Une pilule une petite granule

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Durée :
60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Annick Girard : courir pour les enfants trisomiques

Émission du 2 octobre 2008

Deux cent cinquante personnes ont participé à la première édition de la course «Grandir avec eux...Courir pour eux», organisée par le Regroupement pour la trisomie 21, le 7 septembre dernier. Trente mille dollars ont été amassés afin de financer un programme de stimulation précoce pour les enfants trisomiques. La femme derrière le projet? Annick Girard, la maman d’Étienne, 4 ans, atteint de cette anomalie génétique.

«Passer à l’action m’a permis de sortir de mon propre immobilisme, de mon isolement, raconte Annick Girard. Et de vivre autrement la trisomie de mon fils.»

À la suite du diagnostic, confirmé quelques jours après la naissance, la jeune maman a eu tendance à se replier sur elle-même. Il lui a fallu une année avant qu’elle se décide à frapper à la porte du Regroupement, et à trouver enfin du soutien. Annick vivait un deuil nécessaire, inévitable, une blessure exacerbée par le regard des autres sur son enfant.

 «Je me promenais dans la rue avec mon bébé dans la poussette, et j’avais toujours peur que quelqu’un le regarde et voit la différence. Je n’avais pas peur de la différence de mon enfant, j’avais peur de la façon dont les gens allaient réagir. C’était toujours une lourdeur d’avoir à expliquer ‘Oui, mon fils est différent; oui, mon fils a la trisomie 21.’ Ce n’était jamais ‘Ah le beau petit garçon!’. À chaque fois, c’était comme un deuil, une peine, un déchirement.»

Trisomie : le mot le dit
La trisomie 21 n’est ni une maladie ni un trouble de santé mentale, mais plutôt une anomalie génétique. Les personnes atteintes possèdent un chromosome de trop. Trisomie 21, signifie qu’il y a trois chromosomes plutôt que deux, sur la 21e paire de chromosomes. Au Canada, un enfant sur 800 naît trisomique.

Des services s.v.p!
Annick Girard a joint le Regroupement pour la trisomie 21 et y a rencontré des parents qui avaient passé à travers les mêmes épreuves et avaient trouvé des moyens de confronter les difficultés. «J’ai pu m’inspirer d’autres personnes qui ont réussi à faire tellement de choses magnifiques, ces enfants sont des amours à côtoyer. Ça m’a vraiment apporté beaucoup.»

La jeune maman reprend graduellement confiance en ses moyens et se redonne le droit de penser à elle. Elle commence à s’entraîner à la course à pied et propose au Regroupement d’être commanditée en leur nom pour courir le demi marathon et ainsi amasser des fonds. Chose dite, chose faite. Annick recueille 5000 $ et, l’année suivante, lance le projet «Grandir avec eux… Courir pour eux». L’objectif : la création d’un programme de stimulation précoce pour les enfants trisomiques en bas âge. La période 0-5 ans est particulièrement importante pour leur développement, et les services d’une panoplie de spécialistes s’avèrent, tout simplement, essentiels.
Étienne, le fils d’Annick, par exemple, a besoin d’être suivi par une orthophoniste, une éducatrice spécialisée, une audiologiste, une physiothérapeute et une ergothérapeute. C’est un secret de polichinelle : au Québec, l’accès à ces services peut devenir un véritable combat.

«Ma grande difficulté a été de me confronter à un système de la santé qui pratique l’immobilisme. J’ai trouvé ça très, très, très difficile. Il a souvent fallu que je me batte pour obtenir des services auxquels Étienne avait droit», dénonce Annick Girard. Entre les interminables listes d’attente, l’absence de personnel en place, une mauvaise organisation des services ou, tout simplement, des services de mauvaise qualité, Annick et son conjoint ont fini par se tourner vers le privé. Mais la facture, elle, est salée. Le coût annuel d’un seul de ces services peut dépasser les 6000 $.

Annick Girard s’est servi de sa colère, de toute son amertume, pour tenter de remédier à la situation. «Grandir avec eux… Courir pour eux» est, en quelque sorte, le résultat d’une souffrance transformée. Et la jeune maman n’a pas fini de s’investir.
«Moi, j’ai un travail à faire, un travail de sensibilisation pour que les gens puissent accepter la différence, qu’ils n’en aient pas peur. Étienne, c’est la personne la plus affectueuse. Il a envie d’entrer en contact avec les gens. Et c’est magnifique.»

Ressources
Regroupement pour la trisomie 21
Téléphone : (514) 850-0666
Courriel : info@trisomie.qc.ca