Une pilule une petite granule

Émission disponible en haute définition

Diffusion terminée

Diffusion :
Diffusion terminée
Durée :
60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

L'autre visage de la schizophrénie

Émission du 20 mars 2008

La schizophrénie fait peur. On l’associe souvent à des comportements délirants ou incontrôlables et à un dédoublement de la personnalité, qui pousseraient les personnes malades à poser des gestes dangereux ou violents. Même si ce sont des comportements qui peuvent se produire chez une personne schizophrène, la réalité est beaucoup plus nuancée. En fait, les schizophrènes ne sont pas plus violents que la moyenne de la population en général. Au contraire, leurs épisodes violents se retournent la plupart du temps contre eux-mêmes. À preuve, 28 % des personnes atteintes de schizophrénie ont fait une tentative de suicide et une personne sur 10 finira par s’enlever la vie. Les préjugés continuent d’être nombreux et nuisent aux personnes atteintes de la maladie. Pour éviter d’être étiquetés, les schizophrènes vont parfois carrément refuser de se faire soigner.
Comprendre la maladie

Marc Dagenais a 28 ans et souffre de schizophrénie depuis 14 ans. Quand il a appris son diagnostic, il était sous le choc. «Quand j’ai entendu le mot psychose prononcé pour la première fois, j’ignorais d’abord de quoi il s’agissait. Quand on m’a prescrit des antipsychotiques, j’ai tout de suite associé ‘psychose’ et ‘psychopathe’, j’étais vraiment secoué», se rappelle-t-il. Avec une telle maladie, se disait-il, il lui était impossible de se projeter dans l’avenir et d’imaginer sa vie. Il se sent handicapé par ses symptômes, qui sont particulièrement intenses en périodes de crise. Il devient alors méfiant de son entourage, souffre d’insomnie, connaît des hallucinations auditives et des pensées obsessionnelles. 

Luc Nicole, psychiatre à l’Hôpital Louis-H. Lafontaine, définit la schizophrénie comme une maladie du jeune adulte. La plupart du temps, elle se manifeste chez les hommes à partir du début de la vingtaine. Chez les femmes, elle apparaît environ cinq ans plus tard. C’est une maladie qui touche autant les hommes que les femmes.

Malgré l’avancée des connaissances scientifiques, on arrive à peine à en comprendre les causes exactes. Cependant, les spécialistes s’entendent sur la présence de facteurs environnementaux et génétiques. Selon le Dr Bruno Giros, chercheur et titulaire de la Chaire Graham-Boeckh en schizophrénie de l’Hôpital Douglas, l’environnement et la génétique sont tous les deux responsables de créer des conditions susceptibles de déclencher la maladie. «On peut avoir des mauvais gènes et évoluer dans un environnement qui ne déclencheront jamais la maladie. À l’opposé, on peut avoir des bons gènes mais vivre dans un environnement extrêmement perturbant, pouvant induire la maladie.»

Dédoublement de personnalité, un mythe solide
La confusion entourant la schizophrénie vient du terme lui-même, qui ne reflète pas exactement la réalité, déplorent les spécialistes de la santé. Le mot «schizophrénie» a été utilisé pour la première fois en 1991 par le psychiatre suisse Eugen Bleuler. Il tire ses origines de schizo et phrenia, de deux racines grecques qui signifient respectivement «séparer» et «esprit». Bleuler cherchait alors à illustrer la dissociation de la personnalité qui, chez un schizophrène, provoque la perte de contact avec le réel. Or, le dédoublement de la personnalité désigne plutôt la présence de deux personnalités distinctes.

On croit que si la maladie apparaît surtout vers la fin de l’adolescence, c’est que c’est une période tumultueuse et stressante propice à son éclosion. De plus, les connexions neuronales se mettent aussi en place durant cette période et peuvent influencer l’apparition de la maladie.

La mère de Marc Dagenais se rappelle avoir perçu les premiers signes de la maladie chez son fils dès l’âge de 13 ans. «Un soir, je me trouvais dans ma chambre, la porte fermée. Marc est venue me voir, il avait l’air étrange. Il voulait savoir si c’était moi qui lui parlait, de l’autre côté de la porte!». Les mois suivants, les symptômes se sont aggravés et les hallucinations auditives se sont multipliées.

Les symptômes de la schizophrénie

La schizophrénie est caractérisée par un dysfonctionnement du cerveau, la communication entre les différentes régions cervicales étant perturbée. Rappelons-nous que la schizophrénie n’est pas une déficience intellectuelle ou un dédoublement de la personnalité, tient à préciser Luc Nicole. Chez les schizophrènes, deux régions en particuliers sont atrophiées : l’hippocampe et une aire du cortex cérébral. La première est liée au fonctionnement de la mémoire et à plusieurs processus cognitifs alors que dans la région du cortex cérébral se trouve le siège du traitement de l’information et de la prise de décisions. La schizophrénie entraîne des problèmes de mémoire à court terme et de persévération, qui est la répétition anormale d’une réaction lorsque la situation qui l’a provoquée a disparu.

Les schizophrènes luttent constamment contre plusieurs symptômes envahissants. La maladie altère le contact avec la réalité de façon épisodique. Par moment, une personne entend des voix et entretient des convictions parfois bizarres. Par exemple, elle a l’impression de se sentir contrôlé par des forces extérieures ou est convaincue d’avoir des pouvoirs spéciaux. 

Marc Dagenais connaît épisodiquement des hallucinations visuelles et auditives, qui mettent souvent en scène des personnages imaginaires qui répètent inlassablement le même message. «Le diable m'est déjà apparu en me répétant sans cesse de signer un pacte avec lui, dans lequel il me demandait de lui donner mon âme quand j’aurais atteint l’âge de 33 ans, en échange de la réalisation de toutes mes volontés», raconte-t-il. En période de crise, il combat aussi des hallucinations sensorielles, qui lui laissent l’impression de se faire brûler par des cigarettes partout sur le corps ou même d’être lacéré par des lames.  

La schizophrénie paranoïde est la forme la plus répandue de la maladie et touche environ 70 % de toutes les personnes malades. Pour elles, l’environnement est menaçant au point d’imaginer l’existence de complots contre elle-même.

Pour Luc Vigneault, directeur général de l’association des usagers des services de santé mentale à Québec et lui-même schizophrène, ce sont les traumatismes vécus dans son enfance qui sont en grande partie responsables de sa maladie. Quand il était très jeune, il a dû vivre la mort de son père, un moment extrêmement pénible pour lui. Pour continuer à travailler, sa mère a ensuite été forcée de le placer dans un centre d’accueil. Plus tard, il a été victime d’un viol par l’un des membres de la famille. Des événements traumatisants qui ont contribué à déclencher la maladie. «Au début, je ne considérais pas les hallucinations auditives et visuelles sérieusement. Mais quand elles se sont intensifiées, elles faisaient remonter à la surface toutes mes souffrances intérieures. Dans les pires moments, elles étaient devenues tellement intenses que j’aurais souhaité pouvoir m’ouvrir le ventre au scalpel pour toutes les faire sortir!» Une souffrance d’une telle intensité qu’elle le conduit à la psychose.

Luc Vigneault raconte avoir déjà consommé 35 pilules par jour pour contrôler sa maladie. «J’étais gelé comme une balle, tout seul assis à me bercer sur une chaise, en fumant et en buvant du café. Mon cas était jugé irrécupérable…»

Un jour, il en a eu assez. Il décide de tenter de contrôler sa maladie autrement et de diminuer les médicaments. Il adopte aussi une philosophie de vie basée sur l’acceptation de ses limites. Aujourd’hui, il sait mieux comment éviter les crises. Par exemple, il évite de fréquenter les foules et de s’exposer à des lumières clinquantes, comme celles de la rue Sainte-Catherine. Il s’est aussi entouré de garde-fous, comme il les appelle, qui lui reflètent constamment comment il est et s’il est à risque de sombrer. Mais Luc Vigneault n’est pas guéri. Des symptômes reviennent de temps à autre. Sauf qu’il a appris à vivre avec. Il peut toujours parler à quelqu’un au bout du fil, que ce soit un pair aidant, un proche ou un intervenant. Dans les périodes de crises intenses, il prend une pilule pour atténuer les symptômes. «Il y a effectivement toutes sortes d’outils disponibles pour bien gérer sa santé mentale. Il ne faut surtout pas oublier de contacter les gens des services de santé publique, qui sont là pour nous aider.»

La promesse des traitements
La prise de médication est un problème chez les schizophrènes qui les refusent souvent, surtout en raison des effets secondaires majeurs. Selon Luc Vigneault, il faut comprendre les personnes malades qui arrêtent de prendre leurs médicaments. Ils causent la perte d’érection, des tremblements, une vision embrouillée, des mouvements irréguliers du visage, quand tu fais de l’acathésie, soit une envie de bouger irrépressible. Les malades sont épuisés et demandent de l’aide.

«À la fin des années 1950, l’arrivée des psychotiques dans les hôpitaux psychiatriques a provoqué une véritable révolution, explique Bruno Giros. Les antipsychotiques ont littéralement vidé les hôpitaux psychiatriques. Ces médicaments améliorent beaucoup les comportements agressifs ou expressifs. Quand ils respectent la médication et sont supervisés à l’hôpital, les schizophrènes sont plus sereins et capables d’affronter une forme de vie sociale.»

Les traitements les plus efficaces combinent la pharmacothérapie à une thérapie psychologie dite cognitivo-comportementale. «L’approche vise à aider les patients à bien réagir et à s’adapter quand ils ont des hallucinations auditives, explique Luc Nicole. On va aider la personne à comprendre sa maladie et à développer une bonne estime d’elle-même, en l’invitant à considérer son identité non pas intimement collée à la maladie, mais plutôt à sa personnalité. Au commencement de la thérapie, le médecin suit le patient à la trace pour arriver à la meilleure dose afin de réduire les effets secondaires au minimum.»

Pour le Dr Giros, ces traitements doivent nécessairement inclure l’intégration sociale, une composante essentielle qui, combinée à la médication et à la thérapie, donne les meilleures résultats. «La guérison complète, bien qu’on ne soit pas encore prêt d’y arriver, passe par la réintégration complète des schizophrènes dans la vie de tous les jours.»

Le Déclick
Le Déclick est un organisme communautaire qui vise à donner un emploi de qualité à des jeunes souffrant de problèmes psychiatriques sévères et persistants, surtout la schizophrénie, explique la cofondatrice, Sophie Goyette. Les jeunes développent plusieurs projets, notamment en production cinématographique. Le Déclick offre aussi une formation en cinéma documentaire échelonnée sur 47 semaines, pendant laquelle les jeunes sont rémunérés.

Aujourd’hui, Luc Vigneault est sollicité pour expliquer la maladie et donner de l’aide et de la formation aux gens malades. Tout récemment, le ministère de la Santé et des Services sociaux l’a aussi mandaté pour rédiger en ligne des conseils aux usagers.

Marc, lui, travaille dans un organisme de réadaptation psychosociale, le Déclik, situé à montréal. Comme lui, la majorité des participants au centre de réadaptation ont grosso modo le même profil, explique Sophie Goyette, cofondatrice et coordonnatrice de l’organisme. Ils sont des jeunes dans la vingtaine, la plupart ont décroché des études secondaires. Certains d’entre eux ont commencé le cégep, et quelques-uns seulement se sont rendus à l’université. Ils habitent surtout chez leurs parents, leur réseau social étant effrité. Ils souffrent beaucoup d’isolement, du fait qu’ils n’ont pas d’amis. En travaillant dans cet organisme, ils réapprennent à avoir confiance en eux et peuvent penser à réintégrer possiblement le monde du travail. C’est un premier pas pour eux.

Pour les gens en santé comme pour les schizophrènes, la raison de vivre tient aux mêmes objectifs, explique Luc Vigneault. «Quand j’ai eu une raison de me lever le matin, au lieu de rester cloué à ma chaise berçante à longueur de journée, ma vie a basculé», se rappelle-t-il.

Ressources
Centre de réadaptation psycho-social, Le Déclick
Sophie Goyette, coordonnatrice
514-274-0035

Association des groupes d'intervention en défense de droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ)
http://www.agidd.org

Luc Vigneault, Aller-retour au pays de la folie, Éditions de l'Homme, 1997

Société québécoise de la schizophrénie
www.schizophrenie.qc.ca

Institut universitaire en santé mentale Douglas - Université McGill
http://douglas.qc.ca

Association canadienne pour la santé mentale