Une pilule une petite granule

Émission disponible en haute définition

De retour bientôt

Diffusion :
jeudi 20 h
Rediffusion :
lundi 23 h, mercredi 12 h 30
Durée :
60 minutes

Du 8 septembre 2014 au 27 mars 2015

Dossier de la semaine

Soins palliatifs: parent pauvre des soins de santé

Émission du 15 novembre 2007

Quand Marc-André Lacasse est décédé à la Maison Michel-Sarrazin le 17 mars 2006, quelqu’un a allumé une lampe en signe de recueillement. À chaque départ, l’institution privée de soins palliatifs de Québec observe le même rituel.

Trop peu de gens ont la chance au Québec de bénéficier de soins palliatifs. Trois personnes sur quatre meurent sans y avoir accès.

Sa compagne, Pauline Désilets se souvient de la chaleur qu’elle et Marc-André ont trouvée dans cette la maison de 15 lits, après six séjours de traitements à l’hôpital dans les mois précédents : «On avait une belle chambre pleine de lumière. On pouvait profiter de ces moments-là, après avoir connu des services moins humains. Dans les grands hôpitaux, c’est plus anonyme, c’est différent, c’est difficile.»

La Maison Michel-Sarrazin est la première maison au Canada qui a développé cette approche de soins palliatifs en 1985.

Les hôpitaux Royal-Victoria (1974) et Notre-Dame (1979) ont été les premiers à mettre sur pied des unités en soins palliatifs pour les cancéreux. Au Québec, les 17 maisons ainsi que les unités de soins palliatifs des hôpitaux et des CHSLD offrent 350 places.

Un éventail de services
«Les soins palliatifs doivent être offerts aux bons moments, aux bonnes personnes et aux bons endroits». La présidente du Réseau des soins palliatifs du Québec, la Dre Justine Farley, constate qu’on tente aujourd’hui d’offrir un «éventail de services» palliatifs.

«Les soins palliatifs, c’est l’ensemble des soins que nécessite une personne en fin de vie et souvent avant la fin, dans le but d’améliorer sa qualité de vie», explique la Dre Farley. «Ça veut dire soigner la douleur, mais ça peut être aussi traiter l’essoufflement, le manque d’appétit, les nausées, la constipation, l’anxiété. C’est le moment où l’on doit dire bonjour, merci beaucoup à notre entourage. C’est tout l’aspect social qu’on essaie de rendre plus facile aux patients et à leur famille.»

Le service d’oncologie du Centre hospitalier de St. Mary, à Montréal, où la Dre Farley oeuvre, a arrimé les soins palliatifs (6 lits) au secteur des soins actifs. Les patients profitent de la chimio palliative, des consultations auprès d’un psychologue et d’un spécialiste de la douleur, des massages, de la musicothérapie sans subir le stress d’un transfert tout en continuant d’être suivi par leur oncologue. Les autres patients en oncologie, qu’ils soient alités ou qu’ils passent en clinique externe, profitent eux aussi de ces soins.

Des organismes coordonnent aussi des équipes de médecins et d’infirmières, souvent de CLSC, pour permettre à un nombre grandissant de gens de mourir à la maison en profitant de soins palliatifs.

Pour chaque patient hospitalisé, le Dr Robert Marchand, généraliste à l’Hôpital de Verdun, en suit dix qui ont choisi de mourir parmi les leurs. «Les gens ne veulent pas nécessairement mourir à domicile. Ils veulent mourir dans un endroit où ils sont en sécurité et où ils sont convaincus qu’ils vont avoir une qualité de soins égale à ceux de l’hôpital. Pourquoi ne pas rester sept mois dans mes affaires, avec mon monde. Le calme et le plaisir s’installent autour de cette personne-là.»

«Pour mourir à domicile, ça prend bien sûr une équipe d’infirmières aguerries et engagées qui établit des liens de confiance avec une famille. Et ça prend aussi une famille», affirme le Dr Marchand, qui insiste sur l’importance du réseau social autour de ces gens-là. Dans les années 60, on mourait à la maison. Maintenant, les gens ont désappris. Ils ont peur de la mort, de leurs compétences à s’occuper de quelqu’un. Peut-être qu’on peut réapprendre à s’occuper de nos proches…”

L’infirmière Michèle Desmarais pratique à domicile dans l’équipe NOVA qui appuie le Dr Marchand. Plusieurs patients sont morts dans ses bras :
«En fin de vie, ils sont vrais. Les gens ne se content plus de menteries. Alors, il se crée des liens familiaux. Il se règle des problèmes incroyables. J’aime accompagner les êtres humains. Ça donne un sens à ma vie.»

Quand l’heure des bilans sera venue, Pauline Désilets tient à la passer à la Maison Michel-Sarrazin. «Moi, j’ai appris à mettre la mort dans ma vie. Je n’avais pas ça. Une leçon rude, mais c’est là pour le restant de ma vie.»

Goûter à toute la vie avant la mort
Le Dr Michel L’Heureux réfléchit à la philosophie des soins palliatifs depuis plus de quinze ans, dont sept à titre de directeur de la Maison Michel-Sarrazin. «Les soins palliatifs sont l’une des dimensions de notre système de santé la plus humaniste, qui consiste à considérer la personne toujours vivante. Le cœur des soins palliatifs se résume à accompagner la personne dans cette étape de la vie.

On dispose d’un psychologue, et, dans le cas de la Maison Michel-Sarrazin, d’un aumônier, comme témoigne son directeur : «Quand on parle de spirituel, on parle de l’aspect existentiel, la quête de sens, pourquoi ça m’arrive à moi. Le rôle des soignants en soins palliatifs, c’est d’accompagner les gens dans leur cheminement spirituel. On travaille à les aider à soulager la souffrance physique, le stress et l’anxiété générés par la peur de mourir, de mourir seul, de mourir souffrant.»

L’institution ne peut répondre qu’à un peu plus de la moitié des demandes. À Michel-Sarrazin, les patients séjournent en moyenne 17 jours avant l’issue fatale. Même financée par la communauté (60 %) ainsi que par les subventions, et aidée de ses 350 bénévoles,

La Maison a aussi lancé, il y a sept ans, le premier centre de jour au Québec. En plus des services d’un médecin-conseil et d’une physiothérapeute, le centre offre des ateliers d’art et de yoga, des séances de bain thérapeutique, des massages de pieds, etc. «Des petites douceurs qui donnent l’impression d’être quelqu’un d’important pour quelqu’un d’autre», résume Lucie Hudon, bénéficiaire du centre de jour.

Ce centre s’inscrit dans une vision plus large des soins palliatifs, où les soins doivent commencer dès qu’un diagnostic fatal est posé.

Mme Hudon quitte son domicile une fois par semaine pour profiter de ce qu’elle appelle ma sortie. «Quand on travaille, tout notre réseau social est organisé.Quand on tombe malade, on a plus rien», explique l’ancienne directrice de la dotation au Mouvement Desjardins. «C’est mon réseau à moi. J’ai une existence propre quand je viens ici.»

Des solutions comme en propose le Centre de jour, il y en a trop peu. L’approche palliative rencontre encore plusieurs écueils au Québec.

«Historiquement, les soins palliatifs se sont développés autour du cancer», explique le Dr L’Heureux. «C’est une maladie plus prévisible en termes d’échéance. Mais aujourd’hui, il y a une volonté de faire intervenir les soins palliatifs pour toutes les maladies qui ont une évolution lente vers la mort : les maladies pulmonaires, cardiaques et neurologiques, la démence par exemple.»
 

Ressources
Maison Michel-Sarrazin
www.michel-sarrazin.ca

Réseau de soins palliatifs du Québec
www.aqsp.org

Association canadienne de soins palliatifs

Association d’Entraide Ville-Marie
http://aev.cam.org/