Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Proches aidants à bout de souffle

Émission du 12 février 2015

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Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes en perte d’autonomie ne cesse d’augmenter. Les gens qui prennent la décision de s’occuper d’un parent vieillissant sont donc eux aussi de plus en plus nombreux.

Devenir un proche aidant est un choix difficile à faire. Il peut procurer de grandes satisfactions, mais il vient aussi avec son lot de difficultés de toutes sortes : financières, professionnelles, sociales et psychologiques. Et ces proches aidants manquent cruellement de ressources pour les aider. Nous avons rencontré, cette semaine, des personnes qui ont fait ce choix de vie, mais qui en paient aussi les lourdes conséquences.

Josée Faubert s’occupe de sa mère à temps plein depuis 14 ans. Atteinte de la maladie d’Alzheimer et de sénilité, cette dernière exige des soins soutenus et une vigilance constante. Impossible de la laisser seule à la maison : Josée vit au service de sa mère 24 heures sur 24. Et heureusement qu’elle ne cherche pas de reconnaissance en échange, car sa mère est bien souvent dure et acariâtre avec elle, en raison de sa maladie.

14 ans, c’est long… Et avec le recul, même si elle ne regrette rien, Josée se rend compte que cette décision de prendre sa mère chez elle a été prise sur le coup de l’émotion, et non pas longuement mûrie, en soupesant le pour et le contre. Ce sont plutôt les évènements qui ont précipité sa décision. Sa mère ayant été hospitalisée suite à une grave infection urinaire, Josée a voulu la prendre chez elle pour pouvoir prendre soin d’elle, pensant qu’elle n’en avait plus pour longtemps. À sa grande surprise, sa mère s’est suffisamment remise pour vivre de nombreuses années supplémentaires et Josée a pris l’habitude de s’en occuper à temps plein.

José-Marie Langevin a commencé à prendre soin de son père, elle aussi dans la foulée d’une situation dramatique. Après le décès de sa mère, elle est allée vivre avec son père quelque temps pour lui offrir du soutien, puisqu’il est atteint de la maladie de Parkinson. Puis après avoir coordonné les communications avec le CLSC, elle est retournée vivre chez elle, pensant que son père réussirait à s’organiser. Mais non, la réalité s’est rapidement imposée : il était incapable de subvenir à ses besoins, et José-Marie a décidé d’aller s’installer chez lui. Une situation qui dure depuis maintenant 5 ans.

Elle non plus ne se souvient pas d’avoir vraiment mûri le choix de devenir une proche aidante : « Je n’ai pas pris le temps de tout soupeser, raconte-t-elle. Avec le recul aujourd’hui, c’était peut-être une bonne chose, parce que si j’avais trop eu le temps d’analyser, j’aurais probablement jeté la serviette. »

Cette décision d’aller vivre avec son père a entrainé des conséquences importantes sur la vie de José-Marie. Travailleuse autonome, elle était propriétaire d’un condo où elle avait l’habitude de vivre seule depuis longtemps. En choisissant d’aller cohabiter avec son père, elle a dû vendre son condo et surtout, cesser de travailler et laisser aller toute sa clientèle qu’elle avait mis des années à bâtir. « Les conséquences économiques et financières de mon nouveau statut sont énormes. Je n’ai plus de revenus! Mes revenus sont basés sur ceux de mon père. Alors vous imaginez, je ne dépense plus comme avant. Je dois me serrer la ceinture… »

Outre les conséquences financières, le choix de prendre la responsabilité de vivre avec son père impliquait également de renoncer à toute la liberté qu’elle avait en vivant seule : « Ça voulait dire vivre 24 heures sur 24, 7 jours semaine avec une personne. Ce que je n’avais jamais vécu de ma vie avant il y a 5 ans. »

Un choix de vie qui implique de nombreux sacrifices

Professeure retraitée à l’École de travail social de l’UQAM, Nancy Guberman a constaté dans ses travaux de recherche que la décision de devenir un proche aidant est rarement une décision réfléchie et que les gens n’ont souvent pas idée de l’ampleur des sacrifices qu’ils devront faire. « C’est rarement un choix éclairé et conscient, en toute connaissance de cause. Il y en a pour qui c’est très positif de donner ces dernières années, et ça peut aussi aider à réparer des problèmes entre les deux. Mais pour la majorité, je dis que non, ce n’est pas un véritable choix. On ne sait pas dans quoi on s’embarque quand on commence. »

Mais n’est-ce pas dans l’ordre des choses de prendre soin d’un parent vieillissant? En quoi la situation est-elle différente aujourd’hui? « Traditionnellement, les personnes étaient gardées par leurs familles et c’était leurs familles qui s’occupaient d’eux jusqu’à la mort, explique Nancy Guberman. Mais ce qu’on ne dit pas dans ces histoires, c’est qu’il y a 50-100 ans, les personnes âgées travaillaient jusqu’à 64-65 ans, prenaient leur retraite et mouraient dans les quelques années qui suivaient. La prise en charge était donc bien différente que celle de quelqu’un qui peut vivre jusqu’à 100 ans avec plusieurs maladies chroniques. Et sans vraiment le voir venir, on se retrouve à temps plein à faire ça. »

À ceci s’ajoute que la vie d’aujourd’hui est beaucoup plus chargée qu’elle ne l’était autrefois, ajoute Nancy Guberman. La majorité des gens ont déjà une vie très remplie. Alors quand s’ajoute la responsabilité d’un proche qui a besoin d’aide plusieurs heures par jour, les proches aidants n’ont pas d’autre choix que de commencer à couper là où ils le peuvent. Peu à peu, ils arrêtent d’aller chez le coiffeur et de prendre soin d’eux, ils ne vont plus voir le médecin pour eux-mêmes, ils coupent dans la vie sociale et les heures de sommeil. Peu à peu, l’étau se resserre…

Un déplorable manque de soutien

Chercheuse à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, Francine Ducharme déplore le manque de soutien offert aux proches aidants : « Actuellement, les services dans le système de santé sont vraiment orientés sur l’évaluation et le soutien à la personne âgée en perte d’autonomie. Mais quant aux proches aidants, il n’y a pas d’évaluation systématique de ses besoins de soutien, ce qui reconnaitrait finalement que le proche aidant a des besoins et qui permettrait de déterminer une offre de services qui correspond à ses besoins. »

Parmi ces besoins à satisfaire, les proches aidants aimeraient avant tout avoir davantage de services de répit, soit de l’aide à domicile pour leur permettre de souffler un peu. Josée Faubert en reçoit un peu de la part du CLSC, mais vraiment un peu : une visite mensuelle d’une infirmière qui vient prendre la pression de sa mère et voir si tout va bien, ainsi que deux visites par semaine d’une préposée pour donner un bain à sa mère. Pour le reste, c’est beaucoup plus compliqué, car elle ne peut pas recevoir de service de répit du CLSC si elle est dans la maison. Pas question donc que quelqu’un puisse venir s’occuper de sa mère pendant qu’elle se repose ou se change les idées dans sa piscine, par exemple. Elle doit absolument quitter son domicile pour recevoir une aide de répit. Et encore doit-elle s’organiser bien à l’avance, faire plusieurs appels et multiplier les démarches, car la bureaucratie et les démarches administratives alourdissent considérablement le processus.

Insatisfaite de ce processus, Josée a plutôt choisi de se tourner vers un service offert par un organisme communautaire, qui lui offre quelques heures de répit par semaine, les vendredis soir et les dimanches.

José-Marie Langevin, quant à elle, reçoit trois heures d’aide par semaine du CLSC, notamment pour donner deux bains à son père. Elle aimerait recevoir davantage de soutien, mais elle trouve elle aussi que les démarches sont extrêmement pénibles à traverser : « Tu n’as pas de noms, pas de références, tu ne parles pas à la bonne personne, déplore-t-elle. C’est une série d’appels… c’est presque sans fin… »

Pour la chercheuse Francine Ducharme, il est clair que le système de santé pourrait en faire davantage : « Il y a aussi quelque chose de très important à faire, c’est d’essayer d’arrimer davantage ce qui est offert dans le réseau communautaire avec ce qui est offert dans le réseau de la santé, pour que les proches aidants n’aient pas à raconter leur histoire 25 fois. Peut-être qu’un gestionnaire de cas, une infirmière pivot, quelqu’un qui prendrait la situation en charge pourrait faire à leur place cette communication d’information et arrimer les services pour qu’il y ait une belle continuité. »

Une étude comparative a d’ailleurs déjà chiffré l’étendue du retard que le Québec traine face à la France en matière d’aide aux personnes âgées : le Québec offre en moyenne deux heures par semaine par personne, tandis que la France en offre… 22 heures!

Comment aider les proches aidants?

Outre du temps de répit, Francine Ducharme croit que plusieurs autres formes de services pourraient être déployées pour venir en aide aux proches aidants. Tout d’abord du soutien psychologique et du counseling, pour les aider à gérer tout le stress et l’anxiété quotidienne qu’ils doivent traverser, mais aussi des connaissances pratiques pour les aider à mieux prendre soin de leur proche et à naviguer dans le système de santé.

« Si on n’avait pas d’aidants, je pense que le système de santé s’écroulerait illico, ajoute Francine Ducharme. Car ce sont des intervenants non professionnels et non payés, mais qui offrent énormément de soutien aux personnes âgées en perte d’autonomie. »

Nancy Guberman est elle aussi d’avis que la société doit en faire beaucoup plus pour soutenir les proches aidants, puisqu’il s’agit d’une responsabilité non pas individuelle, mais sociale. « Pourquoi est-ce que des personnes vivent aujourd’hui si longtemps avec des maladies chroniques, alors que ces maladies les auraient tuées il y a 50 ans? C’est parce que comme société, on a choisi d’investir dans la technologie médicale et dans les médicaments. Indirectement, on dit donc qu’on veut garder les gens en vie le plus longtemps possible, même s’ils ont des handicaps. Mais ce n’est pas la famille qui a décidé ça, c’est la société. Alors est-ce qu’on n’a pas une responsabilité sociale à assumer? »

« On a une politique écrite extraordinaire, ajoute-t-elle. On est dans les meilleurs au monde au niveau de ce qu’on annonce. Mais au niveau concret, on coupe, on coupe… Et si on continue à couper dans les soins à domicile, la génération des baby-boomers qui sont maintenant les proches aidants vont avoir des choix douloureux à faire. Certains sont bien nantis, mais pour d’autres, qui n’ont pas nécessairement beaucoup d’argent, ils vont se retrouver à se sacrifier. »

D’ici à ce que nos dirigeants prennent des décisions en la matière, les proches aidants comme Josée Faubert ou José-Marie Langevin continuent à œuvrer sur le terrain jour après jour. Pour éviter de laisser leur proche mourir à l’hôpital ou dépérir dans un centre de soins de longue durée, ils se dévouent jour après jour, tout en demeurant extrêmement lucides du prix à payer de cet engagement humain. Leur voix sera-t-elle un jour suffisamment entendue pour faire changer les choses?

Le mot de nos animateurs

Le conseil des aînés nous dit que les proches aidants fournissent entre 70 et 85 % de l’aide requise par les personnes âgées en perte d’autonomie. Cet apport correspond à une contribution d’environ 5 milliards de dollars par année. Il est clair qu’en comparaison avec ces montants-là, les compensations offertes par les différents paliers de gouvernements sont dérisoires. Mais il va falloir trouver des stratégies pour venir en aide aux proches aidants : arrêter d’en parler et enfin agir concrètement, d’autant plus que nous sommes tous concernés par le problème.