Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Qui doit payer pour les médicaments hors de prix?

Émission du 5 février 2015

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L’industrie pharmaceutique produit constamment de nouveaux médicaments qui pourraient éventuellement sauver la vie de gens qui souffrent de maladies incurables. Le problème, c’est que lorsque vient le temps de commercialiser de nouvelles molécules, celles-ci se vendent très souvent à des prix plus qu’exorbitants. C’est tout spécialement le cas de nouveaux médicaments utilisés contre le cancer ou pour traiter des maladies très rares, qu’on appelle des maladies orphelines. Dans plusieurs cas, ces médicaments ne sont pas remboursés par la Régie de l’assurance-maladie du Québec et il revient donc aux patients d’en assumer la facture s’ils souhaitent y avoir recours. Une réalité qui peut se traduire par de faramineuses factures de plusieurs milliers de dollars par mois!

Mais comment se fait-il que des patients puissent avoir à débourser des sommes aussi importantes pour se faire traiter? Et où s’arrête la responsabilité de l’État relativement à la couverture de médicaments qui n’ont pas encore complètement fait leurs preuves ou qui ne visent qu’un très petit nombre de patients? C’est l’épineux débat auquel notre équipe s’est intéressée cette semaine.

Katia Pitre n’avait que 27 ans lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte d’un cancer des ovaires, et que ce cancer était déjà parvenu au stade 3 C. Sur une échelle de 4, cela voulait dire que le cancer était vraiment très avancé. Pour lutter contre ce cancer très menaçant pour sa vie, Katia s’est fait offrir, en plus d’une chirurgie, un traitement de chimiothérapie, qui lui était administré gratuitement par l’hôpital. Mais son cancer progresse et pour maximiser ses chances de survie, son médecin lui a dit qu’elle avait aussi la possibilité d’avoir recours à un autre type de médicament, du nom d’Avastin, qui permet de bloquer la formation de nouveaux vaisseaux sanguins autour de la tumeur, en complément de la chimiothérapie. Le traitement à l’Avastin n’est pas encore reconnu par Santé Canada pour le cancer des ovaires et donc pas remboursé. Il en coûte à Katia 4158$ toutes les trois semaines.

Malheureusement, il n’est pas possible pour Katia de recevoir indéfiniment de la chimiothérapie. Son équipe médicale pense que sa meilleure chance réside dans l’immunothérapie. Elle apprend alors qu’elle serait une bonne candidate pour un essai clinique très coûteux aux États-Unis et non disponible au Québec. Pour payer ses frais d’hospitalisation, les différents tests… il faut qu’elle rassemble environ 400 000$ en seulement quelques jours.

Bien décidée à tout faire pour survivre à ce terrible cancer, Katia a commencé à explorer les différentes possibilités pour financer les frais de ce traitement. En discutant avec des amis et des collègues, l’idée a germé d’organiser une collecte de fonds au sein du corps policier où elle travaille. Grâce à la générosité de ses collègues, Katia a ainsi réussi à amasser l’argent dont elle avait besoin pour entamer une première ronde de traitements. Mais est-ce acceptable qu’une patiente ait à s’en remettre à la charité de ses collègues pour se payer un traitement contre le cancer?

Le pire, c’est que Katia n’est pas un cas d’exception. Il n’est en effet pas rare que des patients aient à défrayer de faramineuses factures pour s’offrir un traitement novateur contre le cancer. Il faut dire que l’industrie pharmaceutique produit régulièrement de nouveaux traitements contre le cancer et que ceux-ci sont souvent vendus à prix très onéreux.

Selon la Société canadienne du cancer, ces nouveaux traitements coûtent en moyenne 65 000 $ par année. Dans certains cas, ces médicaments sont remboursés par la Régie de l’assurance-maladie, mais dans d’autres cas, ils ne le sont pas parce que le gouvernement considère que le médicament n’a pas encore fait ses preuves ou parce qu’un organisme comme l’INESS au Québec (Institut national d’excellence en santé et services sociaux) considère que les bénéfices qu’on va en obtenir concrètement en termes d’espérance de vie ou de qualité de vie n’en justifient pas l’investissement.

Ce qui s’est produit dans le cas de Katia, comme nous l’explique le Dr Paul Bessette, obstétricien-gynécologue-oncologue au CHU de Sherbrooke, c’est que l’Avastin n’est pas encore un médicament reconnu pour le traitement du cancer des ovaires. Plusieurs études réalisées aux États-Unis et au Canada ont toutefois démontré que ce médicament peut aider à augmenter le temps de progression sans maladie. « Mais semble-t-il que ça n’a pas été suffisant, nous dit le Dr Bessette, car on attend encore des données sur la survie. Aux États-Unis, le médicament fait pourtant partie des médicaments accessibles et reconnus pour le traitement des ovaires. »

Les maladies orphelines

Les gens qui souffrent d’une maladie orpheline sont eux aussi très touchés par la question du prix des médicaments. Étant donné qu’il s’agit de maladies très rares, ces maladies sont souvent négligées par la recherche et on a malheureusement très peu de traitements — ou même aucun — à offrir aux patients qui en souffrent. Ces derniers se tournent donc vers de nouveaux traitements qui peuvent sembler prometteurs, mais qui sont souvent excessivement dispendieux et, pire encore, qu’ils vont devoir prendre toute leur vie.

Directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines, Gail Ouellette nous dit qu’il est très fréquent que des patients atteints d’une maladie orpheline se voient refuser par la RAMQ le remboursement d’un médicament qui pourrait les aider à améliorer leur qualité de vie et leur longévité.

« Si c’est un médicament qui peut vraiment sauver la vie d’un enfant ou d’un adulte, habituellement oui ils y ont accès, précise-t-elle. Mais c’est moins sûr lorsque ce sont des médicaments nouveaux et chers pour le cancer, ou pour des maladies rares, dans le cas de médicaments qui ne sont pas curatifs. »

Geneviève Poulin en sait quelque chose, elle qui est maman de deux jeunes adultes atteints d’une maladie dégénérative très rare, le syndrome de Morquio. Pour le moment, il existe un seul médicament qui semble pouvoir améliorer leur condition, mais il s’agit d’un des médicaments les plus chers au monde, le Vimizim qui coûte plus de 200 000 $/année par personne. Pour le moment, ce médicament n’est pas encore remboursé par la RAMQ. Pour y avoir accès gratuitement, il faut faire partie d’une étude clinique. Mais entre les deux enfants de Geneviève Poulin, seule sa fille Mélissa Bilodeau a été retenue pour participer à l’étude. Son fils n’y a pas eu accès.

Jusqu’à maintenant, Mélissa constate que ce nouveau médicament lui apporte beaucoup de bienfaits : « J’ai plus que doublé mon temps de marche dans ces derniers mois où j’ai pris du Vimizim, comparativement au début avec le placebo. C’est vraiment significatif pour moi dans la vie de tous les jours : je peux monter les marches trois fois de suite et je vais être correcte. C’est vraiment fantastique! Si je vais magasiner toute seule, je peux laisser mon fauteuil roulant dans l’auto et y aller à pied. Juste que la maladie ne se détériore pas, c’est déjà une très grande avancée. »

Endocrinologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, le Dr John Mitchell constate également que ce médicament entraîne des effets bénéfiques sur les fonctions respiratoires de Mélissa et contribue à améliorer sa qualité de vie « Si on peut améliorer ou diminuer la progression de la maladie, ajoute-t-il, ce sera une première étape pour ce syndrome contre lequel il n’existe actuellement aucun autre traitement. »

Le problème, c’est que Mélissa ne pourra pas bénéficier éternellement de ce nouveau traitement qui doit se terminer bientôt. Que se passera-t-il ensuite? « C’est une étape qui nous fait vraiment peur, nous dit sa mère. S’il fallait que la RAMQ nous refuse le remboursement, c’est certain qu’on va continuer la bataille, parce qu’on ne peut pas se le payer, et c’est trop important. »

Des choix difficiles

Mais pourquoi ces médicaments coûtent-ils si cher? Nous sommes allés poser la question au Dr Stéphane P. Ahern, président du Comité d’évaluation des médicaments à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).

« Le coût des nouveaux médicaments est une réalité complexe, soutient-il. D’un côté, il y a tout le développement des médicaments. Maintenant, on vise de plus en plus des populations ciblées. On passe de plusieurs millions, à plusieurs centaines de milliers de personnes, et dans certaines situations, des fois, on est à quelques milliers de personnes. » Autrement dit, le fait que le marché visé par ces médicaments soit plus restreint a donc un impact sur le prix de vente du médicament.

« Il y a des enjeux qui sont beaucoup moins scientifiques, poursuit le Dr Ahern. Par exemple, tous les médicaments d’oncologie de dernière ligne rappellent l’enjeu du mourir, et il y a un prix sociétal qu’on est prêts ou non pour certaines molécules. (…) Le système public est là pour garantir ce que le législateur a appelé une protection minimale, laquelle repose sur le maximum de science pour qu’on soit capables de prendre les meilleures décisions. Mais quand vous êtes un patient, vous êtes prêt à prendre plus de risques. Mais quel est le rôle du système public pour vous assurer cet espoir-là? Certains vont dire – ce qui inclut certains de mes collègues – que c’est comme ça qu’on bâtit la science et c’est comme ça qu’on évolue. »

Pour Mélissa, la lutte pour l’accès à ce médicament est devenue une véritable mission : « Moi je fais tout ce que j’ai à faire pour que ce médicament soit accepté et remboursé par la RAMQ pour que tout le monde y ait accès, nous dit-elle. Car on s’entend que ce n’est pas un médicament qui va être payé de notre poche. C’est beaucoup trop coûteux. Et même si on a un refus, je ne pense pas que ce sera la fin. On va continuer à se battre pour ça. »

Au Regroupement québécois des maladies orphelines, Gail Ouellette constate que le problème de remboursement de médicaments se pose de plus en plus fréquemment, un constat qu’elle attribue au fait qu’il y a maintenant plus de médicaments offerts pour traiter les maladies rares. Ces médicaments demeurent encore peu nombreux — environ 250 produits pour 400 maladies, sur 7000 maladies rares —, mais leur développement s’est accéléré au cours des 30 dernières années.

Un problème qui touche tous les pays

Selon le Dr Stéphane P. Ahern, le problème du remboursement des médicaments s’explique par le besoin de limiter les dépenses en santé, une réalité à laquelle aucun pays ne peut échapper. « Un des enjeux les plus difficiles actuellement, explique-t-il, c’est que le Québec est confronté au fait, comme toutes les juridictions à travers le monde que la plupart des économistes de la santé disent qu’il est impossible de répondre à tous les besoins de santé de tout le monde. (..) Le modèle américain calcule que ça prendrait plus d’argent que le budget américain au complet pour répondre à l’ensemble des besoins de santé. Chaque juridiction doit faire le travail de tenter de répartir les ressources de la façon la plus équitable possible. »

Le Québec a toutefois trouvé une solution de compromis : le Programme de patients d’exception. Mais pour Gail Ouellette, il s’agit d’une solution bien imparfaite : « C’est du cas par cas, explique-t-elle. Un médecin peut faire une demande à la RAMQ pour le remboursement du médicament. C’est alors la RAMQ qui doit évaluer le dossier, selon la situation du patient et l’efficacité du médicament. (…) Mais c’est un fouillis. Nous, ce qu’on dit, c’est que c’est de l’arbitraire. Il y a plusieurs façons d’avoir son médicament ou de ne pas l’avoir, quand on a une maladie rare. »

Pour Mélissa Bilodeau, il s’agit d’une question d’équité sociale. Pourquoi tant de gens ont-ils droit à se faire rembourser par la RAMQ des médicaments qui ne coûtent pas cher du tout, alors qu’elle, elle devrait se passer d’un médicament qui améliore grandement sa qualité de vie parce que c’est trop coûteux? Est-ce équitable de penser que ceux qui souffrent d’une maladie rare n’ont pas accès à des traitements parce que ceux-ci sont très chers, alors que ce prix élevé s’explique justement par le fait que très peu de personnes en ont besoin?

Mais la société a-t-elle les moyens de payer pour tous les médicaments des maladies orphelines? Notre système public a-t-il les moyens d’assumer ces dépenses? Absolument, soutient Gail Ouellette : « Moi je ne crois pas qu’on s’en va vers une faillite si on paye ces médicaments-là. Il faut que les gens qui ont des maladies rares qui sont à 80 % d’origine génétique – même pas de leur responsabilité et pour lesquelles les habitudes de vie n’ont aucun impact (…) Pourquoi ces gens-là n’auraient pas eu aussi une part des dépenses en santé, particulièrement au niveau des traitements? » Citant une étude réalisée au Canada, Mme Ouellette soutient que si le gouvernement remboursait les médicaments pour toutes les maladies orphelines, ces dépenses équivaudraient à environ 1 à 2 % du budget médicament d’une province. « Alors, c’est peu, conclut-elle. Et même si ça augmentait avec le temps, pourquoi les personnes avec des maladies rares n’auraient pas elles aussi accès aux médicaments? »

Conscients du problème, les experts de l’INESSS ont recommandé aux différents ministres de doter le Québec de nouveaux mécanismes comme il en existe dans d’autres juridictions pour partager le fardeau économique, explique le Dr Ahern. En quoi cela consiste-t-il? « C’est de s’engager avec l’industrie à négocier les prix du médicament, ou du moins les prix que nous sommes prêts à payer, répond-il. Dans les échanges que nous avons eus avec l’industrie, c’est une réalité qui existe maintenant dans l’ensemble des juridictions ou presque. Le Québec avance doucement vers ça, mais on n’aura pas le choix de s’outiller pour répondre à cette nécessité pour assurer aux Québécois un meilleur accès. »

D’ici à ce que de nouvelles décisions soient prises, Mélissa Bilodeau ne baisse pas les bras et poursuit son combat. Et elle ne veut surtout pas imaginer son sort s’il fallait que le remboursement du Vimizim lui soit officiellement refusé. « On n’est pas encore rendus à penser ce qu’on va faire si ce traitement n’est pas payé. C’est sûr que ça deviendrait un peu ardu de récolter plus de 200 000 $/année X 2 pour deux enfants. Donc c’est sûr que, je ne sais pas si on aurait l’énergie pour s’embarquer dans quelque chose d’aussi ardu. »

De son côté, Katia continue pour l’instant à s’en remettre à la générosité de ses collègues. Cultivant la gratitude et la reconnaissance, elle regarde vers l’avenir avec optimisme et rêve du moment où elle sera suffisamment guérie pour pouvoir passer à une autre étape de sa vie.

Le mot de nos animateurs

Les témoignages de ce reportage ne sont malheureusement pas des cas isolés. La Coalition Priorité cancer soutient recevoir presque tous les jours des appels de patients qui n’ont pas accès à des médicaments dont ils ont besoin pour traiter leur maladie.

Certains doivent réhypothéquer leur maison, tandis que d’autres vont changer de province pour avoir accès à des médicaments qui ne sont pas remboursés au Québec.
On les comprend de vouloir maximiser leurs chances de guérison, car devant une telle situation, on ferait possiblement la même chose.

Dernières informations - 6 février 2015

L'INESSS a recommandé au gouvernement de ne pas rembourser le Vimizim.

L’INESSS invoque que les résultats des essais cliniques peu concluants. Dans son avis de refus, il est indiqué que le Vimizim «améliore de 22,5 m la distance que les patients peuvent parcourir en marchant pendant 6 minutes, ce qui a été jugé très modeste». La qualité de vie des patients ne s’améliorerait pas et les effets à long terme ne seraient pas connus.