Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Syndrome de Gilles de la Tourette : des nouvelles de Marie-Noëlle

Émission du 19 mars 2015

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En 2009, notre équipe avait rencontré Marie-Noëlle Thouin, qui est atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette. Marie-Noëlle était alors âgée de 15 ans et elle manifestait déjà une immense détermination à devenir autonome. Cinq ans plus tard, nous sommes retournés lui rendre visite pour découvrir, avec grande joie, qu’elle est devenue une jeune femme franchement heureuse.

Marie-Noëlle a aujourd’hui 21 ans. À l’aube de sa vie adulte, elle s’est découvert une passion qui la mobilise entièrement : le théâtre. « Depuis que j’ai découvert le théâtre, ça me permet vraiment de devenir une autre personne que moi, nous confie-t-elle avec enthousiasme. Je ne suis pas Marie-Noëlle, je n’ai pas la Tourette, je suis vraiment une tout autre personne. Je n’ai plus mes tics, je n’ai plus mes colères. Mon stress disparait et quand je suis sur scène, je suis en feu. »

Membre de la troupe de théâtre de son cégep depuis trois ans, Marie-Noëlle cultive assidument le rêve de devenir comédienne. Comme toutes les jeunes filles de son âge, elle a bien entendu d’autres intérêts, mais quand elle parle du théâtre, ses yeux s’illuminent, sa voix prend davantage d’assurance et on sent clairement que c’est pour elle la passion d’une vie.

Sa mère, Claudette Rousseau, se réjouit de voir que sa fille a accompli de tels progrès en quelques années : « Quand je regarde où elle est rendue maintenant, je suis contente, car je vois qu’elle fait de beaux progrès. Oui, c’est certain qu’elle a ses difficultés, comme jeune adulte de 21 ans (…), mais de façon générale, elle va très bien. »

Les symptômes qui demeurent

Marie-Noëlle le reconnait elle-même, tout n’est pas réglé pour elle. Elle est encore aux prises avec des tics nerveux, et certains troubles obsessionnels compulsifs — comme l’ordre et le ménage par exemple. Les choses doivent vraiment se faire dans un certain ordre, sans quoi cela ne peut pas du tout fonctionner pour elle. Marie-Noëlle a appris à vivre avec ça, et elle s’en porte relativement bien malgré tout.

Se sentir acceptée

Lorsqu’elle était à l’école secondaire, Marie-Noëlle avait vécu beaucoup d’intimidation en raison de ce syndrome qui l’a rendait inévitablement bien différente des autres. Mais six ans plus tard, sa vie est toute autre, notamment grâce à sa troupe de théâtre où elle se sent vraiment bien accueillie telle qu’elle est. « Je ne me sens pas nécessairement normale, mais je me sens plus à ma place. Je n’ai pas vécu d’intimidation et c’est ma troisième année. Ça ne nous dérange pas comment les autres sont. C’est pour ça que j’aime autant la troupe. Tant que tu aimes le théâtre et que tu es sérieux dans le théâtre, on t’accepte. Alors je suis vraiment dans ma zone. »

En plus de se sentir acceptée par les membres de sa troupe de théâtre, Marie-Noëlle a aussi découvert l’amour. « Une des meilleures choses qui m’est arrivée à date, c’est mon chum, nous dit-elle. Ça fait deux ans que je suis avec. Il m’aime comme je suis. C’est une des meilleures choses qui m’est arrivée. Il m’aime tellement, il m’aide tellement et c’est le gars le plus respectueux que j’ai jamais vu. »

L’avenir

Lorsqu’elle aura terminé ses études, Marie-Noëlle devra ensuite passer à la délicate étape d’intégrer le marché du travail, puis ensuite de prendre son autonomie en vivant seule en appartement. Consciente que ce ne sera pas nécessairement chose facile, sa mère est toutefois d’avis que Marie-Noëlle a de grandes qualités qui la soutiendront dans cette période de transition, notamment sa détermination, son intelligence et sa joie de vivre.

Marie-Noëlle est elle aussi très lucide face à son avenir « L’avenir, je le vois difficile, mais je le vois faisable. Je vais toucher du bois, mais je sens que j’ai des outils, du monde qui m’aime autour de moi pour m’aider et je sens que je vais réussir. Je sens que je vais réussir à faire ma technique en théâtre, que je vais réussir à avoir des enfants plus tard. (…) J’ai peur, comme tout le monde, mais je sens que j’ai les outils nécessaires et que je peux y arriver. Et je vais y arriver. »

Le mot de nos animateurs

À une certaine époque, les causes du syndrome de la Tourette étaient controversées. Certains soutenaient qu’il s’agissait d’un trouble neurologique, tandis que d’autres le classaient plutôt dans la catégorie des troubles psychiatriques. Ce débat est maintenant clos, et on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un trouble neurologique caractérisé par des tics verbaux ou moteurs qui peuvent être plutôt accentués et qui est accompagné d’autres problèmes, comme des déficits d’attention ou des troubles obsessifs compulsifs.

La plupart des personnes atteintes de ce syndrome n’ont pas à prendre de médicaments, car leurs tics ou leurs troubles de comportements ne causent pas de problèmes assez importants. Mais il existe tout de même des médicaments qui peuvent aider à diminuer les symptômes. Des thérapies comportementales peuvent aussi s’avérer fort utiles. Mais bien souvent, c’est la façon dont les proches vont encadrer et soutenir la personne qui va vraiment faire la différence, comme c’est certainement le cas pour Marie-Noëlle.