Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Mieux comprendre l'autisme

Émission du 19 février 2009

La majorité des personnes autistes n’ont aucun retard intellectuel. L’autisme et le syndrome d’Asperger sont des troubles envahissants du développement, communément appelés TED, qui handicapent plutôt le développement de la communication et des habiletés sociales. D’où l’importance de doter les enfants et les adolescents atteints des outils qui leur permettront, plus tard, de trouver leur juste place dans la société. 

«Ma fille a parlé très jeune, et beaucoup! Pas Simon. On s’est d’abord dit que c’était son caractère, raconte Jean-Sébastien Cartier, père d’un enfant autiste. Puis notre inquiétude s’est porté sur son sommeil : c’est un enfant qui dormait beaucoup, n’importe où, dans n’importe quelles conditions. Il s’endormait et se réveillait instantanément. Par rapport aux repas : il ne réclamait pas le boire, il ne réclamait pas de nourriture. Il pouvait être terriblement patient. Il n’y avait pas de pleurs, pas de cris, au moment où il aurait dû avoir faim. Mais ce n’était pas parce qu’il n’avait pas faim. Il attendait; il fallait qu’on dise : ‘C’est le temps de manger.’»

C’est généralement vers l’âge de 15-18 mois que les parents d’enfants autistes reconnaissent un problème de développement chez leur enfant, par l’observation de comportements « insolites », tels que les qualifie le pédopsychiatre Éric Fombonne, de l’Hôpital de Montréal pour enfants. « Par exemple, l’enfant ne répond pas à son nom lorsqu’on l’appelle, mais il va soudainement courir du fond du jardin parce qu’il entend une mélodie de Beethoven qu’il adore. Ce sont des comportements paradoxaux; ces enfants montrent des compétences particulièrement avancées dans certains domaines, mais ils ne font pas les choses normales, qu’on attendrait d’un enfant de cet âge-là. »

Pour Simon, le diagnostic est tombé juste avant son entrée à l’école. Son père l’a donc inscrit à l’école Fernand-Gauthier, qui favorise l’intégration des enfants atteints de TED. Simon se joint à un groupe de pré-maternelle composé d’enfants comme lui, une classe de 4-5 élèves supervisés par un nombre presque équivalent d’éducateurs. Aujourd’hui, Simon a intégré une classe régulière, avec le soutien d’une éducatrice. Une réussite attribuable à l’approche développée par cette école. Mot d’ordre : graduellement…

Chantal Langlois, directrice, explique : « La première année, les élèves autistes étaient dans des classes particulières, mais on s’est rendu compte que certains étaient capables d’être intégrés, par exemple lors de la récréation. Ensuite, ça s’est fait dans les cours de spécialistes; en éducation physique, en art plastique. Actuellement, nous avons même des élèves intégrés dans les classes régulières. »

Académiquement, Simon réussit très bien à l’école; dans certaines matières, il est même plus avancé que les autres élèves. Sa difficulté : le comportement, comme pour bien des enfants autistes. Savoir communiquer et fonctionner en groupe sont de grands défis pour ces enfants. Apprendre les consignes, des gestes simples comme lever la main pour demander la parole en classe, nécessite l’apport de services de spécialistes.

« Un enfant apprend les règles de la communication en côtoyant les autres, dans la vie de tous les jours. Mais les enfants TED, eux, n’y arrivent pas par eux-mêmes, explique  Suzanne Grondin, orthophoniste à l’école Fernand-Gauthier. Il faut leur enseigner, leur expliquer les règles une à une. » Pour ce faire, la spécialiste utilise des « stratégies visuelles », comme des pictogrammes, parce que ces enfants comprennent mieux les concepts lorsqu’ils sont associés à des images. C’est ce qui leur permet de donner un sens au mot ou au son, même s’ils retiennent très bien ces derniers.

La méthode vaut également pour la reconnaissance des émotions, l’autre grande difficulté des enfants autistes. S’ils ressentent bel et bien de multiples émotions, ils ne savent pas comment les interpréter, et encore moins celles des autres.

« Leur perception de l’environnement est menaçante parce qu’ils ne comprennent pas ce qui se passe, explique le Dr Fombonne. Pourquoi les émotions des gens se déclenchent à certains moments? Pourquoi la communication va dans tel sens? Pourquoi le ton change? Ils sont dans un monde où il manque certains codes essentiels pour comprendre le comportement humain. »

D’où la question : jusqu’à quel point peuvent-ils réellement les apprendre? Suffisamment pour devenir des adultes autonomes?

« L’autonomie a été une des premières choses sur laquelle je me suis questionné quand on est allé chez le médecin, souligne Jean-Sébastien Cartier. J’ai dit : ‘Est-ce que ça veut dire qu’il va rester avec nous toute sa vie? Est-ce que ça veut dire qu’il ne travaillera pas? Est-ce que ça veut dire qu’il ne vivra jamais seul? Est-ce que ça veut dire…’ Je  bombardais le médecin de questions. Il a dit ‘ Wow, un instant-là, il n’a encore que trois ans et demi!’»

Il est difficile de répondre clairement à cette question; l’intégration des personnes autistes dépend de leur niveau de développement. Du cas par cas, donc. On estime que 15 % sont totalement indépendants, c’est-à-dire qu’ils travaillent et habitent leur propre demeure.

À pas de géant
« À mesure que l’enfant vieillit, notre défi, comme équipe école, comme famille, c’est d’identifier les forces de l’enfant et de s’en servir pour travailler sur les faiblesses, avec l’idée de se rendre jusqu’à l’autonomie », affirme Jocelyne Lecompte, directrice générale de l’École À pas de géant-Giant Steps School, une école secondaire privée dédiée aux enfants atteints de TED. Jocelyne Lecompte est aussi pédiatre et mère d’un enfant autiste.

À l’École Giant Steps, on met l’accent sur le quotidien; on apprend à faire son lavage, à cuisiner, à prendre l’autobus et le métro, à choisir ses vêtements, à naviguer sur internet. Bref, on apprend à prendre soin de soi, pour mieux pouvoir faire sa place dans la société.

L’adolescence est une période difficile pour les autistes, mais elle offre aussi certaines opportunités. « Il y a une sorte de poussée, notamment en raison de la sexualité, pour avoir davantage de relations avec les pairs, souligne le Dr Fombonne. Par exemple, ils veulent développer plus de capacités pour initier une conversation avec leurs camarades. C’est un moment où on peut capitaliser sur ce désir d’améliorer leur insertion sociale pour leur apprendre des techniques ou des compétences qu’ils n’ont pas apprises, naturellement, en raison de leur maladie. »

L’envers de la médaille, c’est une prise de conscience, parfois dramatique, de leur différence. « Chez le jeune adolescent, on va voir souvent apparaître des éléments de tristesse, des éléments de rejet de son handicap, témoigne Jocelyne Lecompte. Les enfants vont nous dire : ‘Je ne veux pas être autiste. Pourquoi moi? Ce n’est pas juste : je veux être normal’. » Face à cette détresse, l’équipe de Giant Steps envoie un message positif : l’autisme n’est pas qu’une faiblesse, plutôt une différence qui comporte aussi ses forces. À chaque jeune de trouver les siennes, et de les développer.

Le fils de Jocelyne Lecompte va peut-être décrocher un doctorat en mathématique tellement il est doué. Kenza Deschênes-Kherchi, jeune étudiante, se passionne pour la fabrication de bijoux et s’apprête à intégrer un atelier professionnel. Quant à Peter Papaidannou, un autre étudiant de l’école, il éprouve un immense plaisir à assurer le service alimentaire.

En milieu de travail, les personnes autistes sont réputées pour être consciencieuses, fiables et ponctuelles, Elles préfèrent les activités solitaires et performent dans certains domaines, comme l’informatique et le dessin, tout autant qu’elles vont éprouver des difficultés dans des situations professionnelles qui comportent beaucoup d’aspects relationnels ou sociaux.

Comme tous les parents, Jean-Sébastien Cartier s’inquiète parfois pour l’avenir de son fils, mais il se rassure en constatant le chemin parcouru depuis le jour du diagnostic.  « Simon va à l’école. Il fait du sport. Il dort bien. Il voit à son hygiène personnelle tout seul. Je suis encouragé par un paquet de facteurs quand je me compare à d’autres. Où est-ce que ça va aller? Je n’en ai  aucune espèce d’idée. S’il doit rester avec moi, il restera avec moi. S’il n’a pas d’autonomie future, ça va faire partie de ma vie. Je l’ai eu cet enfant-là, et je l’aime. »

Le Québec compte plus de 10 000 enfants et adolescents (moins de 20 ans) autistes.
Source : Réseau Canadien de recherche d’intervention sur l’autisme.