Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Dons d'organes entre vivants

Émission du 5 mars 2009

Avez-vous signé le consentement de don d’organes au verso de votre carte d’assurance- maladie ? Saviez-vous que vous pouvez aussi donner un rein ou une partie de votre foie de votre vivant ? La greffe du rein est, de loin, la procédure la plus courante au Québec. Si on s’entend pour dire qu’il s’agit du cadeau le plus précieux au monde pour le receveur, on parle plus rarement de cette expérience du point de vue du donneur. Voici leurs témoignages mutuels.

Chantal Viau a donné un rein à sa sœur, Nathalie, dont le diabète avait fini par entraîner une grave insuffisance rénale. Un mois après l’intervention, Chantal a dû poursuivre un congé de maladie de quelques semaines, mais elle semble néanmoins en pleine forme. Surtout, elle parle avec sérénité, et même avec joie et bonheur, de cette rare expérience.

« Il y a près de 3 ans, quand Nathalie m’a dit que ses reins n’allaient pas très bien, j’en ai tout de suite discuté avec mon mari. Ça été très clair dans ma tête. Je me suis dit : ‘Si jamais Nathalie a besoin d’un rein, je vais lui en donner un’.»

C’est plutôt Nathalie qui hésitait à entreprendre une telle démarche, à recevoir un tel don de sa sœur. « Elle avait besoin d’assimiler cette idée-là, de s’y faire, raconte Chantal. Elle ne voulait pas me mettre dans une situation difficile. Et puis, on s’est renseigné, on en a discuté fréquemment. Après y avoir repensé, elle m’a dit : ‘ Moi aussi, je l’aurais fait pour toi, alors, si tu es toujours d’accord, je suis partante pour vivre cette expérience-là. »

Les proches ont bien sûr réagi à cette annonce. Les parents s’inquiétaient de voir leurs deux filles en même temps sur la table d’opération. Les enfants de Chantal - Ariane, 14 ans et Thierry, 11 ans -, ont donné leur accord, mais le petit dernier se montrait tout de même préoccupé. Après une discussion avec Ariane, Thierry a dit que, lui aussi, il donnerait un rein à sa sœur si elle en avait besoin.

Émotion et communication

L’évaluation psychologique du donneur, au même titre que son bilan de santé physique, sont au cœur d’une démarche de don d’organes entre vivants.

Marie Achille, psychologue de l’équipe de transplantation de l’Hôpital Notre-Dame (CHUM), explique que l’évaluation sert à répondre à trois grandes questions. La première vise à savoir si le geste se fait de façon volontaire ou non. La deuxième question concerne la décisions, à savoir si elle a été faite de manière éclairée ou non. Et, la troisième question demande si les attentes du donneur sont cohérentes avec ce que la greffe peut atteindre, précise la spécialiste. « L’amélioration de la qualité de vie, c’est ce qu’on espère. »

Grâce à sa sœur Chantal, Nathalie Viau a retrouvé un rythme de vie normal. Fini les interminables séances de dialyse à l’hôpital, à raison de trois fois par semaine, tout en essayant de travailler. Elle peut recommencer des activités toutes simples, comme prendre un « vrai » bain ou se baigner à la piscine. Le cathéter utile à la dialyse limitait le contact avec l’eau. Nathalie projette même partir en voyage quand elle sera complètement rétablie.

Sécuritaire et efficace

Les greffes de reins provenant de donneurs vivants obtiennent de meilleurs résultats que les greffes de donneurs cadavériques, affirment les études. Cinq ans après la chirurgie, 92 % des reins provenant de donneurs vivants fonctionnent toujours; 78 % pour l’autre type de greffe.

« Un donneur vivant, par définition, est en parfaite santé, explique le Dr Michel R. Pâquet, néphrologue de l’équipe de transplantation de l’Hôpital notre-Dame (CHUM). Les donneurs cadavériques ne sont pas toujours très, très, jeunes et ne sont pas toujours en parfaite santé. »

Il faut dire que les donneurs vivants doivent passer à travers toute une batterie de tests visant à évaluer avec précision leur état de santé. On doit être certain que cette personne est capable de subir une chirurgie, de récupérer convenablement par la suite et, surtout, de mener une vie normale avec un seul rein plutôt que deux!

Les risques liés à l’intervention chirurgicale sont identiques à ceux de n’importe quelle autre chirurgie, et même moindre justement, dans la mesure où on la pratique sur une personne en parfaite santé et que tout est parfaitement planifié. L’opération dure de deux à trois heures et se pratique par laparoscopie, une technique qui limite les effets post-opératoires et accélère la guérison.

Sauver la vie de son conjoint

Depuis ses débuts, dans les années 1960, la greffe d’organes a fait des progrès considérables, notamment en ce qui a trait à la compatibilité des organes entre donneurs et receveurs. On peut maintenant pratiquer le don d’organes entre personnes sans lien de sang, comme les amis et les conjoints.

Carole Champoux-Hamel et Jean-Pierre Hamel ont été parmi les premiers à tenter cette expérience au Québec. Ils célèbrent cette année leur dixième anniversaire de don d’organe. 

« Je souffre de la maladie d’Alport  depuis l’âge de 11 ans, raconte Jean-Pierre Hamel.  C’est une maladie qui est très lente. De l’âge de 11 ans jusqu'à 47 ans, doucement, j’ai vu ma fonction rénale disparaître. Puis, à 47 ans, je n’avais plus vraiment de fonction rénale. »

Les époux rencontrent alors le néphrologue pour discuter des différentes options possibles, et Carole offre spontanément de donner son rein. « On peut partager plein de choses dans la vie, alors pourquoi ne pas partager une partie de notre santé?, souligne-t-elle. Moi, je suis en excellente santé, mais mon conjoint a certaines problématiques. Si on peut partager un peu, et en bénéficier tous les deux, ce serait extraordinaire. Aujourd’hui, en effet, c’est ce que je réalise : en donnant un rein à mon conjoint, il a trouvé une vie complètement nouvelle. »

Avant la greffe, Jean-Pierre Hamel peinait à travailler 4 jours par semaine et passait ses fins de semaine couché au lit. Certains jours, il n’arrivait pas à manger autre chose que des biscuits secs avec de l’eau. Aujourd’hui, il a retrouvé son énergie et sa vivacité d’esprit. Le couple découvre de nouvelles recettes ensemble et a même recommencé à fréquenter le théâtre.  « C’est un homme complètement nouveau, remarque Carole Champoux-Hamel. Ça change une vie complètement la greffe de reins. »

Un geste extraordinaire

Les donneurs d’organes sont souvent perçus comme des héros et des héroïnes. La société célèbre ceux qui se sacrifient pour les autres. Mais il est aussi vrai, d’après les experts, que celui qui donne… reçoit beaucoup en retour. C’est pourquoi il s’avère particulièrement important que le donneur soit capable de pratiquer un véritable lâcher prise, qui va au-delà de toute bonne intention.

« Une des responsabilités du donneur, c’est de laisser aller le rein, explique Marie Achille. On encourage les gens à y réfléchir; on leur donne des conseils concrets, comme éviter de faire des blagues, comme de dire ‘Mange pas trop de chips, ce n’est pas bon pour MON rein!’. Il faut éviter de  référer au rein du receveur comme étant SON rein pour que, justement, le receveur intègre ce rein qui est vraiment devenu le sien. »

« Au début, j’étais portée à jouer à la maman, reconnaît Chantal Viau. Je voulais m’assurer que tout se passait bien. ‘Est-ce que ça va? Est-ce que tu as bien mangé? Est-ce que tu as pris tes médicaments?’ Puis je me suis dit qu’il ne fallait pas que je prenne des droits, qu’elle se sente surveillée. Je voulais lui offrir la liberté, alors je ne pouvais pas dire ‘Nathalie, tu devrais faire ci, tu ne devrais pas faire ça’. »

Les donneurs d’organes sont comme ces soldats qui partent à la guerre en sachant qu’ils en reviendront blessés, mais le font pour une bonne cause, pense Jean-Pierre Hamel. « Donner une partie de soi-même, pas seulement son temps ou son esprit, mais carrément un morceau de soi-même, c’est un geste extraordinaire. »

Les greffes au Québec

En 2007, au Québec, 51 personnes ont fait un don d’organes « de leur vivant ». Quarante-neuf personnes ont donné un rein; deux, une partie de leur foie.

La greffe du foie est une procédure plus complexe. Puisqu’on n’a qu’un seul foie, on ne peut en donner qu’une partie. C’est une chirurgie importante, qui entraîne une récupération plus longue. Cependant, le foie du donneur reprendra environ 90% de sa taille originale.

La greffe de poumon, une opération encore plus complexe, n’est pas pratiquée au Québec. Elle nécessite deux donneurs pour un receveur, ainsi qu’une compatibilité encore plus précise : par exemple, les cages thoraciques des donneurs et du receveur doivent être à peu près de la même dimension. Le temps d’attente pour un organe cadavérique est plus court au Québec que partout ailleurs au Canada. Par contre, il semble qu’on prenne un peu de retard quant au don d’organes entre vivants.