Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

La vie après le cancer

Émission du 30 octobre 2008

Aujourd’hui, 82 % des enfants atteints de cancer gagnent leur bataille contre la maladie. Le taux de survie a fait des bonds de géant au cours des deux dernières décennies. Cette épreuve, cependant, a des répercussions jusqu’à l’âge adulte, d’où l’importance d’assurer un suivi à ceux qu’on appelle les survivants.

Dominique et Philippe, qui ont lutté contre cette maladie alors qu’ils étaient enfants, racontent ce qu’est la vie après le cancer.

Été 1979. La petite Dominique Milot, 7 ans, passe d’un épisode de fièvre à un autre, souffre de maux de dos, perd l’équilibre au point de s’écrouler par terre n’importe quand. D’une clinique à l’autre, d’un test à l’autre, on ne trouve rien. En septembre, ses parents, inquiets, la font admettre à l’hôpital Sainte-Justine. Le diagnostic tombe, rapidement, radicalement : leucémie.

Une lutte éprouvante commence : des traitements d’une durée de 4 ans, un suivi jusqu’à l’âge de 17 ans. «Je suis une survivante du cancer, dit Dominique. Je fais partie de la première génération d’enfants à s’en être sortie. Est-ce que le cancer reste une menace? J’espère que non, sauf qu’il n’y a pas encore de remède miracle. Il y a des gens qui retombent après cinq ans de rémission. Mais moi, ma rémission est rendue très, très longue!»

«Je me fais souvent dire, tu es chanceux, tu t’en es sorti, tu t’es battu, TOI, raconte Philippe Lemire, qui a survécu à la maladie de Hodgkin. Mais je ne pense pas que mon ami qui est mort, lui, ne s’est pas battu. On vit tous à peu près la même chose, mais certains, malheureusement, partent. Moi, je m’en suis sorti, mais j’aurais pu mourir.»

Les progrès de la médecine lui ont clairement sauvé la vie. Mais lui ont aussi laissé de graves séquelles : sa glande thyroïde a été littéralement détruite et il doit donc prendre du Synthroid pour le restant de ses jours. Les traitements ont également freiné sa croissance; affaiblissant ses capacités pulmonaires et cardiaques, et donc sa résistance. À cause des risques à long terme entraînés par les radiations, il est encore suivi par une équipe médicale une fois par année.

«Certaines maladies peuvent se présenter plus tôt chez un adulte qui a été traité pour un cancer alors qu’il était enfant, explique Sharon Abish, hémato-oncologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants. C’est donc très important qu’il y ait un suivi, que les informations soient données pour chaque enfant, et ce, individuellement, parce que les séquelles varient selon le type de cancer et de traitements reçus.»

Selon le cas, certaines difficultés peuvent se présenter aux niveaux cardiaque ou pulmonaire. Il peut y avoir des problèmes de fertilité, ou encore un risque plus élevé de développer d’autres cancers, comme le cancer du sein, chez les filles qui ont subi des traitements de radiation sur la poitrine. Mais il y a moyen de prévenir! En faisant, par exemple, un dépistage précoce de ce type de cancer chez ces femmes.

4000 survivants

Le Québec compte actuellement 4000 jeunes entre 20 et 40 ans qui ont survécu au cancer. Chaque année, 235 enfants reçoivent un diagnostic de cancer au Québec.
Sources : Leucan et Statistique Canada

Des séquelles psychologiques
Philippe est beaucoup plus chétif que les autres jeunes hommes de son âge. Dominique, elle, n’a jamais vu ses cheveux repousser à la suite des traitements reçus, et utilise aujourd’hui des rallonges capillaires pour masquer sa «tête de bébé».Outre l’impact sur leur santé, les survivants vivent aussi avec un certain nombre de séquelles psychologiques, notamment par rapport à leur propre image corporelle.

Claire Longpré, psychologue au Centre hospitalier Sainte-Justine, parle même d’une forme de deuil par rapport à ce corps autrefois perçu comme étant «sans faille». Mais l’inverse est aussi vrai. «D'autre jeunes peuvent aussi voir un corps puissant, justement parce qu'ils ont combattu la maladie.»

L’épreuve du cancer apporte aussi son lot de questionnements par rapport à l’avenir, une fois passée la période de l’adolescence. «Dès qu’ils commencent à avoir des relations plus sérieuses, à penser à la possibilité de fonder une famille, ils reviennent nous voir pour nous poser des questions, témoigne Dr Abish. Une chose qu’ils nous demandent souvent, c’est : ‘Est-ce que ça va affecter mes enfants?’ Certains jeunes adultes ont peur de fonder une famille à cause de ça.»

Bien qu’elle affirme avoir rencontré l’homme de sa vie, Dominique Milot a renoncé à l’idée d’avoir des enfants parce qu’elle ne voudrait pas leur faire vivre ce qu’elle a vécu. Elle pense à la maladie, bien entendu, mais aussi à tout ce qui l’accompagne, dont l’isolement social.

Les petits cancéreux ne vivent pas, il va s’en dire, une enfance «normale». La scolarité peut être affectée, entraînant parfois des problèmes d’apprentissage et donc, éventuellement, plus de difficultés pour se trouver un emploi. Tout l’univers social est aussi chamboulé. Les petits amis se perdent plus facilement…

Claire Longpré explique : «Au début des traitements, les amis envoient des cartes et gardent contact, mais petit peu par petit peu… on perd contact avec les amis, avec l'école. Parce que la réalité change aussi. Les enfants qui sont à l'hôpital vivent des réalités complètement différentes. Des craintes, des peurs intenses, des questionnements sur la vie et sur la mort, qu’on ne vit pas, normalement, à cet âge-là. Quand on apprend que son petit voisin de chambre est décédé de la même maladie que soi… on vit beaucoup de choses.» Philippe Lemire, lui, a trouvé sa place au sein de Leucan. Il y fait beaucoup de bénévolat, y consacre ses vacances, en compagnie d’autres survivants. «Quand on se retrouve entre nous, on se comprend vraiment, affirme-t-il. Si je dis à un de mes amis qui n’a pas vécu le cancer que, demain, je m’en vais subir un traitement de chimiothérapie ou que, aujourd’hui, j’ai mal au cœur et je ne me sens pas bien, il va me dire ‘Oui, oui, je comprends’. Mais il ne peut pas comprendre. Personne ne peut comprendre la perte d’un ami tant qu’on ne l’a pas vécu. C’est un peu la même chose avec la maladie.»

Séquelles physiques, séquelles psychologiques, nécessité de prévenir d’éventuels problèmes de santé autant que d’offrir du soutien pour recommencer à vivre pleinement…, le suivi à long terme des survivants s’impose de plus en plus comme une évidence.

«Il y a une préoccupation grandissante pour mettre en place des groupes de survivants et de parents de survivants, souligne Claire Longpré. On est beaucoup dans les traitements ‘actifs’ mais le ‘après’ est important aussi. Ils ont besoin qu’on les écoute.»

Et de donner un sens à la maladie?

«Qu’est-ce qu’on peut en tirer de ce parcours-là?, demande Dominique. De ne jamais lâcher, puis de foncer tête première. Tout simplement. Prendre chaque jour comme il s’annonce, puis de dire ‘Merci, il est là, ce jour-là, un de plus’.»

Pour un suivi à long terme : des initiatives intéressantes
De plus en plus de centres hospitaliers reconnaissent la nécessité d’assurer un suivi à long terme auprès des enfants qui ont eu un cancer. Mais, généralement, ce suivi s’arrête à leur majorité. L’Hôpital de Montréal pour enfants va plus loin et s’occupe aussi des jeunes adultes.

D’autres initiatives intéressantes ont vu le jour ces dernières années, notamment un programme d’aide financière dédié spécifiquement aux jeunes ayant eu un cancer pédiatrique qui désirent obtenir des services, comme un soutien psychologique ou une chirurgie capillaire. Créé en septembre dernier, ce programme est un projet conjoint de Leucan et de la Fondation Édouard et ses étoiles (un organisme d’aide pour les enfants atteints de cancer de Saint-Jérôme).

Ressources
CHU Saint-Justine - Service de psychologie

Leucan
www.leucan.qc.ca

Fondation Edouard et ses étoiles
www.fondationedouardetsesetoiles.com