Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Marie Turcotte

Émission du 15 mars 2007

Nous avons l’habitude, chaque semaine, de vous présenter des portraits de gens qui chacun à leur façon ont à cœur la santé, qui nous font réfléchir. Cette semaine, vous serez étonnés de découvrir quelqu’un qui impressionne par sa force, Marie Turcotte. Pourtant, «Petite Marie», comme l’appellent affectueusement ses collègues, est atteinte d’ostéogenèse imparfaite, une maladie qui fragilise énormément ceux qui en sont atteints parce qu’elle affecte la solidité des os et la croissance. On l’appelle la maladie des os de verre.

Très jeune, Marie Turcotte a appris à se battre et à mener une vie des plus normales. C’est devenu sa raison de vivre, ce qu’elle met en pratique à la direction de l’organisme Ex Aequo, un groupe de défense des droits de personnes handicapées. Leur mot d’ordre? On est content de vous déranger! Et elle n’a pas peur de le faire! Voici un extrait de l’entretien qu’elle nous a accordé.

Mme Turcotte, vous êtes née avec la maladie dont vous souffrez?

Oui. C’est une maladie congénitale, il faut que les 2 parents soient porteurs du gène pour que leur enfant risque d’en être atteint. Cela se traduit par une difficulté d’absorption, une sorte de rejet du calcium par le système osseux qui empêche de grandir normalement et qui rend les os si fragiles. Je suis née avec des fractures multiples à la naissance et j’ai dû rester deux mois à l’hôpital. Juste le fait de changer ma couche pouvait me causer des fractures. Il y a différentes formes de d’ostéogénèse imparfaite, j’ai la forme la moins sévère. Mais il faut que j’évite de tomber, que j’évite les chocs. 

Ostéogenèse imparfaite

L'ostéogenèse imparfaite (OI) est une maladie osseuse congénitale caractérisée par une faible masse osseuse et une fragilité osseuse. D'ordinaire, quatre types différents (OI de types I à IV) sont différenciés d'après les caractéristiques cliniques et la gravité de la maladie, et ils sont souvent imputables à des mutations du collagène de type I. Récemment, trois nouvelles formes d'OI aux caractéristiques cliniques distinctes ont été dépistées, et sont devenues l'OI de types V à VII. Les assises génétiques des nouvelles formes d'OI n'ont pas été élucidées. Par le passé, l'OI était associée à un taux de morbidité important, car les patients présentaient souvent des limites physiques marquées découlant de fractures récurrentes. Toutefois, avec la découverte du traitement aux bisphosphonates auprès des enfants atteints d'OI, le pronostic de ces jeunes patients s'est grandement amélioré.*

*Source : Agence de santé publique du Canada

Je suis la sixième d’une famille de sept enfants. Jeune, je n’allais pas à l’école. Mes parents auraient bien voulu m’inscrire à l’école du village, mais elle n’était pas accessible. Et l’école ne voulait pas de moi. C’est donc ma mère qui m’a montré à lire, à écrire, à additionner et à soustraire. À l’âge de 12 ans, j’ai pu enfin aller à l’école, pas très loin de chez moi, à une école pour handicapés. Deux ans plus tard, j’ai été intégrée à la polyvalente en classe régulière.

Je suis née dans les années soixante. Ce n’est que vers la fin des années 70 qu’il a commencé à être question d’intégrer les personnes handicapées. Ce n’était pas évident, quand une famille avait un enfant handicapé, de penser à son avenir, de ce qu’il deviendrait lorsqu’il serait grand.

 

Enfant, vous étiez inquiète de votre avenir?

Ça me préoccupait beaucoup parce que je voyais mes sœurs aller à l’école et moi pas. Je savais que si elles allaient à l’école, c’était pour travailler plus tard. Je demandais : «Qu’est-ce que je vais devenir, après, où je vais aller?». Quand j’ai commencé à aller à l’école spécialisée, j’au vu ça comme un signe! Je fondais beaucoup d’espoir sur le fait de pouvoir faire des études. Je me disais, peut-être que je vais pouvoir faire quelque chose!
Le jour où j’ai été inscrite à la polyvalente, je me suis dit : «Je vais aller à l’université.» – on me conseillait d’attendre, de voir, mais j’étais décidée. J’ai pensé : «Si je ne peux pas me servir de mes jambes, au moins je vais me servir de ma tête! Et je suis allée à l’Université de Sherbrooke en sciences sociales. Je me suis dit : «Il y a tant d’injustices, si je peux réussir à en faire tomber…».

À l’université, au pavillon où j’étais, j’avais seulement accès au rez-de-chaussée. J’arrivais avec mon horaire et on changeait les cours de place pour que je puisse avoir mes cours au rez-de-chaussée. Ça mélangeait tout le monde! Les étudiants ont vite compris – au début de la session, ils venaient me voir pour connaître les locaux. Oui, il y avait des obstacles, mais il y avait des solutions!

Dans le parcours de votre vie, vous avez toujours poussé pour avoir ce qui vous revenait?

Vous savez, la persévérance, c’était dans notre mentalité, chez nous : «Au lieu de baisser les bras, retrousse tes manches et travaille!». L’apitoiement, ça ne sert à rien. Peu importe l’obstacle. Le milieu familial joue un rôle comment on t’a élevé, la place qu’on t’a faite. Et chez nous, j’ai toujours eu ma place, malgré ma différence. Je n’ai jamais été mise à l’écart – Il y avait une sortie? C’était « qui amène Marie?» On m’attrapait et go! On y allait! Si tu reçois comme message que tu as ta place, alors plus tard c’est ce que tu vas toujours réclamer. 

Vous travaillez au sein d’un organisme, Ex aequo. Qu’est-ce que c’est?

Ex aequo est né il y a 26 ans, au tout début de l’intégration de personnes handicapées. On s’occupe de plusieurs dossiers qui touchent aux droits des personnes handicapées – tout ce qui concerne le transport, la santé et les services sociaux, le soutien à domicile.  L’accessibilité universelle, l’habitation sont aussi des dossiers importants. 
Le nombre de personnes ayant des limitations fonctionnelles est à la hausse, notamment à cause du vieillissement de la population. À Montréal, cela représente 19 % de la population. Pourtant, dans le code de construction, il n’y a aucune mesure qui prévoit des normes minimales d’accessibilité à l’intérieur des logements. Les seules exigences sont d’avoir une entrée accessible et d’avoir des installations communes accessibles. C’est-à-dire la buanderie, les boîtes aux lettres, la chute à déchets, etc. Pour ce qui est de l’intérieur d’un logement, il n’y a aucune exigence d’accessibilité. On peut donc construire des immeubles à logements dans lesquels une personne en fauteuil roulant ne peut entrer ni dans la salle de toilette, ni dans la cuisine! Il existe un programme d’adaptation domiciliaire, qui est géré par la Société d’habitation du Québec. Ce programme a pour but, entre autres, d’aménager l’intérieur des logements pour qu’ils soient accessibles aux personnes handicapées. Malheureusement, les besoins étant énormes, c’est un programme qui n’arrive pas à répondre à toutes les demandes. Les travaux nécessaires à l’adaptation d’un logement sont très importants. D’où l’importance de travailler à faire établir des normes minimales d’accessibilité.

Trouvez-vous que les attitudes ont changé face aux personnes handicapées?

Dans les années 70, j’allais à l’épicerie avec ma sœur et c’était «ah, la petite infirme…» aujourd’hui, on n’entend plus ça. Le regard des gens a changé – ce n’est plus un regard d’apitoiement. Je pense à l’athlète Chantal Petitclerc – on ne voit pas ses incapacités, on voit ses performances! Ce qu’elle est capable d’accomplir, de grandes choses! Dans les années 70, il y avait seulement quelques hurluberlus, quelques personnes handicapés qui travaillaient dans des milieux réguliers. Aujourd’hui, on voit des personnes handicapées dans plusieurs domaines. Pour moi, c’est un signe d’avancement. 

Ressources :

Ex aequo : organisme de promotion et de défense des droits des personnes ayant une déficience motrice.
www.exaequo.net

Hôpital Shriners : Il est spécialisé dans le traitement de l’ostéogénèse imparfaite.
shriners-genetics.mcgill.ca