Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Avoir un frère ou une soeur autiste

Émission du 1er février 2007

Quand on parle de l’autisme, les images qui nous viennent à l’esprit spontanément, ce sont celles de Rain Man, ce film avec l’acteur américain Dustin Hoffman, qui faisait preuve d’une intelligence assez stupéfiante en apprenant par cœur le contenu d’un bottin téléphonique. D’ailleurs, on prête souvent aux autistes des capacités d’intelligence supérieures. Mais ce n’est qu’une très faible proportion des enfants autistes que l’on peut considérer comme de véritables prodiges. L’autisme, en réalité, fait partie de ce qu’on appelle les troubles envahissants du développement et comporte différentes formes de manifestations. 
 

Les troubles envahissants du développement (TED)

Divers termes servent à désigner les troubles envahissants du développement (TED). Au début, cela peut causer bien de la confusion. On entend ainsi les termes :


  • autisme, autisme classique et autisme de haut niveau; 
  • troubles autistiques;
  • syndrome d’Asperger;
  • troubles envahissants du développement (TED) ou troubles du spectre autistique.

 
Les enfants et les adultes atteints d’un trouble envahissant du développement (TED) doivent relever divers défis, notamment :


  • des difficultés d’interaction sociale;
  • des troubles de communication verbale et non verbale;
  • des difficultés d’apprentissage (dans les classes régulières);
  • des comportements répétitifs;
  • des activités et des intérêts inhabituels ou fortement restreints.

La gravité de l’autisme varie beaucoup. Une personne atteinte de la forme la plus légère d’autisme aura des comportements qui ressemblent davantage à une différence de personnalité. Cela vient du fait qu’elle comprend difficilement les conventions sociales. *

*Source : Société canadienne de l’autisme.

L’autisme se déclare habituellement avant l’âge de trois ans et peut être plus ou moins sévère. Les trois quarts des enfants autistes sont des garçons. L’une des caractéristiques principales de l’autisme, ce sont les problèmes de communication et d’interaction avec les autres. Au sein d’une famille, la présence d’un enfant autiste demande un investissement de tous les instants, pour les parents et aussi pour leurs frères et sœurs. 

Dans le cadre ne notre reportage de cette semaine, frères et sœurs d’enfants autistes nous parlent avec beaucoup de candeur de leur vie, de leurs défis, de leur famille.

Nos témoins :

Jeanne

Ma sœur Sarah a 19 ans et elle est autiste. Souvent, elle ne va pas comprendre le sens des mots. Elle vit le moment présent – il n’y a pas de fin ni de début – elle ne sait pas c’est quoi la vie.

Je suis importante pour Sarah, je me tiens souvent avec elle. Je m’occupe plus d’elle que de mes autres frères et sœurs. Même quand je serai vieille, je vais toujours aller visiter ma sœur ; plus que deux jours sans la voir, je ne serai pas capable.

Francis

L’autisme, ça ne s’attrape pas! On naît avec – Mon frère David a de la misère à parler, mais il est super intelligent, il comprend mieux ses maths que moi.
Parfois, il fait des conneries et je me fâche, ça fait de la bataille - c’est pas vraiment mieux. Si je lui disais en pleine face : «t’es fatiguant, je veux plus de toi», ça lui ferait beaucoup de peine.
Des fois, on a des chicanes et on aimerait mieux oublier ça que se faire bien de la peine. Mes parents sont supers contents, car comme ils disent… je suis son seul ami.
Quand on était plus jeune, on faisait de la thérapie ici pour lui, et moi j’ai été deux ans mis de côté. Là, j’ai été un peu jaloux.
Aujourd’hui, on ne fait plus de thérapie et j’ai des moments de bonheur avec mon père – on est même partis à la pêche pour la première fois!

Olivier

L’autisme, c’est une maladie qui t’empêche de bien communiquer et de te faire des amis. Quand William crie – je suis gêné – dans l’autobus, il crie beaucoup ou dans un restaurant. Il peut aller au restaurant, mais il n’ira pas au Château Frontenac… »


Claudel

Mon frère Émile a le syndrome d’Asperger. Il est différent – il marmonne, il marche lentement, il est souvent dans sa tête. Il m’arrive des fois d’être fâchée – même si ce n’est pas de sa faute – il faut lui expliquer, expliquer, expliquer… jusqu'à ce qu’il comprenne!
On dirait qu’il a besoin de plus d’aide, d’espace, de confort – il faut vraiment que mes parents s’occupent de lui plus que de moi. Je suis inquiète. Quand mes parents seront vieux, il va toujours avoir besoin de l’aide des gens qu’il connaît, sinon il ne sera pas capable…

Les études le démontrent : les familles d’enfants autistes vivent un grand stress. Les parents, partagés entre les besoins énormes de leurs enfants autistes et ceux des autres enfants, vivent beaucoup d’anxiété et de culpabilité. Et les frères et sœurs, eux, doivent faire preuve d’énormément de maturité pour composer avec la situation.

Dans la population en général, on estime qu’environ 10 % des enfants vont vivre des problèmes de comportement. Chez les frères et sœurs d’enfants autistes, la proportion monte à 35 %. C’est dire à quel point l’adaptation est difficile. D’ailleurs, avoir un frère ou une sœur autiste est un facteur de risque de développer des problèmes de comportement. Et pour les parents, la tâche est d’autant plus ardue qu’ils sont souvent eux-mêmes débordés par les besoins d’un enfant à qui il faut consacrer énormément d’énergie pour qu’il puisse se développer et progresser le plus normalement possible. Car l’autisme ne disparaît pas avec le temps. Mais quand il n’est pas trop sévère, les enfants qui en sont atteints peuvent se développer et connaître une vie d’adulte épanouie : étudier, travailler, être autonome.

Le Dr Hubert Gascon est professeur-chercheur à l’Université du Québec à Rimouski. Il recommande aux parents d’enfants autistes qui en ressentent le besoin de mettre en place une série de mesures dans la maison qui favorisent l’équilibre. Aménager l’espace pour que l’autre enfant puisse avoir des endroits et du temps pour lui, pour faire ses devoirs sans être dérangé. On peut aussi retirer l’enfant autiste, dans le cadre d’une mesure de répit, pour permettre aux amis des autres enfants de venir jouer à la maison.

Dans certains cas, les parents vont recourir à une aide extérieure pour leurs enfants qui connaissent des difficultés à composer avec l’autisme de leur frère ou de leur sœur. Lorsque Olivier, par exemple, a commencé à avoir des problèmes scolaires et de comportement, ses parents ont vite compris le message. Olivier a pu profiter d’ateliers dans le cadre d’un camp d’été où les frères et sœurs d’enfants autistes échangent entre eux des moyens à prendre, de certains trucs, pour être mieux dans cette dynamique. Cette expérience a été profitable et Olivier en est revenu beaucoup plus positif.

Malgré les difficultés qu’ils ont pu exprimer, tous les jeunes que nous avons rencontrés nous ont étonnés et touchés par leurs capacités de compréhension et d’amour, tous tellement attentifs aux besoins de l’autre. Les parents, quant à eux, nous ont confirmé l’importance d’être vigilants et d’aménager du temps et de l’espace pour tous leurs enfants.

Les ressources ne sont pas suffisantes pour aider les familles d’enfants autistes, il faut bien le dire. Mais il existe tout de même des groupes de soutien et d’entraide, de même que des organismes qui peuvent offrir du répit aux familles à bout de souffle. La Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement offre sur son site Web un bottin des ressources disponibles par région.
Les ressources ne sont pas suffisantes pour aider les familles d’enfants autistes, il faut bien le dire. Mais il existe tout de même des groupes de soutien et d’entraide, de même que des organismes qui peuvent offrir du répit aux familles à bout de souffle. La Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement offre sur son site Web un bottin des ressources disponibles par région.

Le reportage que nous diffusons a été préparé en collaboration avec la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement.

Nos experts :

HUBERT GASCON
PROFESSEUR-CHERCHEUR
UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À RIMOUSKI

Dr LAURENT MOTTRON
MÉDECIN CHERCHEUR
HÔPITAL RIVIÈRE-DES-PRAIRIES
UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL

Ressources :

Fédération québécoise de l’autisme
www.autisme.qc.ca

Société canadienne de l’autisme
www.autismsocietycanada.ca

Apprendre pour mieux comprendre
http://pages.infinit.net/touze

Services de répit Emergo - Autisme et troubles envahissants du développement
www.servicesderepitemergo.com