation, la Dre Marelli aime rassurer ses jeunes patients de la manière suivante : « Moi mon travail c’est de m’en faire pour toi. Toi ton travail c’est de vivre une vie normale. Alors quand tu viens me voir, on discute de tes problèmes, je te donne les informations et après quand tu quittes, tu oublies tout ça et tu reprends ta vie normale. »

Avoir un enfant?

Avec les jeunes adultes se présente éventuellement la question de la grossesse. Une jeune femme comme Johannie, avec autant de problèmes cardiaques, est-elle en mesure de porter un enfant? Possiblement, croit la Dre Marelli. Mais elle va devoir être suivie de près non seulement tout au long de sa grossesse, et même avant de se lancer dans cette aventure, pour limiter toutes les complications possibles. Mais pour Johannie, c’est déjà une bonne nouvelle d’apprendre que cette possibilité est réelle.

« On m’avait toujours dit que je ne pourrais pas avoir d’enfant, raconte-t-elle. J’avais peut-être 10 ans au moment où on me l’a dit. Mais je ne suis pas la seule. Il y a des personnes plus vieilles que moi, avec des problèmes cardiaques qui ont eu des enfants. Alors si elles, elles en ont eu, moi avec la technologie disponible, pourquoi je n’en aurais pas? »

Le mot de nos animateurs

Ce n’est pas un hasard si cette unité porte le nom de Maude. Il s’agit d’un hommage à Maude Abbott qui a été une pionnière dans la recherche et dans le traitement des cardiopathies congénitales. Elle aurait bien aimé étudier la médecine à l’université McGill, mais à l’époque, l’université n’acceptait pas les femmes. Elle est donc partie tenter sa chance à l’Université Bishop de Lennoxville où elle était la seule femme et où elle a été diplômée en 1894. Ironie du sort : son diplôme sous le bras, cette pionnière est ensuite allée enseigner à l’Université McGill.