Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Les troubles de croissance

Émission du 16 septembre 2010

Un remède miracle !

Durant les premières années de la vie, les transformations chez les enfants sont impressionnantes. Tout va tellement vite que les pyjamas et les bottines n’ont même pas le temps de s’user! Mais il arrive que des problèmes hormonaux empêchent des enfants de grandir normalement : on parle alors d’un trouble de croissance. Bien que très inquiétant pour les parents, ces problèmes se traitent très bien aujourd’hui grâce aux hormones synthétiques qui font des miracles.

«L’important pour moi, ce n’est pas d’être plus grand que les autres, c’est vraiment d’être en santé, c’est plus important que la taille », explique Olivier Chouinard. Aujourd’hui âgé de 15 ans, Olivier est né avec un trouble de croissance. Il termine cette année une hormonothérapie qui lui aura permis de rattraper son retard de croissance, et qui aura duré quatorze ans.

La mère d’Olivier, Josée Bourgault, se rappelle qu’à la naissance, Olivier était un bébé tout ce qu’il y a de plus normal, en taille et en poids. Il dormait bien et ne présentait aucun problème particulier. Mais lors d’une visite médicale de routine à trois mois et demi, le médecin a remarqué qu’Olivier n’avait pratiquement pas grandi, ni grossi. À six mois, le problème perdure et le pédiatre réfère la famille au Département de génétique de l’Hôpital Sainte-Justine de Montréal. L’hypothèse du nanisme est envisagée, mais rapidement écartée.

«Je me rappelle d’avoir bercé mon bébé en me disant “un jour, on va m’apprendre une catastrophe. Je n’aurai pas cet enfant toute ma vie.”»

Josée Bourgault, maman d’Olivier Chouinard

«Ce qui définit un trouble de la croissance n’est pas tellement le percentile de taille sur lequel l’enfant se trouve, mais plutôt le rythme de croissance que l’enfant suit, explique le Dr Guy Van Vliet, endocrinologue pédiatrique à l’Hôpital Sainte-Justine. Il est donc très important que les enfants soient suivis, de manière longitudinale, puisque c’est vraiment quand un enfant va dévier de son percentile qu’il est important de ne pas passer à côté d’une cause traitable d’un ralentissement, ou au contraire d’une accélération, de la croissance.»

Pour ce spécialiste, le plus souvent, un ralentissement de croissance n’a rien à voir avec les hormones. C’est souvent le reflet d’une maladie chronique non endocrinienne, par exemple une maladie digestive qui entraîne une mauvaise absorption des aliments. C’est seulement quand toutes les maladies chroniques non endocriniennes sont exclues qu’on doit envisager la possibilité que l’enfant souffre d’une maladie endocrinienne, comme un défaut de fonctionnement de la glande thyroïde, ou un défaut de fonctionnement de l’hypophyse.

«Le pire, se souvient Josée Bourgault, c’était de ne pas savoir.» Au département d’endocrinologie de l’hôpital Sainte-Justine, un diagnostic est finalement avancé : Olivier souffre d’une malformation congénitale de l’hypophyse, qu’on appelle l’hypopituitarisme de pit 1. L’hypophyse fournit normalement cinq hormones au corps. Dans le cas d’Olivier, cette glande ne fonctionnait pas normalement et ne fournissait pas au corps trois de ces cinq hormones, notamment la prolactine et l’hormone de croissance pour les os.

Le 22 avril 1996, alors qu’Olivier avait 22 mois, l’équipe médicale termine les derniers tests et la famille repart avec le traitement prescrit, l’hormone de croissance, qui devra être donnée par injection.

«L’impact d’un traitement spécifique, pour une anomalie hormonale ou autre bien définie sur la croissance, est à la base de toute la pratique de la pédiatrie en général et de l’endocrinologie pédiatrique en particulier, parce que la réponse à un traitement est en fait une espèce de confirmation que notre diagnostic est correct, explique le Dr Van Vliet. Ce n’est pas de la manipulation pharmacologique de la croissance pour moi. C’est restaurer le potentiel de l’individu qui est devant nous, en ayant identifié le problème et en l’ayant corrigé si c’est possible.»

«Chez les enfants, poursuit le spécialiste, la manifestation clinique de l’insuffisance hypophysaire est très spectaculaire depuis le début de la vie. Et la réponse au traitement est tout aussi spectaculaire. Et c’est ça qui frappe l’imagination.»

Josée Bourgault se souvient que l’effet du traitement a été très rapide chez Olivier : « Dès qu’on est revenus à la maison avec l’hormone de croissance pour Olivier, on a vu en l’espace de 2-3 semaines une différence dans son attitude, dans son éveil.» En effet, non seulement Olivier grandissait très rapidement mais, en même temps, il rattrapait son retard moteur : «Tout ce qu’il ne faisait pas à 5-6 mois, il l’a fait à 2 ans.» Et en l’espace d’un été, Olivier avait passé pas moins de trois paires de bottines! «Ça a été l’été de bonheur, de découverte de la vie, se rappelle Josée Bourgault. Il n’avait pas le temps de s’arrêter, il s’endormait à table en mangeant, car il était épuisé, mais il avait tellement de choses à découvrir… il ne pouvait pas s’arrêter de découvrir le monde!»

«Ce qui est intéressant de mentionner, souligne le Dr Vliet, c’est que ces traitements-là n’ont jamais transformé un enfant en géant. Autrement dit, ça permet un rattrapage complet jusqu’à ce que l’enfant ait retrouvé son percentile génétiquement déterminé. Ça veut probablement dire que d’extrapoler en disant que donner de l’hormone thyroïdienne ou de l’hormone de croissance supplémentaire à un enfant normal pour en faire un géant est un non-sens biologique.»

«On doit quand même se piquer tous les jours pendant toutes les années de la croissance, poursuit le Dr Vliet. C’est donc une médicalisation importante, qu’on ne doit pas prendre à la légère, surtout quand le diagnostic n’est pas clair et que les objectifs du traitement ne sont donc pas très clairs non plus.»

Et combien de temps durent les traitements? Pour le Dr Vliet, la durée du traitement est vraiment spécifique à chaque problème : «Si le problème de croissance est dû à une insuffisance thyroïdienne, le plus souvent le traitement va durer toute la vie. Si le problème de croissance est dû à une insuffisance en hormone de croissance, il est important de se dire qu’on réévaluera la situation, une fois la croissance terminée.»

Aujourd’hui, le Dr Van Vliet confirme à Olivier que son traitement est terminé. Après quatorze années d’injections quotidiennes, à raison de 1,5 mg d’hormones de croissance par jour, Olivier considère qu’il est maintenant dans la moyenne, ni trop petit, ni trop grand. Et pour sa mère, Josée Bourgault, qui regarde le grand adolescent que son fils est devenu et qu’elle-même est maintenant plus petite que son fils, c’est surtout une histoire qui finit bien.

L’hormone de la tentation

Avant l’arrivée des hormones de croissance synthétiques, en 1985, des hormones naturelles prélevées sur des cadavres ont été utilisées pour faire grandir les enfants. Ce traitement a fait scandale puisqu’il a provoqué la mort d’une centaine d’enfants.

À ce jour, aucun effet secondaire grave n’a été rapporté pour les hormones synthétiques. La tentation est donc grande d’en administrer à des enfants qui n’ont aucun trouble de croissance, mais que leurs parents trouvent tout simplement trop petits.

Dans son documentaire «L’enfer des petits hommes», le cinéaste montréalais Howard Goldberg explique que le désir de manipuler la taille des enfants existe depuis un certain temps déjà. Lorsqu’il était enfant dans les années 1960, il se souvient que ses parents étaient préoccupés par sa petite taille et lui avaient parlé d’un traitement prometteur pour faire grandir les enfants. Émerveillé par cette possibilité, il rêve de recevoir ce traitement comme cadeau d’anniversaire pour ses 10 ans. «Mais ce n’était pas possible, raconte-t-il. Visiblement, mon corps produisait une quantité d’hormones tout à fait normale. J’étais juste petit.»

En entrevue avec nous, Howard Goldberg nous confie qu’il ne se souvient pas que le fait d’être petit le faisait réellement souffrir, mais il pense que ce sont surtout ses parents qui s’inquiétaient pour lui à ce sujet. C’est probablement pour cette raison qu’ils souhaitaient lui faire administrer une hormone de croissance.

Pour la Dre Preetha Krishnamoorthy, endocrinologue pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, il est clair que les parents consultent beaucoup plus régulièrement pour un problème de petite taille que pour un problème de grande taille, souvent inquiets des éventuels problèmes que leur enfant pourrait éprouver en raison de sa petitesse.

Même si les parents sont parfois tentés par l’hormone de croissance, la Dre Krishnamoorthy explique que ce traitement n’est possible que s’il s’agit effectivement d’un problème de croissance. Parfois déçus, certains parents choisissent de tenter leur chance ailleurs, parfois même aux États-Unis pour tout de même obtenir le traitement. Dans la majorité des cas, la Dre Krishnamoorthy croit qu’ils sont au contraire soulagés de ne pas avoir à entrer dans ce traitement médical.

«Le nombre d’enfants traités à l’hormone de croissance a augmenté de façon très importante au cours des 25 dernières années, soutient le Dr Vliet. La très grande majorité des enfants qui sont maintenant traités avec cette hormone de croissance ne sont pourtant pas du tout des enfants comme Olivier avec un déficit hypophysaire avéré et sévère.» Si le Canada échappe à cette tendance, le Dr Vliet croit que, dans plusieurs autres pays, les enfants traités à l’hormone de croissance sont souvent simplement des enfants de petite taille.

Mais quel risque les parents font-ils courir à leur enfant en leur administrant des hormones de croissance alors qu’ils n’en ont pas besoin? Pour le Dr Vliet, le risque principal réside dans les attentes démesurées que ce traitement fait miroiter par rapport à la taille que l’enfant atteindra à l’âge adulte.

Pour cet endocrinologue, la dimension psychologique de ces traitements est parfois fort complexe, car il n’est pas toujours facile de faire la part des choses entre la demande des parents et ce que l’enfant veut vraiment.

«Pour moi, explique la Dre Krishnamoorthy, la première chose c’est d’établir quelle est la taille et la vélocité de croissance de l’enfant.» Quand tout semble normal, le médecin rassure les parents et les informe que leur enfant est en bonne santé, et qu’il n’y pas lieu de s’inquiéter.

C’était justement le cas d’Howard Goldberg, qui était tout simplement un enfant de petite taille. Il est aujourd’hui très heureux de ne pas avoir reçu d’hormone de croissance quand il était plus jeune, puisqu’il n’en avait pas besoin. Avec le recul, il considère que la question de la taille est davantage une pression sociale qu’autre chose, surtout chez les hommes. Enfant, il se souvient des cruels sarcasmes et moqueries des autres enfants qui le jugeaient en raison de sa petite taille.

Devenu adulte, Howard Goldberg croit que ces rapports de force fondés sur la taille perdurent. La popularité des hormones de croissance s’explique justement, selon lui, par cette forme de compétition sociale et nous amène, comme société, à remettre en question l’attachement que nous portons à l’apparence physique.

On estime que 30 000 Québécois de moins de 18 ans sont plus petits que la moyenne, soit plus petits que le 3e percentile, ce qui varie en fonction de l’âge. Sur le lot, environ 200 enfants ont un vrai problème de croissance

Source : Ministère de la Santé et des Services sociaux

Hormones de croissance : y aurait-il des abus ?

À la fin des années 1990, on apprenait que 40 % des hormones de croissance dans le monde étaient prescrites à des enfants qui n’en avaient aucunement besoin pour des raisons médicales. Ce phénomène serait très important aux États-Unis.

Pourtant, une étude publiée en 2004 a démontré que l’injection quotidienne d’hormone de croissance, pendant des années, ne permettait aux enfants d’atteindre en moyenne que 3,7 cm de plus. Les mêmes auteurs ont aussi publié un article mettant en garde les parents d’administrer des hormones de croissance pour des motifs purement psychologiques.

Pour en savoir plus sur le sujet, consultez un article publié en 2010 dans le prestigieux magazine scientifique The Lancet : «Too tall, too small ? The temptation to tinker with a child’s height» (Trop grand, trop petit ? La tentation de manipuler la taille de votre enfant).
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140673610601857/fulltext

ou encore :

Effect of Growth Hormone Treatment on Adult Height in Peripubertal Children with Idiopathic Short Stature: A Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 89(7):3140–3148

Psychological Adaptation in Children with Idiopathic Short Stature Treated with Growth Hormone or Placebo, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 89(10):4873–4878