Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Avoir un frère ou une soeur différent

Émission du 12 mars 2015

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Quand on parle de personnes handicapées, on aborde inévitablement les défis que leur handicap représente pour eux et pour leurs proches. Mais on aborde moins souvent la question de la grande richesse qu’elles représentent pour les membres de leur famille, et le fait que ces personnes peuvent aussi être une belle source d’inspiration pour leurs frères et sœurs. C’est pourtant ce que vivent bien des familles, comme celle que nous avons visitée cette semaine. Une famille où deux adolescents prennent soin de leur grande sœur trisomique.

La famille Bélanger est tissée serrée. Jean-Pascal, 16 ans, et Mathilde, 12 ans, sont fous de leur grande sœur Marie, 19 ans. Pourtant, Marie est bien différente de ses deux cadets. Porteuse de la trisomie 21, elle est atteinte d’une déficience intellectuelle, ce qui limite bien évidemment bien des choses dans son quotidien et son développement.

Et pourtant, la trisomie de Marie ne l’a pas empêchée de terminer des études primaires en classe régulière, et ensuite de poursuivre des études secondaires, dans une classe spéciale. Peu à peu, elle fait son chemin dans la vie et acquiert de l’autonomie. Mais tout au long de son parcours, elle est affectueusement soutenue par ses deux cadets qui veillent sur elle.

Autant pour Jean-Pascal que pour Mathilde, Marie est une source d’inspiration. « Même si elle rencontre beaucoup de difficultés, elle va toujours essayer de passer par-dessus, raconte Jean-Pascal. Et c’est ça qui m’encourage dans la vie. »

« C’est sûr que souvent on doit aller un peu plus lentement pour s’adapter à Marie, ajoute Mathilde. Et ça amène aussi de la patience, car le monde est toujours habitué à ce que ça aille vite, avec l’électronique et tout ça. Alors Marie, elle est tout le temps plus lente que tout le monde. On pense que ça nous fait un poids énorme pour nous, mais non, c’est juste… ma sœur! »

Pas peur du jugement

À l’âge où bien des jeunes se soucient plus que tout du jugement des autres, ni Mathilde ni Jean-Pascal ne s’inquiètent du regard que d’autres personnes pourraient porter sur Marie ou leur famille. « L’important, ce n’est pas le regard que les autres portent envers toi ou un proche. Mais toi, ton regard que tu portes par rapport à ça. Si Marie, elle est capable de les ignorer. Alors moi je suis capable de faire la même chose qu’elle. », explique Jean-Pascal.

Aider Marie à prendre son envol

Malgré son jeune âge, Jean-Pascal soutient vouloir toujours être présent pour sa sœur. Pour toute la vie. « Moi, je me donne le défi de toujours être là pour ma sœur et de toujours être là quand elle va avoir besoin d’aide, nous dit-il avec engagement. Et ce défi-là, je vais l’avoir jusqu’au moment où je vais mourir. (..) Ma sœur c’est vraiment quelqu’un que j’aime beaucoup. Et je ne la laisserais jamais tomber, tout comme une mère ne laisserait jamais tomber ses enfants. »

« C’est sûr qu’elle ne pourra jamais être comme les autres, reconnait Mathilde, et c’est quand même un peu triste. Mais en même temps, on peut faire quelque chose pour au moins qu’elle soit autonome. Je veux vraiment l’aider pour qu’elle ait une vie et qu’elle ne fasse pas que rester chez ses parents. »

« Un jour, ajoute Jean-Pascal, je suis certain qu’on va être rendus au point où elle pourra vivre seule en appartement, travailler et avoir sa vie. »

Parions qu’avec un frère et une sœur aussi dévoués, en plus de son courage et sa détermination personnels, Marie réussira effectivement à déployer ses ailes pour mener sa vie bien à elle.