Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

L'amour en dépit de la maladie

Émission du 12 mars 2015

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On peut facilement imaginer le choc qu’un jeune couple doit avoir à encaisser lorsqu’un des deux conjoints apprend qu’il est atteint d’une maladie grave, ou quand l’un des deux devient handicapé des suites d’un accident. Pour le conjoint en santé, cela implique la possibilité bien réelle qu’il devienne un aidant naturel tandis que pour le conjoint malade, la peur d’hypothéquer la vie de son conjoint devient terriblement lourde à porter.

Le couple survivra-t-il à cette annonce? Pour plusieurs couples, c’est effectivement une cause de divorce, mais pour d’autres, au contraire, c’est le début d’une nouvelle histoire d’amour.

En couple depuis l’adolescence, Mélanie Veillette et Martin Legault n’avaient pas encore 30 ans quand Martin a appris qu’il était atteint de sclérose en plaques. Inquiet à l’idée d’imposer ce fardeau à Mélanie et de « piger dans son bonheur », Martin lui a rapidement dit une phrase dont il se souvient encore très bien des années plus tard : « Je comprendrais si tu partais ». Ébranlée, Mélanie a pourtant préféré rester. Pour le meilleur ou pour le pire.

Valérie Létourneau et Éric Guimond ont eux aussi vécu une grande épreuve au début de leur vie de couple, lorsqu’ils étaient dans la jeune vingtaine, mais pour une tout autre raison. Valérie a été victime d’un grave accident de voiture duquel elle est ressortie avec la moelle épinière sectionnée, complètement paralysée du bas du corps. À l’instar de Martin qui ne voulait pas imposer sa maladie à Mélanie, Valérie a elle aussi dit à Éric qu’elle comprendrait s’il la quittait. Et pourtant, Éric a choisi de rester. Valérie était la femme de sa vie et il avait définitivement envie de demeurer à ses côtés.

Chercheur à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, Normand Boucher reconnait qu’il n’est pas du tout facile pour un couple de surmonter une telle épreuve « Lorsque survient un handicap ou une maladie grave, il y a un avant et un après, explique-t-il. Il y a une rupture. Certains vont dire que la personne n’est plus la même qu’avant. Il y a toute une gestion du corps qu’il faut un certain temps pour maîtriser ou apprivoiser. Cette frontière-là est parfois très ténue, entre le rôle d’aidant et le rôle de conjoint, sur l’aide et la réalisation des activités quotidiennes. Et c’est là que ça peut devenir dans certains cas un fardeau. »

Lorsque Mélanie a pris la décision de rester auprès de Martin malgré tout, elle a alors pris un engagement envers elle-même de ne pas lui faire des reproches à ce sujet quelques années plus tard. Pas question pour elle, à 40 ans, de commencer à se plaindre d’être devenue une aidante naturelle! En acceptant de suivre le sentier de la vie et de la maladie avec Martin, elle tenait à s’y engager jusqu’au bout.

Tous les couples ne traversent toutefois pas cette épreuve avec autant de sérénité. Infirmière clinicienne à la Clinique de sclérose en plaques de l’Hôpital Notre-Dame du CHUM, Josée Poirier nous explique que plusieurs réactions peuvent survenir : « Il y a beaucoup de couples qui se demandent comment ils vont survivre à ça. Je vous dirais que ce qui se passe dans le couple est souvent le reflet de ce qui va arriver plus tard. Si le couple est solide avant, il n’y aura pas d’impact négatif par rapport à l’annonce du diagnostic. »

« Les couples qui sont unis et qui se supportent beaucoup vivent beaucoup mieux avec leur maladie et quand une situation difficile survient, c’est toujours mieux vécu, poursuit Mme Poirier. Les gens arrivent à mieux s’adapter. La sclérose en plaques est une maladie difficile qui demande une grande capacité d’adaptation. Parfois la vie va bien et tout est beau pendant un certain temps, puis une poussée survient soudainement. Parfois cette poussée peut être un peu plus invalidante et nécessite un arrêt de travail, ce qui chamboule toute la vie de couple et la vie familiale. (…) »

Fonder une famille

Malgré la maladie, Mélanie et Martin ont tout de même décidé de fonder une famille et donné naissance à deux belles fillettes. Mais avec la progression de la sclérose en plaques, le quotidien n’était pas de tout repos, ce qui a forcé le couple à revoir ses priorités pour maintenir une certaine harmonie. Ils ont notamment fait le choix que Mélanie cesse de travailler pour demeurer à la maison. Ce choix a été fait en considérant que la santé de Mélanie lui permettait d’être plus efficace à la maison, à abattre des tâches domestiques physiques, alors que Martin est physiquement plus limité.

Valérie et Éric ont eux aussi réussi à avoir deux enfants. Même s’ils souhaitaient au départ (avant l’accident de Valérie) avoir une famille très nombreuse, ils se réjouissent aujourd’hui d’avoir réussi à avoir deux enfants malgré le handicap de Valérie. Et ô surprise, les deux enfants sont nés très facilement!

Une vie sexuelle, malgré la maladie

Parmi les défis que la maladie ou un handicap grave peut représenter pour un couple, la question de la sexualité est incontournable. Est-il possible de développer et maintenir une vie sexuelle épanouie malgré tout?

Mélanie et Martin ont eu le courage de nous répondre bien franchement et reconnaissent que ça n’a pas toujours été facile de conserver une vie sexuelle active et satisfaisante, dans le contexte où la maladie de Martin progressait et qu’ils avaient « bien d’autres chats à fouetter. » Mais ils ont heureusement eu la lucidité de comprendre qu’ils ne pouvaient pas éternellement laisser cet aspect de leur vie de côté et ils ont osé demander conseil à des professionnels de la santé à ce sujet. L’infirmière de la clinique de sclérose en plaques leur a notamment donné certains trucs et conseils pour les aider à retrouver leur équilibre dans la sphère sexuelle.

À ce sujet, Josée Poirier reconnait qu’il est souvent difficile pour les couples d’aborder la question et de demander conseil. Et pourtant, la maladie n’est aucunement synonyme de la fin de la vie sexuelle. « Au contraire, ajoute-t-elle, il y a même des couples qui ont fait des ajustements et suite à quoi, ont eu une vie sexuelle plus épanouie et plus sereine. »

Mais il n’en demeure pas moins, précise-t-elle, que la progression de la maladie amène éventuellement les gens dans un état si avancé que le conjoint/aidant naturel devient si impliqué dans une panoplie de soins et d’hygiène médicaux (comme changer une culotte d’incontinence par exemple) que le désir sexuel finit inévitablement par en pâtir : « L’amour en prend un grand coup dans ce temps-là. Je vous dirais que ça, c’est une grosse épreuve pour les gens. »

Valérie et Éric, de leur côté, n’ont pas vraiment souffert du handicap de Valérie du côté sexuel, car d’une certaine manière, nous expliquent-ils, « c’est seulement les jambes qui sont atteintes. Le reste du corps est encore bien en vie. » Malgré certains dérèglements sensoriels dus au sectionnement de sa moelle épinière, Valérie a toujours réussi à continuer à ressentir du plaisir et à apprécier ses moments d’intimité avec Éric.

L’amour malgré la maladie

« Non, la maladie n’est plus un obstacle à l’amour conclut Josée Poirier. » Et les deux couples que nous avons rencontrés en sont vraiment la preuve vivante.

De manière plus générale, Mélanie et Martin considèrent que la maladie de Martin les a fait évoluer dans leur couple et chacun devenir de meilleures personnes. Idem pour Éric et Valérie.

« Oui, il y a des moments difficiles, reconnait Éric. Mais on le sait qu’on va être capable de s’en sortir et de monter les marches une à la fois. Qu’est-ce qui est important dans le fond? Pour nous, c’est le couple, la famille et les amis. Le reste pour moi, ça m’importe peu… »