Une pilule une petite granule

Émission disponible en haute définition

Diffusion terminée

Diffusion :
Diffusion terminée
Durée :
60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

L'Alzheimer vue de l'intérieur

Émission du 11 septembre 2008

L’Alzheimer touche près d’un demi-million de personnes au Canada. Une maladie qui progresse en même temps que le vieillissement de la population et qui fait peur.
Comment continuer à vivre normalement quand on a conscience de voir nos facultés nous quitter peu à peu? Deux hommes récemment diagnostiqués livrent un touchant témoignage.

La détresse touche aussi les gens de l’entourage. Que faire quand un proche en est atteint? Comment l’aider tout en préservant sa dignité? C’est le défi que relève la Maison Carpe Diem, à Trois-Rivières, qui accompagne les personnes souffrantes avant d’atteindre les stades avancés de la maladie. Une véritable source d’inspiration pour tous ceux qui sont confrontés à l’Alzheimer.

«J’avais 46 ans quand sont apparus les premiers symptômes et aujourd’hui, j’en ai 51, raconte Maurice Ouellette. J’étais professeur en soins infirmiers. Ça ne m’empêchait pas de travailler, mais je le sentais tout le temps; j’avais des trous de mémoire. Un jour, alors que j’étais en train d’enseigner, ça m’a pris tout d’un coup : je ne savais plus de quoi je parlais.»

Quel que soit l’âge, les symptômes de la maladie d’Alzheimer demeurent les mêmes. «Un des grands mystères actuels de la maladie d’Alzheimer, ce sont les changements dans les cellules et des dépôts d’amyloïde (une protéine) dans le cerveau, qu’on peut observer au microscope après le décès. Que la maladie commence à 50 ans ou à 95 ans, on voit les mêmes changements », explique Serge Gauthier, directeur du Centre Mc Gill d’études sur le vieillissement de l’Institut Douglas.»

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?
C’est une maladie neurologique qui affecte les personnes âgées de plus de 75 ans, mais qui frappe parfois beaucoup plus tôt. La communication entre les cellules nerveuses du cerveau se dégrade; éventuellement, les cellules meurent. Le cerveau finit par s’atrophier et devenir plus petit.

La personne atteinte éprouve des problèmes de mémoire, puis de communication (p. ex. : trouver le mot juste, se rappeler le nom des membres de sa famille) et d’orientation (retrouver son domicile, son auto dans un stationnement). Elle développe souvent des troubles du comportement, comme les crises de colère. Dans les derniers stades de la maladie, la personne perd l’usage de ses jambes (elle «oublie» comment marcher) et le réflexe de déglutition (difficulté à avaler).

Incidence de la maladie d’Alzheimer au Québec
25 % des 85 ans et plus 
8 à 9 % des 65 à 85 ans
5 % des malades ont moins de 65 ans

Maurice Ouellette n’a pas été surpris d’être atteint par la maladie; sa mère, ses sœurs, sa tante en sont toutes décédées. Mais le jour où il n’a plus été capable de nommer les six étudiantes de son cours a tout de même été un véritable choc. «Le plus difficile, c’est de voir quelqu’un qu’on connaît bien et qu’on aime bien, et qui, tranquillement, perd ses habiletés, dit Gilles Daigneault, aidant naturel. Maurice a pendant longtemps préparé des documents à l’ordinateur de plusieurs pages, des choses assez complexes. Maintenant, il réussi à écrire une phrase ou deux, et c’est long.»

Comme une tonne de briques
«C’est jamais pour nous autres l’Alzheimer, c’est pour les autres!, s’exclame Maurice Charrette. Alors quand on l’apprend, c’est comme d’attraper la lèpre! C’est aussi grave que ça dans ma tête à moi. J’ai reçu ça comme une tonne de briques.»

«La réaction des gens à la maladie varie selon la personnalité, explique Serge Gauthier. Règle générale, les gens perdent assez rapidement la notion d’avoir la maladie. C’est presque bon pour eux. Pour ceux qui le réalisent trop, ça peut tourner au cauchemar; ils vivent avec une anxiété qui les détruit tranquillement. Une maladie d’Alzheimer bénigne, c’est souvent quelqu’un qui ne réalise pas trop ce qui se passe et qui prend ça une journée à la fois.»

Paradoxalement, si dramatique soit-elle, la maladie peut aussi ouvrir la porte d’une nouvelle joie de vivre. «On a accès à une partie de la vie des gens à laquelle on n’avait pas accès auparavant, souligne Nicole Poirier, directrice de la Maison Carpe Diem. Il y a des gens qui deviennent beaucoup plus chaleureux, qui expriment plus leurs émotions, qui s’amusent davantage, qui acceptent la fantaisie. Je trouve qu’on a de la chance de vivre ça».

Pour accéder à ces petits bonheurs, le soutien des proches demeure le meilleur atout. «L’important est de se sentir bien soi-même, confie Maurice Ouellette, d’être bien entouré et de se sentir utile. J’ai beaucoup de difficulté à me projeter dans l’avenir; je ne veux pas penser négativement. Je vis au présent.»

Carpe Diem : une source d’inspiration
«Carpe Diem veut dire mettre à profit l’instant présent, résume Nicole Poirier, directrice de la Maison Carpe Diem. On ne s’occupe pas de ce qui va arriver demain, on ne s’occupe pas du passé non plus. Le moment le plus important, c’est le moment actuel.»

La maison héberge 15 personnes et accueille quotidiennement 5 à 7 visiteurs, toutes des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Jour ou nuit, les intervenants accompagnent les patients et leurs proches dès les premiers symptômes de la maladie, et favorisent autant que possible le maintien à domicile.

«Notre philosophie est basée sur l’empathie, poursuit Nicole Poirier. L’empathie, c’est d’offrir à la personne ce qu’elle veut, pas ce qu’on voudrait pour nous ou pour nos parents. On essaie de comprendre sa réalité… Si elle veut manger une toast la nuit, on ne dit pas que ça ne se fait pas, mais plutôt : Vous, c’est ce dont vous avez besoin? Alors on répond à votre besoin.»

Cette façon de voir et de faire tranche radicalement avec les procédures conventionnelles. Nicole Poirier déplore le fait que, dans le milieu de la santé, on investisse autant d’énergie à évaluer les incapacités de la personne malade au lieu de miser sur ce qu’elle peut encore entreprendre. Une approche qui transparaît jusque dans le discours social. Ne dit-on pas des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qu’elles «retournent en enfance»?

La Maison Carpe Diem peut-elle devenir une source d’inspiration? Le modèle coopératif, à dimension humaine, qui table sur les forces de la personne et le soutien de la famille, apparaît de plus en plus comme une solution d’avenir.

«En cas de diabète, on injecte de l’insuline. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, c’est de la relation qu’il faut injecter dans la vie de la personne», plaide Nicole Poirier.

Une note d’espoir?
Peut-on prévenir la maladie d’Alzheimer ou, du moins, freiner sa progression ?
Certains médicaments, comme les antidépresseurs peuvent aider à stabiliser les symptômes. Les recherches tendent aussi à démontrer que les patients qui font régulièrement de l’exercice dans les premiers stades de la maladie bénéficient d’une moins grande détérioration des zones du cerveau qui contrôlent la mémoire.
D’ici à la découverte d’un traitement, une bonne condition physique, combinée à une saine alimentation, demeure le meilleur moyen d’aider à prévenir la maladie d’Alzheimer.

Ressources
Maison Carpe Diem
(819) 376-7063
À Trois-Rivières

Société d'Alzheimer du Québec
www.alheimerquebec.ca
Pour trouver des ressources près de chez soi

Le Baluchon Alzheimer
www.baluchonalzheimer.com
Pour des services de soutien et de répit