Une pilule une petite granule

Émission disponible en haute définition

Diffusion terminée

Diffusion :
Diffusion terminée
Durée :
60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Michèle Viau-Chagnon, gardienne d'enfants en fin de vie

Émission du 8 novembre 2007

Une maison lumineuse avec des murs de couleurs gaies. Un jardin, une piscine, une chambre de stimulation « aux mille sens », une salle de musique. Six petits pensionnaires, douze éventuellement. Parmi l’équipe multidisciplinaire, des infirmières, une préposée, des bénévoles. Au nombre des chambres, deux suites familiales pour les derniers instants de jeunes âmes.

Les enfants qui séjournent à la Maison André-Gratton n’attendent plus qu’on les guérisse de leur grave maladie. Pour ces maladies dégénératives, ces cancers, ces troubles cardiaques, neurologiques ou génétiques, l’issue est fatale, à plus ou moins long terme. Cette maison, ouverte en juin dernier, est la seule au Québec à accueillir des enfants dont les parents ont besoin de répit et d’autres pour qui la mort approche. « On offre un répit aux enfants qui sont trop malades pour aller dans les autres centres de répit », explique sa co-fondatrice, Michèle Viau-Chagnon.

Michèle Viau-Chagnon porte cette maison en elle depuis 25 ans. D’abord éducatrice à la pédiatrie de l’Hôpital de Montréal pour enfants, puis coordonnatrice de son programme des soins palliatifs et consultante pour les familles aux soins intensifs, Mme Viau-Chagnon constate alors le vide énorme vers lequel on renvoie les parents après le tourbillon des soins. « On remet ces enfants-là aux parents et on leur dit: occupez-vous-en du mieux possible. »

Fauteuil roulant, gavage, trachéotomie, médication lourde, font partie du lot quotidien de ces parents. C’est sans compter tous les deuils à faire, celui de l’enfant parfait, celui d’une vie de famille normale. La directrice générale de la Fondation Le Phare, Familles et enfants, qui chapeaute la maison et également des services de répit à domicile, est témoin du dévouement de ces parents incapables de décrocher, au bord de l’épuisement: « Ils vont se priver, eux, de n’importe quoi pour que l’enfant soit bien. Mais eux, ils sont à bout de souffle. »

Et la mort? Même si dans son métier elle a vu des centaines d’enfants quitter ce monde, elle ne s’y fait toujours pas. Les premières années, elle était tout simplement bouleversée. « Je suis allée aux funérailles d’un enfant de cinq ans. J’avais tellement pleuré. La mère devait me consoler. Je me suis dit: il y a quelque chose qui ne marche pas. » Mme Viau-Chagnon parfait pendant deux ans une formation universitaire sur la mort. Elle réfléchit sur la nécessité pour les équipes médicales d’adopter une pensée de soins palliatifs, toute autre de celle des soins intensifs. Au Canada, seulement trois pour cent des enfants ont accès à des soins palliatifs avant la mort. Plus tard, elle visite des maisons de soins palliatifs pédiatriques ailleurs dans le monde. Sa démarche personnelle devient un engagement social.

« D’avoir accompagné toutes ces famille m’a aidée à mettre sur pied cette maison-là. Ça n’a pas de sens, la mort d’un enfant. Les parents ne mettent pas un enfant au monde pour le voir mourir. Cette maison, c’est peut-être le sens que j’y ai trouvé. Ici, c’est vraiment un hommage à tous ces enfants. »

Ressources
Maison André-Gratton - Fondation Le Phare, Enfants et Familles
www.phare-lighthouse.com