Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Redonner la parole aux enfants dysphasiques

Émission du 12 novembre 2009

Il n’y a pas si longtemps, on confondait encore la dysphasie avec la déficience intellectuelle. On sait aujourd’hui que les enfants dysphasiques ont une intelligence normale; ils souffrent plutôt d’un trouble du langage, ce qui rend l’apprentissage et la communication beaucoup plus difficiles.
Il n’existe aucun médicament ni traitement médical contre la dysphasie, mais la rééducation en orthophonie peut grandement aider les enfants à progresser et à mieux s’intégrer. Une démarche très exigeante, tant pour les enfants que pour les parents.
Voici leur histoire.

« Je dois travailler plus que les autres; j’ai besoin de plus de concentration et de plus de pratique. Ça me frustre parce que je voudrais faire les choses comme les autres mais je ne peux pas. Alors j’étudie, mais j’assume. »
Marc-André Lalonde, jeune adolescent aux prises avec la dysphasie, est intégré à une classe ordinaire. Pour maintenir le rythme d’apprentissage, pour s’intégrer, il a dû travailler d’arrache-pied depuis sa plus tendre enfance, avec le soutien indéfectible de sa mère.
Déjà mère de deux enfants, Joceline Vaillant a dépisté très tôt un problème de langage chez Marc-André. À l’âge de deux ans et demi, il n’émettait que quelques sons. Le diagnostic tombe un an plus tard. Mais les ressources ne suivent pas. Pendant des années, c’est la mère de Marc-André qui assumera le soutien pédagogique supplémentaire dont il a besoin. Joceline Vaillant accompagne Marc-André en classe pendant toute sa première année scolaire. Tous les étés, c’est elle qui joue au tuteur pour qu’il puisse poursuivre ses apprentissages avec les autres. Un combat de tous les jours.
« Il a fallu travailler tous les étés pour réussir à ce qu’il se développe, raconte-t-elle. Une semaine de vacances, et on pouvait reculer de deux mois dans la lecture. Et ça nous prenait de 3 à 4 semaines pour rattraper le retard. C’est ce j’ai trouvé le plus dur dans toutes ces années. »
Comme le réseau scolaire ne fournissait pas de services d’orthophonie à Marc-André – diagnostiqué avec une dysphasie modérée -, les parents ont dû se tourner vers le privé. À ce jour, 30 000 $ ont été investis dans la rééducation de Marc-André. Avec des résultats tangibles, estime sa mère. La spécialiste a « outillé » Marc-André; elle connaît bien ses difficultés et le suit depuis maintenant 5 ans.
Mais parfois, la pression est telle que l’anxiété et la dépression s’installent. « J’ai eu des bouts un petit peu plus difficiles, confie-t-il. À la fin de l’année passée, j’étais super-fatigué, je me sentais super-mal, je faisais de la dépression. J’étais encore à l’école, j’ai fait mes examens, mais on a moins étudié. Mais ça a bien été, et je suis allé voir une psychologue. Je la vois encore et ça m’aide à chaque rencontre. Ça m’aide. »

Le plus tôt, le mieux

« Léa avait les mots de base : maman, papa, mais le reste, c’était tous des mots transformés, raconte Jacinthe Dagenais, mère de la petite Léa. Elle disait ‘lll’ pour ‘lait’. J’avais beau lui faire pratiquer ‘lait’. Léa, dis-moi ‘lait’, ça ne sortait pas. On avait beau se fâcher, on avait beau répéter… À un certain moment, on s’est dit qu’il y avait vraiment quelque chose qui ne fonctionnait pas. »
Léa avait alors deux ans. Aujourd’hui, à 3 ans et demi, elle est suivie par une orthophoniste. L’objectif : donner à Léa, tous les outils, le plus tôt possible, pour favoriser son intégration à l’école. « On a encore deux années avant que Léa entre à la maternelle, dit Anouk Montpetit, orthophoniste au Centre montérégien de réadaptation. Alors c’est une situation qui est très prometteuse : on va avoir le temps de vraiment travailler avec Léa, avec tout ce que demande le langage, tout ce que demande l’école comme habiletés, pour qu’elle entre à la maternelle et y vive des succès. »
Léa a encore beaucoup de défis à relever, sur le plan de la communication mais aussi, d’une certaine façon, de la relation. L’orthophoniste est aussi là pour ça. « Anouk fait l’effort de la comprendre, fait valoir Jacinthe Dagenais. Et quand elle ne l’a pas comprise, elle lui dit : ‘Léa, excuse-moi, mais je n’ai pas compris.»
« Si Léa parle à un autre adulte et qu’il ne la comprend pas, il va lui faire ’Ah oui, ah oui, c’est intéressant’, alors qu’elle lui a demandé un bonbon ou d’avoir du lait, poursuit la mère. Alors moi j’ai beaucoup de difficulté à laisser Léa avec d’autres adultes parce que je sais que, d’emblée, quand elle sera pas comprise, elle va fuir. »
En général, les gens ont aussi tendance à minimiser les problèmes des enfants dysphasiques, croit Mme Dagenais. La dysphasie est un handicap qui ne « parait » pas, et il n’en devient que plus souffrant, pour l’enfant comme le parent.
« On se fait souvent dire : ‘Ce n’est pas si pire que ça’, ‘Elle est juste plus lente » ou ‘Ils ne peuvent pas faire deux choses en même temps; elle apprend à marcher, elle ne peut pas apprendre à parler’. Je me suis fait dire un paquet de choses qui n’avaient ni queue ni tête. « T’es mère poule! Arrête de t’en faire. Elle va finir par se développer, elle est juste bloquée présentement. Quand elle va commencer à parler, elle n’arrêtera plus. Tu vas même être tannée de l’entendre’. Je trouve ça triste. »

Au cas par cas

Classe ordinaire ou classe spéciale? Au départ, les parents d’enfants dysphasiques souhaitent tous que leurs enfants soient intégrés dans une classe ordinaire, que leur enfant soit… « comme tout le monde », tout en ayant accès à des services spécialisés complémentaires. Mais la réalité peut s’avérer toute autre… L’échec scolaire guette l’enfant dysphasique, et peut sérieusement miner son estime de soi. Aussi faut-il, selon les spécialistes, procéder au cas par cas, et réévaluer la décision chaque année.
« Il n’y a pas de situation idéale pour LES enfants dysphasiques, résume Marie-Pierre Caouette, présidente de l’Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec. Il y a une situation idéale pour chaque enfant, chaque année. Dès qu’un enfant présente des besoins particuliers, on va s’asseoir - toute l’équipe de l’école, les parents, l’orthophoniste - pour déterminer quelles devraient être les mesures d’aide à apporter. Chaque année, on va se demander : ‘Est-ce que cet enfant-là va mieux fonctionner dans une classe régulière, avec les services appropriés ou est-ce qu’il s’épanouirait davantage dans une classe de langage?’ Il faut se poser la question pour chaque enfant. »
À la Commission scolaire de Sorel-Tracy, on a fait le pari d’outiller les enfants dysphasique en classe de langage afin de les préparer à une éventuelle intégration en classe ordinaire, minimisant ainsi le risque d’échec et protégeant du même coup leur estime de soi.
Dans une classe de langage, on regroupe des enfants dysphasiques de niveau académique et d’âge semblables. Comme dans n’importe quelle autre classe, on apprend le français et les maths, mais il y a un petit plus… « On va mettre beaucoup d’accent sur le langage oral, sur le vocabulaire, sur la façon de s’exprimer, explique Brigitte Grenier, orthophoniste à la Commission scolaire. On va mettre l’accent sur des choses que les enfants qui n’ont pas de troubles de langage font de façon assez spontanée, comme aller faire des petites commissions auprès de la secrétaire de l’école, afin que l’enfant qui a une dysphasie soit capable d’être fonctionnel dans différentes situations. »
Les résultats? Au cas par cas… Le nombre d’enfants dysphasiques qui rejoignent les classes ordinaires varie d’une année à l’autre. Ils étaient trois sur dix l’année dernière.
Mais qu’ils intègrent une classe ordinaire ou pas, les enfants dysphasiques se distingueront toujours de leurs camarades… par leur persévérance.
« Pour eux, l’enfer, c’est l’école, lance avec humour Brigitte Grenier. Ils doivent travailler très, très fort; ce sont des enfants très, très persévérants. Ils n’ont pas peur de l’ouvrage; ils ne lâchent pas! Ce qui est facile pour nous - apprendre à parler, à comprendre - a été difficile pour eux. Il a fallu qu’ils travaillent très fort. Alors si on sait garder cette motivation-là… ce seront de bons travailleurs, de bons citoyens! »

Qu’est-ce que la dysphasie ?

La dysphasie se définit comme un trouble primaire du langage. C’est un problème neurologique, bien qu’on n’en connaisse pas encore la cause exacte. On sait toutefois qu’il est d’ordre génétique et héréditaire : on trouve généralement d’autres cas de dysphasie ou d’un autre trouble du langage dans la famille.
La dysphasie se manifeste, entre autres, par des problèmes au niveau de l’expression du langage: prononciation, vocabulaire, syntaxe, etc. L’enfant utilise mal les « outils » de la communication verbale, mais il éprouve également des difficultés sur le plan de la compréhension des concepts, des règles qui encadrent cette communication.
La dysphasie est souvent associée à d’autres troubles du langage et d’apprentissage, et également aux troubles de comportement et de l’humeur: dyslexie, dysorthographie, hyperactivité, déficit d’attention, anxiété, agressivité, etc.
Le diagnostic de dysphasie est complexe; il s’agit d’un diagnostic exclusif, c’est à dire qu’on élimine d’autres causes et handicaps, comme la déficience intellectuelle, qui peuvent entraîner un trouble du langage. L’enfant doit, notamment, passer des tests d’habiletés cognitives, qui ne sont pas fondés sur la communication par le langage. Résultat? Les enfants dysphasiques ont une intelligence tout à fait normale, et même parfois supérieure à la moyenne !

Orthophonistes demandés

Aujourd’hui, le Québec compte environ 1800 orthophonistes. Ils travaillent, principalement, dans le secteur public : écoles, CLSC, centre de réadaptation.
Ils sont encore trop peu nombreux pour répondre aux besoins.
Environ 10 % de la population souffre d’un trouble du langage, dont 6 à 8 % de dysphasie, d’après l’Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec.

Ressources

Présente dans neuf régions du Québec, l’Association québécoise de la dysphasie offre plusieurs activités : camps de vacances, colloques, conférences, etc.

http://www.dysphasie.qc.ca/fr/index.php

Située à Laval, l’Association Dysphasie + offre, entre autres, des ateliers de stimulation pour les enfants.
http://www.dysphasieplus.com/