Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Acharnement thérapeutique : La vie et la mort dans la balance

Émission du 13 mars 2008

Personne ne sait à l’avance comment la mort va survenir, encore moins à quel moment. Quand l’inévitable survient, la décision de poursuivre ou non les traitements destinés à prolonger la vie revient d’abord à la personne malade. Mais si elle est incapable de le faire, ce sont ses proches qui devront décider. Une décision très lourde à porter dans certains cas. Surtout quand le décès survient de manière subite. Au poids de la décision s’ajoute le deuil, que personne n’était préparé à vivre. Comment prendre de telles décisions? Est-il possible de s’y préparer?

En octobre 2007, M. Daniel Villeneuve est décédé subitement après avoir subi un infarctus. C’était un homme retraité très actif, qui pratiquait le ski et le vélo entre autres. Sa mort survient pour sa famille sans prévenir. Quand on le transporte d’urgence à l’hôpital, il est en arrêt cardio-respiratoire depuis déjà un bon moment. Le Dr Claude Rivard, qui est de garde à ce moment-là, pratique sur lui toutes les techniques de réanimation. Il réussit à le ramener à la vie. Mais il est trop tard, le cerveau de M. Villeneuve a déjà subi des dommages irréversibles. Il a connu des périodes d’anoxie, un manque d’oxygène au cerveau, On le maintient en vie artificiellement, mais il n’y a plus rien à faire : il est mort cliniquement. Il est possible toutefois de le maintenir en vie pour une période indéterminée. Il restera cependant dans un état végétatif si on prenait cette décision. Comme M. Villeneuve n’avait jamais réellement discuté avec les membres de sa famille d’une telle éventualité, c’est à eux que reviendra la tâche de décider si on le garde en vie ou non. Pour la famille Villeneuve, la décision sera finalement de laisser aller en paix leur père, non sans avoir bien soupesé toutes les avenues.

La décision : la vie ou la mort?
Pour appuyer la décision, le bilan du médecin est crucial. Dans le cas de M. Villeneuve, précise le Dr Rivard, il était sans appel. «Les dommages cérébraux étaient extensifs, donc les chances de récupération étaient inexistantes, explique le Dr Rivard. Les diagnostics correspondent à différents niveaux, selon de la gravité des cas. Par exemple, il y a les bons diagnostics. Il y a aussi les diagnostics réservés, c’est-à-dire que les chances que le patient redevienne comme avant sont incertaines. Enfin, il y a les diagnostics sombres, quand les chances de survie sont pratiquement nulles.» Pour arrêter ce choix, la première démarche est de se demander, si cela n’a jamais été discuté, ce qu’aurait souhaité la personne mourante.

Soins intensifs – Niveaux d’intervention
Quand un patient est conduit aux soins intensifs, il reçoit habituellement trois niveaux de soins différents, explique le Dr Claude Rivard. Au niveau 1, les chances de guérison sont bonnes. Tous les soins possibles sont prodigués pour sauver le patient, incluant la réanimation et l’opération, si nécessaire. Au niveau 2, l’état de santé est jugé critique, mais réversible. C’est le cas par exemple d’une complication à la suite d’une pneumonie, où un traitement aux antiobiotiques peut sauver la vie du patient. Enfin, au niveau 3, l’état du patient est irréversible. On ne lui administre alors que des soins de confort. On pense aux personnes souffrant de la maladie d’Alzeihmer ou d’un accident vasculaire cérébral (AVC) avancé avec pertes de faculté.

Le premier réflexe de la famille, c’est de tout faire pour le garder en vie, se rappelle le Dr Rivard. Tout le monde continuait d’espérer que M. Villeneuve ait une chance de s’en sortir et refusait de le voir partir. Mais, en même temps, les médecins avaient donné tous les soins possibles. Le Dr Rivard convoque la famille pour leur donner l’heure juste sur les chances de survie de M. Villeneuve. À cette étape, explique-t-il, les médecins se transforment souvent en médiateurs. Ils doivent exposer à la famille toutes les conséquences si les soins sont poursuivis pour le maintenir en vie. «Votre père risque de garder des séquelles neurologiques permanentes. Il est condamné à être gavé pendant des mois, sinon des années», explique le médecin. Étant donné les circonstances, pensez-vous que votre père souhaiterait continuer à recevoir tous ces traitements? «Nous écoutions les explications du Dr Rivard, à l’effet que notre père allait finir sa vie cloué au lit en étant gavé et ne répondant plus à aucun son, pas même à nos voix, explique Annie Villeneuve. Si on ne prenait pas la décision de le débrancher, il finirait sa vie de cette façon, avec un corps maintenu en vie par des machines et son cerveau, qui incarne toute sa personnalité, ne serait plus jamais avec nous.» Ils prennent finalement la décision de cesser les traitements.

Le mandat en cas d’inaptitude : un document vital

Pour la professeure et chercheure au Bureau du développement de l’éthique à l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue, Sarah Shidler, la décision ou non de débrancher une personne est grandement facilitée quand celle-ci a fait connaître ses volontés avant son décès dans un mandat en cas d’inaptitude. C’est un document qui désigne d’avance les personnes mandatées pour prendre toutes les décisions liées au bien-être et à l’administration des biens en cas d’inaptitude du signataire.

En 2001, M. Villeneuve avait fait rédiger un mandat en cas d’inaptitude en même temps qu’un testament. Dans ses volontés, il refusait l’acharnement thérapeutique. En cas d’inaptitude, il laissait aux membres de sa famille décider du sort de sa vie.

Or, ce ne sont pas toutes les familles qui peuvent compter sur un tel document. Encore aujourd’hui, la mort continue de rester un sujet tabou. Plusieurs personnes malades ou âgées refusent d’en parler et de considérer leur propre départ. Elles sont encore moins enclines à planifier quels types de soins médicaux elles seraient prêtes à accepter ou à refuser en cas d’incapacité physique ou intellectuelle. Quand l’inévitable survient, tout le fardeau de la décision repose sur les épaules des membres de la famille.

C’est le cas de Francine Devroede, dont la mère est décédée le 19 mars 2007. La santé de la vieille dame péréclitait depuis l’an 2000. Elle sortait de moins en moins de la maison. Sa mémoire lui jouait des tours, elle était confuse et tombait de plus en plus souvent. «Maman acceptait difficilement de vieillir. La mort lui faisait peur, mais elle redoutait surtout de perdre le contrôle de sa vie. Elle n’en parlait pas et repoussait toutes nos tentatives pour en discuter avec elle», raconte-elle.

Pour le médecin de famille et généraliste à la clinique médicale de Verdun, Robert Marchand, il est essentiel que les médecins discutent des soins à donner en fin de vie avec leurs patients. Le meilleur moment pour le faire, c’est quand ils sont en santé, ajoute-t-il. Malheureusement, ce réflexe n’est pas intégré dans la pratique. Pour sa consoeur, la Dre Van Nguyen-Ong, médecin de Mme Devroede, l’idée de planifier sa mort reste un concept particulièrement moderne, plus difficile à concevoir pour les personnes âgées. «Mes patients centenaires ou nonagénaires ne se posent même pas la question des soins à recevoir en fin de vie. Quand elle approche, ils remettent leur destinée entièrement entre les mains des médecins, une approche bien ancrée dans leur culture.»

Dans le cas de la famille Devroede, les dernières volontés de leur mère sur les soins en fin de vie sont restées secrètes. Les seules traces écrites concernaient ses volontés sur l’organisation de ses funérailles. Les enfants ont finalement réussi à la convaincre de rédiger un mandat en cas d’inaptitude après plusieurs tentatives. «Parmi nos principaux arguments, nous lui avons expliqué vouloir ainsi éviter toutes querelles potentielles entre nous autour d’une décision qui porterait sur les soins à donner en fin de vie, en cas d’inaptitude.»

Les situations conflictuelles entre les membres vivants de la famille, qui peuvent survenir lors du décès d’un parent, par exemple, peuvent être évitées. Selon les spécialistes, il faut que l’équipe médicale réunisse les membres de la famille pour discuter de la situation. «Les pires conflits surgissent quand un membre de la famille a le sentiment qu’on a ignoré son opinion», indique Sarah Shidler. Si les enfants d’une famille se déchirent sur la décision de continuer ou non les soins de fin de vie, le personnel médical continuera de maintenir le patient en vie tant et aussi longtemps qu’une décision ne sera pas arrêtée.

La perte d’un être est déjà un événement douloureux. C’est pourquoi il faut en parler en présence des membres d’une famille avant un décès. Pour éviter à ses enfants l’incertitude et le poids de la décision , Francine Devroede a rédigé son propre mandat en cas d’inaptitude. «Mes enfants connaissent très bien mes dernières volontés. Je peux continuer à vivre sans m’inquiéter qu’une décision contraire à ma volonté soit prise. Mes enfants aussi sont plus rassurés.»

Ressources
Éducaloi – Le mandat donné en cas d’inaptitude
http://www.educaloi.qc.ca/loi/aines/52

Curateur public du Québec – Dossier concernant l’inaptitude
http://www.curateur.gouv.qc.ca/cura/fr/inaptitude/index.html

DVD à l'intention des familles, préparé par l'équipe du Dre Sarah Shidler
Traitement prolongeant la vie, j'y pense, j'en parle

Pour le commander:
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