Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

La sclérose en plaques

Émission du 15 octobre 2009

Le Canada est l’un des pays les plus touchés par la sclérose en plaques dans le monde. Au Québec seulement, entre 13 000 et 18 000 personnes souffrent de la maladie.
La sclérose en plaques est une maladie dégénérative qui conduit presque inévitablement au fauteuil roulant. Ceux qui en sont atteints vivent dans l’espoir d’un traitement qui stopperait l’évolution de la maladie. Mais la route est longue entre la recherche en laboratoire et la disponibilité des médicaments...

«Ça fait 14 ans que je suis atteinte, et ça fait 14 ans qu’ils disent être à un pas de trouver un médicament, laisse tomber Sandra Zito. Je ne suis pas cynique; je dis qu’on en entend beaucoup parler mais que, dans la réalité, quand ils l’auront trouvé le médicament, ils prendront 20 ans pour le tester. Pour moi, il sera trop tard.»
Edgar Ibrahim, médecin, vit avec la sclérose en plaques depuis vingt ans. Il a participé à deux protocoles de recherche, mais sans retombées positives dans son cas. «La recherche actuelle ne me donne pas d’espoir de recouvrement, mais un espoir de stabilisation, précise-t-il. Est-ce que je vais rester comme je suis jusqu’à la fin de mes jours? C’est mon meilleur souhait; je ne peux pas souhaiter plus. Si je restais comme je suis actuellement pour les 20 prochaines années, je serais très satisfait.»
«La recherche, c’est un long parcours, c’est un marathon, c’est vraiment un marathon, fait valoir Nathalie Arbour, chercheuse au CHUM. Chaque chercheur apporte une petite brique sur un grand mur qu’on est en train de construire.»
De la recherche en laboratoire jusqu’à l’application clinique, il peut facilement s’écouler plus d’une décennie. Pourquoi tant de temps?
«Lorsque les chercheurs veulent mettre des thérapies de l’avant, par exemple dans le cas de cancers mortels, les balises sont plus permissives, explique la spécialiste. Si on ne fait rien, les patients mourront dans quelques mois. Les patients atteints de sclérose en plaques ont la même espérance de vie que la population en général. Donc, quand on met une molécule sur le marché, il faut s’assurer de la sécurité des patients.»

Des conséquences physiques, mais aussi cognitives
«Ma première crise a été un choc total», résume Sandra Zito. Un matin, au lever du lit, elle tombe par terre, incapable de marcher. Ses pieds ne la soutiennent plus. Puis, elle n’a plus aucune sensation jusqu’aux mollets. «Quand je suis arrivée à l’hôpital, j’étais paralysée jusqu’à mes cuisses, raconte-t-elle. Le soir, j’étais paralysée jusqu’au cou. J’étais dans un état de panique totale. Le lendemain matin, un des neurologues m’a dit que c’était probablement la sclérose en plaques. J’ai eu un diagnostic affirmatif trois mois plus tard.»
La sclérose en plaques atteint le cerveau et la moelle épinière, ce qu’on appelle le système nerveux central. C’est une maladie inflammatoire qui se manifeste le plus souvent par des poussées de symptômes neurologiques.

«Ça peut être une atteinte de la vision dans un oeil qui dure deux ou trois semaines, explique le Dr Pierre Duquette, neurologue et directeur de la clinique de sclérose en plaques du CHUM. Ça peut aussi être une atteinte de la moelle épinière qui donne des engourdissements, avec ou sans faiblesse dans les membres inférieurs. Donc, des poussées qui durent un certain temps, qui connaissent une récupération spontanée, même sans traitement. La maladie évolue par poussées et rémissions, et devient chronique.»
Dans environ 10 % des cas, la maladie se manifeste sans ces poussées; les déficits neurologiques progressent lentement. Mais le choc n’en est pas moins brutal. Edgar Ibrahim, atteint par cette forme de la maladie, a souffert d’une dépression sévère à la suite du diagnostic. «Au fil du temps, après avoir consulté des psychiatres et des neurologues, j’ai accepté mon état, comme je le conseille à beaucoup de mes patients, confie-t-il. C’est comme d’autres maladies chroniques; on n’a pas de remèdes sûrs, mais on a des soins.»
Outre les symptômes physiques, dont une importante perte de sensibilité dans les doigts qui l’empêche de pratiquer des chirurgies mineures, Edgar Ibrahim éprouve des problèmes de concentration et de mémoire. Il oublie des noms; il perd des objets personnels; il a besoin d’un peu plus de temps pour accomplir les petites choses de la vie de tous les jours. Les troubles cognitifs sont aussi une conséquence de la maladie.
«Ce n’est pas une maladie banale; elle a beaucoup de facettes, des facettes inconnues ou insoupçonnées, dit-il. Je m’aperçois de plus en plus qu’elle atteint beaucoup le ‘mental’ aussi, ne serait-ce que par les changements de caractère. Les gens sont plus renfermés, plus déprimés. J’en ai dans ma clientèle. Je le suis personnellement. Ça change beaucoup la personne.»

Vers une maladie «simplement» chronique?

Chaque année, au Canada, on consacre 10 millions de dollars à la recherche sur la sclérose en plaques. Certains développements scientifiques, comme les technologies de résonance magnétique, ont permis de mieux comprendre la maladie. En prenant des «photographies» du cerveau, à différentes étapes de la maladie, on a pu confirmer ces cycles d’apparition-disparition des lésions cérébrales, ce qui a ouvert de nouvelles avenues pour d’éventuels traitements.
Comment prendre la relève du corps lorsqu’il n’est plus capable de se régénérer lui-même?
«C’est comme si vous aviez une boîte dans laquelle il y a un certain nombre de cellules progénitrices qui peuvent aller remplacer chaque fois qu’il y a une lésion, une crise, explique Nathalie Arbour. Mais après un moment, après plusieurs crises, cette ressource de remplacement est épuisée, malheureusement.»
Sandra Zito s’injecte quotidiennement une protéine synthétique sensée ralentir l’évolution de la maladie. Est-ce que ça fonctionne? «Je ne sais pas, admet-elle. Je la prends parce que je me dis, on ne sait jamais, peut-être que ça va marcher. Mais dans mon cas, que j’en prenne ou que je n’en prenne pas, je fais une crise aux 6 mois.»
Edgar Ibrahim a participé à l’un des premiers protocoles de recherche, au milieu des années 1990. À l’époque, il n’y avait tout simplement aucune médication. «Ça n’a pas donné grand chose dans mon cas parce que je souffrais d’un type de sclérose en plaques pour lequel on a su que ça ne fonctionnait pas», souligne-t-il. Récemment, il a renouvelé l’expérience pour un nouveau traitement, sans résultat, encore une fois.
Nathalie Arbour ne perd pas espoir, bien au contraire. «On a fait des progressions incroyables depuis 20 ans, affirme-t-elle. Et je pense que les 20 prochaines années donneront des résultats encore tout aussi incroyables. On ne guérira pas la sclérose en plaques dans les deux prochaines années, mais si elle devient une maladie chronique gérable, je pense qu’on aura gagné une bonne partie du pari pour les patients.»
Pierre Duquette, neurologue, abonde dans le même sens. «Est-ce qu’on peut réparer une moelle épinière? Est-ce qu’on peut réparer un nerf optique? La réponse est claire : en ce moment, c’est non. Mais à plus ou moins brève échéance, on va pouvoir, à tout le moins, ralentir de façon importante l’évolution de la maladie, sinon prévenir complètement les poussées. On va pouvoir empêcher la maladie d’évoluer une fois qu’elle est diagnostiquée : c’est le meilleur espoir dont on dispose actuellement.»
Avec ou sans traitement, Edgar Ibrahim conserve, lui, aussi, espoir d’un avenir meilleur. «Il y a 20 ans, lors de mon diagnostic, je le voyais vraiment noir : dans 5 ans, je suis en chaise roulante; dans 10 ans, je suis aux couches. Mais ça n’a pas été le cas. Touchons du bois : 20 ans plus tard, je suis encore sur mes deux jambes. Je peux travailler; je peux être actif un peu. C’est quand même une bonne chose, une très bonne chose.»

Malgré sa maladie, Sandra Zito parle avec l’enthousiasme des femmes d’âge mûr à qui la vie sourit à nouveau. «J’ai une super belle vie et je pense que j’ai un super de bel avenir! Dans 10 ans, je vais être une femme épanouie. Aujourd’hui, mes enfants sont presque partis. J’ai envie de voyager; j’ai envie de découvrir la vie; j’ai envie de faire plein d’affaires. Je peins, je fais des bijoux; je commence à être reconnue. Il n’y a pas grand chose qui va m’arrêter!»

Une maladie mystérieuse

La sclérose en plaques se déclare généralement à l’âge adulte, entre l’âge de 15 et 40 ans. Les femmes sont trois fois plus à risque que les hommes. La maladie est typiquement caucasienne, elle affecte les humains de race blanche. Mais elle n’est pas une maladie génétique au sens propre du terme; c’est une maladie auto-immune, avec une composante génétique.
Les personnes atteintes présentent une mutation génétique qui les rendrait plus vulnérables à certaines infections virales, comme la mononucléose. Comme cette maladie est plus fréquente dans les pays nordiques, on pense qu’une déficience en vitamine D pourrait également être en cause.
Dans la forme classique de la maladie, les personnes atteintes peuvent rapidement passer d’un état extrême à une rémission quasi spontanée. Être en fauteuil roulant une semaine et marcher la suivante… Ce qui se passe : le système immunitaire attaque la myéline, la couche protectrice entourant les cellules du système nerveux central, causant des lésions, et des incapacités.
Mais le corps possède des ressources insoupçonnées et s’avère capable, pendant un certain temps, de réparer ses lésions. Les cellules se régénèrent, et la personne «guérit»… jusqu’à la prochaine crise. Jusqu’à ce que le corps n’ait plus de réserves.

La piste de la vitamine D

La prévalence de la maladie est plus élevée dans les pays nordiques. En fait, plus on s’éloigne de l’équateur, que ce soit vers le nord ou vers le sud, plus le nombre de cas augmente chez les personnes de race blanche. Plusieurs recherches ont confirmé cette co-relation, dont une étude américaine effectuée sur une cohorte de 150 à 200 000 infirmières, pendant 10 à 20 ans. On a constaté que le risque de sclérose en plaques était moins élevé chez les femmes qui prenaient des suppléments de vitamine D.
La «vitamine soleil» assume une fonction essentielle dans l’organisme; elle est étroitement associée à la prévention du rachitisme, de l’ostéomalacie et de l’ostéoporose. Mais elle pourrait également jouer un rôle dans de nombreuses pathologies : problèmes cardiaques, accidents vasculaires cérébraux, hypertension, maladies auto-immunes, diabète, dépression, et même différents types de cancers.

Pour un adulte en bonne santé, la meilleure source de vitamine D est l’exposition modérée au soleil. On recommande une exposition des mains, des avant-bras et du visage, sans écran solaire, pendant 10 à 15 minutes, entre 11 et 14 heures, 2 ou 3 fois par semaine.

Une étude menée par le Canada et trois pays d’Europe et publiée en février 2009 a montré que les bébés qui viennent au monde durant les mois d’hiver sont moins à risque de développer la sclérose en plaques.

Sources

http://www.mssociety.ca/fr/recherche/medmmo-vitaminD-jan04-fr.htm

Pooled analysis of over 40,000 patients from Canada, Great Britain, Denmark, and Sweden showed that fewer people with MS were born in November and more in May, Marketwire, Jeudi 5 février 2009, Expression of the Multiple Sclerosis-Associated MHC Class II Allele HLA-DRB1*1501 Is Regulated by Vitamin D (PloS Genetics)