Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Un enfant malade, la souffrance de toute une famille

Émission du 14 février 2008

Quand un enfant est malade, ou pire, quand sa vie est en danger, c’est toute la famille qui souffre. Par un réflexe normal, toute l’attention des parents est alors dirigée vers lui. Dans le processus, les frères et sœurs se sentent souvent négligés.

C’est une situation qu’a vécue la famille Langevin. Les deux cadettes, les jumelles Rosalie et Mizaëlle, sont nées prématurément à 32 semaines. Elles souffraient du syndrome transfuseur-transfusé, une complication de grossesse due à un défaut placentaire. La circulation sanguine favorise un fœtus (transfusé) au détriment de l’autre (transfuseur), qui reçoit moins de sang, donc moins de nutriments. Une condition menaçante pour la vie des bébés et aussi pour la mère. Avant même sa naissance, Rosalie était celle qui grandissait le moins vite, prenait le moins de poids, était la plus mal en point.

«Dès le départ, l’accouchement prématuré a traumatisé toute la famille», raconte Rosalie. L’une des grandes sœurs, Véronica, se rappelle encore du choc de la visite à la pouponnière. Elle revoit son père qui tenait la petite Rosalie dans sa main. «C’était effrayant, mes sœurs pesaient respectivement 2 livres et demie et 3 livres et demie. Elles paraissaient si petites, dans l’incubateur, je n’arrivais pas à les trouver belles… les voir comme ça a été pour moi un véritable choc!»

Mais le pire survient plus tard. Rosalie n’a pas encore deux ans qu’elle attrape le E. coli, une infection intestinale grave. Dans sa forme bénigne, la maladie provoque une diarrhée, de la fièvre et des douleurs abdominales. Dans le cas de Rosalie, l’infection s’attaque à l’un des reins. Au cours des mois suivants, elle devra être en dialyse toutes les semaines. Par la suite, les spécialistes suivent de près l’état de son rein, au moins une fois par année. «À son dixième anniversaire, les médecins nous ont annoncé la détérioration de son rein, explique la mère de Rosalie, Gisèle Henrichon. À ce moment-là, selon leur pronostic, Rosalie devrait recevoir une greffe de rein à 20 ou 25 ans. Ce que nous appréhendions le plus est arrivé.»

L’opération marque un moment charnière dans la famille. Au départ, c’est Mizaëlle, sa sœur jumelle, qui doit lui donner son rein. Mais l’intervention est impossible sans mettre en danger sa santé à elle. En fin de compte, c’est le père de Rosalie qui donnera finalement le sien. Un geste qui marquera la fille pour toujours. «Même huit ans après la greffe, ce moment reste très chargé émotivement, relate Rosalie. C’est une preuve d’amour indéniable, le plus grand don qui soit!»

Le lecteur de nouvelles bien connu Pierre Bruneau a lui aussi souffert de l’impact d’un enfant malade sur la famille. Son fils Charles a succombé en 1998, après une longue bataille contre le cancer. «Au départ, on ne se rend pas compte que c’est toute la famille qui est concernée. Notre action et notre attention restent tellement concentrées sur l’enfant malade qu’on finit par oublier l’existence de notre couple et la présence des autres enfants. Eux aussi ils ont leurs besoins et leurs attentes. En bout de piste, on prend conscience que tout le monde est blessé. Au retour des funérailles de Charles, nous étions tous les quatre réunis à table. Ma fille Geneviève nous a alors demandé si on était capable de l’aimer autant que l’on avait aimé Charles.» La remarque frappe comme un coup poing. «À ce moment, on s’est dit qu’il fallait se ressaisir, que la famille avait besoin de se serrer les coudes pour traverser l’épreuve, comme une équipe.»

La tentation de surprotéger l’enfant malade
Devant l’injustice de la maladie, il est légitime pour les parents d’intervenir avec plus d’énergie pour soigner l’enfant malade, au risque parfois de le surprotéger. Dans le cas de Rosalie, elle réalise aujourd’hui, à 30 ans, que c’était le cas chez elle. Une surdose d’attention qu’elle comprend et regrette à la fois, avec le recul. «Mes parents me surprotégeaient tellement, parce que j’étais plus petite que les autres et surtout malade, dit-elle. J’ai l’impression d’avoir eu beaucoup de difficultés à développer une confiance en moi au début de ma vie d’adulte.»

 

Mais pour la mère de Rosalie, quand un enfant frôle la mort, c’est normal de le protéger un peu plus que les autres. Les parents souffrent énormément dans une pareille épreuve, explique Marie-Chantale Gauthier, psychologue à l’hôpital Sainte-Justine. «Je conseille aux parents de laisser leur enfant s’approprier sa maladie. C’est la solution pour l’aider et l’encourager à lui faire accepter sa maladie, commencer sa réhabilitation et aussi gagner son autonomie.»

Malgré l’attention dont ils bénéficient, les enfants malades vivent souvent comme une injustice d’en être victime. Pour Rosalie, la comparaison avec sa sœur jumelle qui peut, elle, avoir une vie plus normale, est difficile. «Ce n’est sa faute, je le sais bien. Mais si je n’avais pas eu de sœur jumelle, je n’aurais pas eu de base de comparaison aussi présente.» 

En réaction, Mizaëlle se sent vite coupable d’être en possession de ses moyens. «Adolescente, je faisais partie de l’équipe de volleyball, je pouvais sortir, j’étais pleine d’énergie, j’avais toute ma santé!» Après des années de sentiments partagés, les deux sœurs sont enfin arrivées aujourd’hui à mettre un mot sur leur colère commune : impuissance. Pour l’une, c’est l’impuissance de guérir; pour l’autre, c’est l’impuissance de faire quoi que ce soit.

Les maladies chroniques laissent toujours des blessures profondes, explique Marie Chantal Gauthier. Au fond, peut-on vraiment les guérir? «Il y a toujours des séquelles à la maladie chronique, on n’en guérit pas vraiment. Dans l’épreuve, les parents me parlent de la naissance d’une humanité nouvelle entre les membres de la famille.»

Pour Pierre Bruneau, l’humanité est née entre autres par ses deux enfants, qu’il remercie de lui avoir ouvert les yeux sur la vie qui continue. «La maladie existe. Mais il y a un grand pare-brise qui existe en avant appelée la vie. Le rétroviseur est tout petit, on peut regarder dedans pour y voir nos épreuves passées. Mais il faut regarder devant et foncer droit vers la vie!»

Ressources
Fondation Charles-Bruneau
www.charlesbruneau.qc.ca

Hôpital Sainte-Justine - Guides de soutien à l'intention des familles

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