Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Émission spéciale autisme

Émission du 26 mars 2015

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Maman de Matias, aujourd’hui âgé de 4 ans, Nancy Lussier a rapidement senti que son bébé était différent des autres. À 18 mois, il ne pouvait pas encore pointer du doigt et il ne regardait jamais personne d’autre qu’elle. Sujet à de violentes crises de colère, il multipliait les comportements très dérangeants comme frapper, mordre et manger des choses non comestibles dans la maison. Personne ne voulait être autour de lui et sa vie sociale s’annonçait d’ores et déjà vouée à l’échec.

À l’âge de 2 ans, le verdict est tombé. Matias a été diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme sévère, sans déficience intellectuelle. Le jour même où il a reçu ce diagnostic, il s’est fait expulser de sa garderie parce que les éducatrices ne savaient pas comment «gérer son cas».

L’intervention précoce

Malgré ce mauvais départ dans la vie, Matias a toutefois la chance d’avoir une maman particulièrement débrouillarde et qui refuse de baisser les bras. Quand elle a appris le diagnostic de son fils, Nancy Lussier s’est immédiatement plongée dans la lecture de tout ce qu’elle pouvait trouver sur le sujet : avis d’experts, forums de parents d’enfants autistes… Sa mission était alors bien claire : trouver une solution pour «guérir» son fils.

Au fil de ses recherches, Nancy a identifié un type d’intervention qu’elle considère comme une «méthode scientifique reconnue» : l’ESDM, pour Early Start Denver Model (en français : la thérapie comportementale précoce). Enthousiasmée par cette découverte, Nancy a rapidement commencé à recourir aux services d’une clinique privée, la clinique Cocon Développement, où elle a trouvé des intervenantes pour accompagner Matias au quotidien et le stimuler au maximum pour favoriser ses apprentissages. Nancy a également suivi elle-même une formation pour être en mesure de poursuivre les apprentissages à la maison.

En entamant cette importante démarche, Nancy a toutefois réalisé qu’elle ne réussirait pas à «guérir» son fils, puisqu’il serait toujours autiste. Mais elle est demeurée résolue à lui offrir toutes les ressources possibles pour maximiser son développement. Les résultats sont d’ailleurs spectaculaires, car à 4 ans, Matias est maintenant un petit garçon heureux et apprécié de ses petits camarades non-autistes, avec qui il évolue jour après jour au CPE, sous la vigilante supervision d’une intervenante de la clinique Cocon qui passe tous ses avant-midis avec lui, avant d’être relayée par une intervenante du centre de réadaptation en déficience intellectuelle (service gratuit fourni par l’État).

La démarche entreprise par Nancy Lussier n’est toutefois pas à la portée de tous. En plus de son intelligence et de sa motivation exemplaire, elle investit depuis deux ans des sommes considérables dans le développement de son fils. En fait, tout son salaire y passe. La famille vit avec le salaire de son conjoint, tandis que la totalité de ses revenus est investie dans les traitements de Matias.

Une thérapie comportementale

Au chapitre de l’engagement financier, le cas de la famille de Matias n’est toutefois pas exceptionnel. De très nombreux parents d’enfants autistes investissent des sommes faramineuses – parfois même jusqu’à des dizaines de milliers de dollars par année – pour offrir à leurs enfants des soins qu’ils considèrent utiles ou nécessaires, en orthophonie ou en ergothérapie par exemple. Il existe pourtant au Québec une thérapie comportementale offerte gratuitement aux enfants atteints d’autisme, quelle qu’en soit la gravité. Mais les listes d’attente sont longues et les enfants ne peuvent souvent pas commencer les traitements avant l’âge de 4 ans, pour ensuite les arrêter à leur entrée à l’école. Les enfants sont donc soignés tard et sur une période de temps relativement courte.

Aujourd’hui âgé de 21 ans, Julian Miozzi a bénéficié des bienfaits de ce type d’intervention qu’on appelle dans le milieu «intervention comportementale intensive» (ICI). Diagnostiqué autiste sévère et déficient intellectuel à l’âge de deux ans, Julian ne présentait alors aucun espoir aux médecins que ses parents avaient consultés et qui étaient convaincus que Julian ne parlerait jamais. Refusant ce pronostic, les parents de Julian ont entrepris des démarches auprès de la psychologue Sylvie Bernard qui commençait à l’époque à utiliser l’intervention comportementale intensive.

Aujourd’hui, Julian parle avec aisance et est même capable de répondre de manière très articulée aux questions de notre journaliste. Il poursuit ses études secondaires à domicile, patiemment accompagné par ses parents qui souhaitent le mener vers un diplôme de secondaire 5 et un éventuel métier. Le domaine de l’animation l’intéresse tout particulièrement. Un accomplissement renversant, quand on pense à tout le chemin parcouru.

Les parents de Julian ont toutefois dû déployer des réserves exceptionnelles de patience et de détermination pour accompagner leur fils jusque-là. Au départ, l’intervention comportementale intensive est très difficile à mettre en pratique, car elle exige de répéter ad nauseam certaines consignes à l’enfant, pour l’amener à les intégrer et à modifier un comportement pour lequel il sera récompensé.

Nina Lucia, la mère de Julian, se souvient avoir passé des journées entières à répéter à son fils de frapper dans ses mains. Des journées entières de 8 heures, pendant une ou deux semaines, à répéter la même consigne jusqu’à ce Julian ait finalement compris ce que sa mère attendait de lui.

Quand Mme Lucia parle de journées entières, elle n’exagère pas. Sylvie Bernard nous confirme que cette approche est une formule d’intervention intensive avec laquelle l’enfant est stimulé pendant 24 à 40 heures par semaine, «afin de rattraper ses retards sur le plan du langage, sur le plan cognitif, sur le plan du jeu et sur le plan de l’autonomie.»

Malgré les innombrables centaines d’heures qu’elle a dû investir dans cette approche, Nina Lucia ne regrette aucunement sa décision. Elle est convaincue que sans cette intervention, Julian n’aurait jamais pu réaliser de tels progrès et se débrouiller aussi bien aujourd’hui, dans son langage et ses études.

Une approche controversée

L’intervention comportementale intensive ne fait toutefois pas l’unanimité. Certains détracteurs la trouvent trop rigide et exigeante, allant même la comparer à une forme de dressage. À ce sujet, Sylvie Bernard reconnaît que certains parents ou intervenants ne sont pas à l’aise avec cette approche. Mais pour se faire une idée juste, il faut selon elle parler aux parents dont les enfants ont bénéficié de cette thérapie et qui peuvent témoigner de tous les bienfaits qu’ils en ont retirés.

Le jeune Matias bénéficie lui aussi de l’intervention comportementale intensive. Nancy Lussier reconnaît que pour des personnes extérieures, ce type d’apprentissage peut sembler étrange, mais c’est, selon elle, un passage nécessaire qui a donné des résultats très positifs pour Matias.

Psychiatre et chercheur à l’Université de Montréal et à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, le Dr Laurent Mottron nous explique que le débat entourant l’intervention comportementale intensive tourne autour de la nécessité de ces interventions, car plusieurs sont d’avis que les enfants autistes peuvent faire leurs propres apprentissages mais à leur rythme. «Les interventions peuvent jouer un rôle majeur pour “débloquer”, soutient-il, pour qu’un enfant ne reste pas pris avec son entourage dans une situation très problématique. Mais de là à penser que trois ans d’intervention ont fait que l’enfant a ces connaissances-là plutôt qu’il les ait acquises lui-même et qu’il les aurait acquises dans différentes entourages positifs, c’est un peu là la question.»

Neuropsychologue et chercheuse à l’hôpital Rivière-des-Prairies, Isabelle Soulières fait partie des personnes qui se disent moins à l’aise avec l’intervention comportementale intensive. Elle est plutôt d’avis que les enfants autistes sont plus intelligents qu’on ne le croit, et que si on leur offre un encadrement adapté, ils peuvent faire davantage d’apprentissages qu’on ne pourrait s’y attendre, mais avec un décalage de quelques années par rapport aux autres enfants.

Ses travaux de recherche sur le potentiel intellectuel des enfants autistes suggèrent d’ailleurs que l’intelligence des enfants autistes serait largement sous-évaluée, en raison du type de tests qui leur est administré. Sur l’ensemble des enfants autistes évalués, tous diagnostiqués avec une déficience intellectuelle, de nouveaux tests avaient permis de révéler que 60 % d’entre eux ont un quotient intellectuel au-dessus de la normale, et parfois même au-dessus de la moyenne des enfants de leur âge.

Sans rejeter complètement l’intervention comportementale intensive, Isabelle Soulières déplore qu’il s’agisse de la seule approche qui soit offerte gratuitement aux enfants autistes québécois. Ailleurs au Canada, soutient-elle, d’autres provinces en ont même fait un traitement médical obligatoire, un choix qu’elle questionne sérieusement.

Pour Sylvie Bernard et d’autres défenseurs de cette approche, l’intervention comportementale intensive est soutenue par des études scientifiques. Mais ces prétentions scientifiques ne font pas du tout l’unanimité et font l’objet d’un virulent débat dans tous les pays développés. Selon Isabelle Soulières, ces études sont controversées au niveau méthodologique, ce qui compromet la fiabilité de leurs résultats.

Selon Isabelle Soulières, l’intervention comportementale précoce est parfois si intensive, que certains enfants autistes se retrouvent à l’hôpital en pleine crise d’anxiété, complètement dépassés par la quantité de consignes qu’ils reçoivent, cherchant sans cesse à donner la réponse appropriée. Pour sa part, elle préconise une approche plus douce, avec davantage de temps libres au cours desquels l’enfant peut faire ses apprentissages à son rythme, même si de l’extérieur, il peut passer beaucoup de temps à répéter les mêmes choses.

Peut-on guérir de l’autisme?

La notion de traitement ou de thérapie soulève inévitablement la question de cure ou de guérison. Mais peut-on réellement espérer guérir un enfant autiste?

Isabelle Soulières est d’avis que non, on ne peut pas vraiment espérer guérir un enfant autiste, car le développement du cerveau se fait de manière si différente dès un très jeune âge, qu’il est impensable de complètement renverser la vapeur, malgré toutes les interventions possibles. «Mais ce qu’on peut faire, nuance-t-elle, c’est donner à l’enfant le plus de clés possibles pour comprendre comment nous on fonctionne, pour qu’il puisse faire le pont entre son fonctionnement et le nôtre.»

Plusieurs se demandent d’ailleurs s’il serait même souhaitable de guérir les enfants autistes, car pour les autistes eux-mêmes, leur condition ne serait pas souffrante en soi. Ce qui serait le plus souffrant, en fait, ce serait davantage le regard que les non-autistes posent sur eux et qui leur rappelle cruellement leur différence.

C’est d’ailleurs la raison pour laquelle de nombreux parents, comme Nancy Lussier, plaident pour une meilleure intégration des enfants autistes dans les garderies et les écoles. C’est, selon eux, un passage obligé pour que les enfants autistes apprennent à mieux comprendre les non-autistes et, à l’inverse, pour que les non-autistes apprennent à vivre avec des autistes.

Le chemin à parcourir est encore bien long avant que la société accorde aux autistes la place qui leur est due. Manque de ressources criant, méconnaissance et incompréhension de la réalité des autistes, controverses scientifiques : les obstacles à leur intégration sont encore nombreux. Mais avec courage et détermination, des parents comme ceux de Matias et de Julian pavent peu à peu ce sentier qui permettra éventuellement aux enfants autistes d’intégrer la société et de réaliser leur plein potentiel.

Qu’est-ce que l’autisme

Le spectre de l’autisme est vraiment très large. Certains enfants sont atteints d’une grave déficience intellectuelle et n’arriveront jamais à communiquer, tandis que d’autres vont éventuellement apprendre la musique, devenir autonomes et même travailler pour gagner leur vie.

Psychiatre et chercheur à l’Université de Montréal et à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, le Dr Laurent Mottron est un grand spécialiste de l’autisme. À son avis, l’autisme est l’objet de plusieurs clichés qu’il importe de déboulonner, notamment que les autistes sont «dans leur bulle». «Être autiste, ça ne veut pas dire être dans sa bulle, explique-t-il. Il faut supprimer cette image-là. Ça ressemble à ça de l’extérieur, car le petit enfant ne va pas répondre à son nom, tourner la tête pour regarder le visage de sa maman. Mais un enfant autiste est très probablement quelqu’un qui est hypervigilant et quelqu’un qui regarde avec une certaine acuité tout ce qu’il y a autour.»

Selon le Dr Mottron, l’une des choses qui distingue les enfants autistes des autres enfants, c’est qu’ils sont davantage intéressés par les choses, que par les gens. «Nous [les non-autistes], nous sommes biaisés dans nos perceptions, nos intérêts et nos émotions. Nous sommes biaisés en faveur de l’information de nature sociale. Les autistes peuvent traiter l’information sociale – c’est ce qu’on pense actuellement, mais ils n’y accordent pas plus d’importance qu’au reste. Et au fur et à mesure que leur existence avance, probablement de moins en moins.»