Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Placer un conjoint en institution, une décision difficile

Émission du 1er octobre 2009

Quand nous l’avons rencontrée il y a 5 ans, Édith Fournier hésitait à «placer» son mari en institution, le cinéaste Michel Moreau, gravement atteint de la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui, Édith visite son mari trois fois par semaine au centre et réapprend, tranquillement, à vivre pour elle-même.

«J’avais fait du maintien à domicile de Michel jusqu’à la fin de sa vie un défi que je voulais relever. Ce serait mon ultime consolation, explique Édith Fournier. Les gens me disaient : ‘’Ah, c’est extraordinaire! Ton courage! ’ J’étais une sorte de mère courage, à la fois martyre et sainte et tout ce que vous voulez… Moi, je ne le vivais pas du tout, du tout comme ça. Je me disais : ‘Vous pouvez bien penser ça, mais c’est parce que je ne peux pas m’en séparer’».

Décembre 2004. Édith Fournier est au bout du rouleau, épuisée physiquement et psychologiquement. Elle prend soin de Michel depuis sept ans, nuit et jour. Les auxiliaires se succèdent à la maison, mais la tâche demeure lourde. La charge émotive, immense. Toute la vie d’Édith tourne autour de celle de Michel…

«On était dans une situation où c’était lui ou moi, confie-t-elle. Moi malade, je ne pourrais plus l’aider. Je ne pouvais plus rien faire, je me suis sentie tranquillement aller vers le mur.»
Édith se résigne et fait une demande pour placer Michel en institution. Il part le 5 juillet suivant. Une dernière soirée, un dernier repas. Des moments tant anticipés, à la fois craints et espérés, mais qui se déroulent dans la normalité… Le choc est venu plus tard, au retour à la maison. Dans les jours et les semaines qui suivent, Édith est confrontée à une immense solitude. Elle a perdu Michel, mais aussi toute sa petite famille; avec le temps, les auxiliaires sont devenues de vraies amies, des intimes.
«La porte s’ouvrait le matin à 8 heures et se refermait le soir vers 8 h 30 – 9 h 00. Il y avait toujours quelqu’un dans la maison. C’était animé, c’était vivant; ça bougeait. Et puis, tout à coup, la porte ne s’ouvre plus.»
Au début, par crainte qu’il se sente abandonné, Édith se rend quotidiennement au centre où vit Michel. Graduellement, elle apprend à laisser aller; d’autres sont là pour assurer les soins. Michel n’est pas «son malade»; il n’est ni maltraité, ni malheureux. Mais il n’est plus «présent»; il n’interagit plus, ne crée plus. Édith a un deuil à faire.
«Tranquillement, il y a comme un fade out, reconnaît-elle. Si j’ai une utilité, c’est d’être, en quelque sorte, son paysage. J’ai l’impression d’être son paysage affectif. Et c’est ce que j’ai à accepter intérieurement… Il est dans un univers qui m’est inaccessible. Je n’ai rien à faire dans cet univers-là. Je ne peux rien faire, seulement être là.»
Édith se rend au centre trois fois par semaine pour passer du temps avec Michel. Sa peine est toujours aussi grande, mais un nouveau bonheur égaie maintenant son existence. «Le grand événement de ma vie, et contre toute attente, c’est que l’amour est revenu. Lors d’une rencontre professionnelle, j’ai retrouvé un collègue de presque 50 ans d’expérience commune. Et il se trouve qu’il est dans la même situation que moi, avec une compagne qui est elle aussi atteinte de la maladie d’Alzheimer.»
Pour Édith, cette douloureuse expérience permet néanmoins à ceux qui l’ont vécue d’en apprendre beaucoup sur l’amour, jusqu’à, peut-être, savoir «mieux aimer».
«On dit ‘ Pour le meilleur et pour le pire ‘. Je suis dans le pire. Mais je vais être là demain matin et je vais être là dans l’avenir. En même temps, il y a cette joie à côté qui éclaire la partie sombre, la partie de la douleur, du chagrin, de la séparation. Actuellement, je suis beaucoup dans cette réflexion-là; la coexistence entre cette immense joie inespérée et ce chagrin sans fond qui est toujours là.»