Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Le syndrome Gilles de la Tourette

Émission du 19 mars 2009

Rentrée scolaire au Collège Durocher, à Saint-Lambert. Christian Leblanc, enseignant, rencontre son groupe pour la première fois, une classe d’élèves de secondaire 2. «Certains se demandent peut-être pourquoi j’ai l’air de danser la samba depuis le début de la période, dit-il avec humour. Les épaules qui vont de gauche à droite, de droite à gauche… Vous avez un prof un peu spécial : un prof qui a le syndrome de la Tourette!»
Christian Leblanc a été diagnostiqué tardivement, à 18 ans; mais son corps est secoué de tics nerveux incontrôlables depuis l’enfance. De nombreux tics moteurs agitent le haut de son corps : ce sont des mouvements involontaires du dos, des épaules, des bras et du poignet. Il a parfois des clignements d’œil accentués, des contractions des orteils et des genoux, et un tic vocal, une toux.

«Le syndrome de la Tourette, c’est comme s’il manquait un filtre, explique Yves Dion, psychiatre à l’Unité des troubles du mouvement du CHUM. Il n’y a pas de filtre neurologique qui peut empêcher les tics, alors tout passe. Et ce ne sont pas seulement des mouvements, mais aussi des pensées, des obsessions pour vérifier, compter et placer les choses.»

Plus de garçonsLe syndrome Gilles de la Tourette est trois plus fréquent chez les garçons que chez les filles, indifféremment de la classe sociale. Environ 36 000 personnes seraient atteintes du SGT au Québec (Association québécoise du syndrome de la Tourette).

Le syndrome de la Tourette se manifeste d’abord par des tics moteurs, surtout dans le haut du corps. Des années peuvent s’écouler avant que les tics vocaux – comme se racler la gorge et renifler de façon excessive – n’apparaissent. Contrairement à la croyance populaire, seulement 13% des personnes atteintes vont adopter un langage ordurier. La maladie est généralement associée à d’autres troubles psychologiques, comme le TOC (obsessif-compulsif).

Christian Leblanc éprouve des problèmes de concentration, ce qui limite, par exemple, son temps de lecture. Et il conserve beaucoup de manies, comme une minutieuse routine du dodo. Il observe le même rituel soir après soir : fermer la lumière du salon, celle au-dessus du lavabo, vérifier si la porte de la maison est bien barrée, aller embrasser chacun des enfants endormis… et ce, toujours dans le même ordre.

Le SGT est aussi fréquemment associé à un déficit d’attention et à de l’hyperactivité et donc à des troubles d’apprentissages. «La moitié des enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette ont au moins un trouble associé, souligne Julie Leclerc, psychologue au Centre de recherche Fernand-Seguin de Hôpital Louis-H. Lafontaine. Souvent, ces symptômes-là vont être parfois plus dominants, plus dérangeants que les tics.»

Vivre avec le syndrome
«Quand je monte ou descends les escaliers, je compte toujours les marches pour pouvoir finir avec le pied droit, confie Marie-Noëlle Thouin, une jeune fille de 15 ans atteinte du syndrome. J’ai aussi deux tics : je me craque les doigts et je me craque le cou. Ça me fait très mal, parfois, surtout quand j’ai un torticolis!»

Comme dans bien des cas, Marie-Noëlle n’est pas la seule dans sa famille à être atteinte de la maladie. Son frère aîné et son père ont aussi été diagnostiqués comme tel. Le syndrome de la Tourette est héréditaire; les premiers signes de la maladie apparaissent dès la petite enfance. Et ce ne sont pas nécessairement des tics nerveux…

Claudette Rousseau, la mère de Marie-Noëlle, s’est interrogée sur certains comportements de sa fille après que son aîné ait été diagnostiqué. «On a vu très rapidement chez elle des comportements qui tournaient autour d’obsessions et de rituels, une certaine rigidité, des crises de colère qui étaient, peut-être, un petit peu exagérées. C’était une enfant qui vivait beaucoup dans son imaginaire; elle jouait à la princesse.  Si on était pressé pour aller quelque part et qu’on l’interrompait, on avait droit à une crise. Le temps qu’elle se calme, elle repartait du début. Il n’était pas question pour elle de laisser tomber.»

Avec deux enfants atteints du syndrome, Claudette Rousseau et son conjoint ont dû repenser en profondeur leur mode de vie familial. «Ça fait une maison animée! On retrouve beaucoup d’impulsivité, des déficits d’attention avec hyperactivité, des troubles obsessifs-compulsifs, de la rigidité…  alors quand tout ça se rencontre, ça peut être assez explosif! On a abandonné les activités familiales à un certain moment parce que ça générait plus de tensions que de moments agréables. Disons que les partys de famille, ce n’est pas notre fort…»

Contrairement à bien d’autres, Christian Leblanc dit avoir peu souffert de sa condition, préférant foncer, aller au-delà des gens et des événements, bref, confronter les préjugés, plutôt que de se replier sur lui-même.

«J’ai trouvé un moyen de bien vivre avec ce syndrome-là. Ça aurait été facile de m’encabaner, de ne pas socialiser, de ne pas vouloir évoluer et progresser dans ce que je fais. Je pense que c’est pour plus m’aider, moi, que pour rendre les gens à l’aise, que je le mentionne dès le départ. Je dis : ‘Faites-vous en pas, j’ai des tics nerveux, ça se peut que vous receviez un coup de coude à la table’. Ça fait rire un peu les gens, ça m’enlève de la pression, ce qui fait en sorte de diminuer la fréquence et l’intensité de mes tics nerveux.»

«Je peux le confier à mes meilleurs amis, dit Marie-Noëlle, mais les personnes que je déteste, je ne peux pas… ce qui aggrave les choses. Ils me trouvent bizarre, ils me trouvent folle, ils me trouvent niaiseuse…»

Une maladie de mieux en mieux traitée
Mieux on comprend la maladie, mieux on la traite. Beaucoup de progrès ont été accomplis au cours des vingt dernières années. Aujourd’hui, le SGT est diagnostiqué plus rapidement; de meilleurs traitements ont été mis au point, tant pharmacologiques que psychothérapeutiques.

«On ne guérit pas la Tourette, précise Yves Dion. On contrôle les symptômes les plus importants. Bien souvent, le syndrome est le moindre des maux. J’ai des patients adultes qui sont bipolaires en plus d’avoir le Tourette; c’est donc ce qui a préséance sur le reste. Une fois que c’est stabilisé, on peut s’occuper soit des tics, soit de l’hyperactivité, soit de l’anxiété ou d’autres choses qui vont compléter le tableau. Il faut regarder ce qui est le plus handicapant».

Marie-Noëlle suit un traitement pharmacologique précis, adapté à son cas. Trois pilules le matin, une le soir, notamment pour un déficit d’attention. «Faut pas juste que je dise : ‘Elles vont faire le travail à ma place’. Je les prends et je les aide. J’aide ma pilule en même temps que je m’aide moi-même, comme si moi et la pilule, on faisait le travail ensemble. Comme une équipe.»

La thérapie cognitivo-comportementale peut aussi faire de petits miracles pour les personnes atteintes du syndrome de la Tourette. À l’aide de différents exercices de relaxation et de stratégies d’auto-contrôle, la fréquence et l’intensité des symptômes peuvent être grandement diminuées et ainsi améliorer la qualité de vie de ces personnes.

«Il n’y a pas de limite à ce que les gens peuvent faire; il y a eu des ‘Tourette’ aux Olympiques, d’autres qui sont devenus acteurs de cinéma et chanteurs d’opéra. Ils ont même, parfois, une capacité supérieure, une sensibilité au niveau sensoriel. J’ai beaucoup de musiciens dans ma clientèle ‘Tourette’ adulte!»

Marie-Noëlle Thouin renchérit et plaide pour une meilleure acceptation des personnes comme elle dans la société. «Je veux que les gens sachent que même si les Tourette sont différents des autres, ils peuvent quand même avoir une famille, avoir un travail. Une belle vie! On peut faire des voyages comme tout le monde, comme vraiment tout le monde sur la terre!»

Christian Leblanc est un exemple vivant de ‘Tourette ‘ accompli. Une famille, une profession qu’il aime, des amis, bref, de belles expériences de vie, au passé comme au présent. « Le syndrome de la Tourette ne devrait pas faire peur, considère-t-il. J’espère qu’il va faire de moins en moins peur. Il faut simplement dire : ‘Vous voyez, j’ai une particularité, et ça porte un nom’. Le message, c’est de ne pas hésiter à nommer ce qu’on a. Ça amène les gens à poser des questions, à comprendre. Et c’est tant mieux.»

Approche combinée : le plus efficaceLes experts s’entendent : l’approche combinant médicaments et psychothérapie s’avère la plus efficace dans le traitement du syndrome Gilles de la Tourette. Malheureusement, encore peu de psychologues possèdent une telle spécialisation et l’accès à ce type de ressources est très limité dans le réseau public. Aujourd’hui, la grande majorité des patients (85 à 90 %) ne reçoivent que des traitements pharmacologiques.

Ressources

Quand le corps fait à sa tête, Dr Kieron O’Connor, Éditions MultiMondes, 2008.

C’est le seul ouvrage en langue française faisant le point sur cette maladie; il est le résultat du travail de l’équipe du Dr Kieron O’Connor, du Centre de recherche Fernand-Seguin de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine.

Clinique des troubles du mouvement (CHUM)
(514) 890-8123