Une pilule une petite granule

Émission disponible en haute définition

Diffusion terminée

Diffusion :
Diffusion terminée
Durée :
60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Vieillir avec le VIH

Émission du 25 novembre 2010

Alors que le sida tue encore annuellement 2 millions de personnes dans le monde, principalement en Afrique, ici, on l’a pratiquement oublié. Pourtant, 18 000 personnes au Québec sont toujours porteuses du VIH et survivent grâce à la trithérapie.

Nous avons rencontré des gens qui ont vu beaucoup d’amis mourir et qui ont vécu les pires années de l’épidémie. Ils vivent aujourd’hui avec les effets secondaires de leurs traitements et eux, le sida, ils ne sont pas prêts de l’oublier.

Diagnostiqué porteur du VIH depuis 1992, Jacques Gélinas vit avec le sida depuis maintenant 19 ans. «Pour moi, le souvenir que j’en ai, raconte-t-il, ça a été un diagnostic de mort. J’avais 47 ans à cette époque-là et j’étais convaincu que je ne verrais pas mes 50 ans.»

Alors convaincu que la mort était pour lui imminente, Jacques a commencé à vivre d’une nouvelle façon, comme s’il ne serait pas là le lendemain pour goûter à la vie à nouveau. Mais grâce aux progrès de la trithérapie, il a bénéficié d’un sursis inespéré. Aujourd’hui âgé de 65 ans, il confie qu’il se sent un peu comme s’il vivait sur «du temps emprunté».

Léopold David a lui aussi eu la surprise de vivre beaucoup plus longtemps que prévu. Diagnostiqué en décembre 1990, il avait 42 ans quand il a appris la terrible nouvelle. «Quand j’ai eu mon diagnostic en 1990, raconte-t-il, je ne croyais pas survivre à ma mère. Je pensais qu’en 1995, je serais décédé.»

Médecin à la Clinique médicale l’Actuel, Réjean Thomas a été un témoin de première ligne de la fulgurante évolution des traitements contre le sida : «Avant le VIH, c’était une annonce de mort. Maintenant, c’est possible même quand on annonce le diagnostic à des jeunes de leur dire “C’est possible que tu vieillisses et que, probablement, tu meures d’autre chose que le VIH.”»

La trithérapie

Si Jacques Gélinas et Léopold David ont survécu aussi longtemps au VIH, c’est indéniablement grâce aux progrès de la science et de la trithérapie. Ils ont toutefois dû se résigner à payer ce sursis par de lourds effets secondaires qui les ont accompagnés durant de longues années. Malheureusement pour eux, ils ont ainsi fait partie de la première cohorte de patients à expérimenter la trithérapie pour le sida, à une époque où ces médicaments entraînaient encore beaucoup d’effets secondaires.

Hématologue au Centre universitaire de santé McGill, le Dr Jean-Pierre Routy nous explique que la trithérapie utilisée contre le virus du sida est inspirée de la trithérapie qui permet de guérir la tuberculose : «Il faut attaquer le microbe à trois endroits différents. En regroupant plusieurs médicaments ensemble, et idéalement sur des cibles différentes du virus, le virus est “congelé” ou “pris” parce que les différentes voies d’échappement qu’il pouvait prendre ont été bloquées.»

Sans pour autant se sentir comme un cobaye de laboratoire, Jacques Gélinas se souvient toutefois qu’en commençant à prendre la trithérapie, il a réalisé que les effets de ces médicaments étaient encore très peu connus. Il a, par exemple, eu la désagréable expérience de voir son visage s’atrophier en raison d’un médicament, le D4T, qui n’est aujourd’hui plus donné en première ligne.

Léopold David a lui aussi vécu plusieurs effets secondaires liés à la trithérapie. Travailleur de construction, il avait repris le travail malgré la maladie, mais il a dû arrêter à plusieurs reprises en raison de crises d’angine qui lui demandaient d’être hospitalisé pour quelques jours.

«L’un des principaux problèmes qu’on vit actuellement pour les malades vieillissants avec le VIH, ce sont les effets secondaires des vieilles trithérapies», explique le Dr Réjean Thomas, tout en spécifiant que les trithérapies actuelles n’entraînent pas autant d’effets secondaires. Lipodystrophie, atteinte du système au niveau physique, prise de poids abdominal ou amaigrissement, atrophie du visage : si plusieurs patients expérimentent ces désagréables effets secondaires, d’autres vivent des complications plus graves aux organes comme le diabète, l’hypertension, les maladies cardiovasculaires. «Nos patients meurent plus de tout ça, confirme le Dr Thomas, et actuellement, ce qu’on est en train de réaliser, c’est qu’ils souffrent peut-être d’un vieillissement prématuré. Mais là, on n’a pas la réponse. Est-ce que c’est la trithérapie? Est-ce que c’est le VIH? Est-ce parce qu’on ne traite pas le VIH d’emblée dès que la personne est infectée? Ce sont toutes des questions de recherche actuellement.»

Vieillir avec le VIH

En plus d’avoir à vivre avec les nombreux effets secondaires de la trithérapie, Léopold David doit aussi composer avec d’autres troubles de santé : problèmes cardiaques, ostéoporose, arthrose, arthrite sévère généralisée, asthme. De son côté, Jacques Gélinas a lui aussi eu des problèmes cardiaques l’an dernier. S’agit-il d’autres effets secondaires de la trithérapie? Difficile à dire pour le moment.

Cette nouvelle réalité des malades vieillissants avec le VIH a forcé les médecins de la Clinique l’Actuel à modifier leur pratique : «On est redevenus des médecins de famille, explique le Dr Thomas. C’est extraordinaire ici, parce qu’à la clinique, on était d’abord des médecins de famille. La majorité de nos médecins sont des médecins de famille et on a quelques spécialistes, mais on est redevenus des médecins de famille et on s’est remis à prendre la pression de nos malades et à suivre leur niveau de cholestérol. Et la réalité, c’est que je parle plus souvent avec mes patients de leur cholestérol ou de leur poids ou de leur tabagisme que je vais leur parler du VIH. Parce que la majorité de mes malades vivant avec le VIH ont une charge virale indétectable et leur système immunitaire est bien contrôlé.» Le problème poursuit-il, c’est que ces malades ont été si traumatisés par le VIH qu’ils ne s’inquiètent pas trop de leurs autres problèmes de santé, alors qu’ils devraient s’en soucier davantage.

Malgré tous ses problèmes de santé, Léopold David ne perd pas espoir : «J’ai le VIH depuis 20 ans maintenant. J’ai une de mes amies que ça fait 26 ans. Il y a ça qui m’encourage un peu. Je me dis elle, si elle a pu survivre 26 ans, je devrais être capable moi aussi.»

Des préludes difficiles

Il y a à peine 15 ans, on donnait environ deux ans à vivre à quelqu’un qui recevait un diagnostic de sida. Aujourd’hui, on vieillit avec la maladie. Mais malgré les progrès sur le plan des traitements, il reste encore beaucoup de chemin à faire pour que la maladie soit acceptée socialement. Le VIH est bien lourd à porter.

Continuer à vivre, malgré le VIH

«Ce qui m’a sauvé, raconte Jacques Gélinas, c’est d’avoir été capable d’accepter que j’allais mourir. Dans les deux premières années, j’ai écrit, nuit après nuit. 400 pages d’écriture sur la vie et la mort. Je pense que c’est l’écriture qui m’a sauvé et après, ce sont les bonheurs de la vie qui m’ont sauvé.» Père de trois enfants, et grand-père de plusieurs petits-enfants, Jacques soutient que ce sont ces bonheurs qui continuent à le nourrir et à lui procurer sa vitalité.

Léopold David, quant à lui, croit que 20 ans de vie avec le VIH l’ont fait grandir : «Tu fais face à la mort, et tu ne peux donc plus te mentir. Tu te dis les choses en pleine face.»

La vie conjugale

Vivre avec le VIH, c’est aussi composer avec une nouvelle réalité amoureuse : «C’est clair que la vie avec un conjoint demande une protection plus importante dans les contacts sexuels qu’on a. C’est toujours difficile à gérer au point de départ. Quand est-ce qu’on le dit? Quand est-ce qu’on ne le dit pas?»

Dans son cas, Jacques Gélinas a choisi d’attendre six semaines de fréquentation et de relations sexuelles protégées avant d’avouer à son nouveau compagnon qu’il était porteur du VIH.

«La sexualité des personnes avec le VIH est un sujet très tabou, confirme le Dr Réjean Thomas. C’est comme si les personnes vivant avec le VIH n’avaient plus de sexualité. C’est quelque chose de très tabou.» S’il est possible pour les couples d’avoir une vie sexuelle normale sans que le conjoint séronégatif ne soit infecté, la question est beaucoup plus délicate pour les gens seuls. «C’est un grand stress chez les malades, explique-t-il. Il y a des gens qui vont arrêter complètement d’avoir une vie sexuelle, pendant des années ou qui n’en auront plus jamais.»

Léopold David a eu l’occasion de commencer une nouvelle relation conjugale, mais il a rapidement senti que son conjoint n’était pas à l’aise avec sa maladie. Même si ce dernier ne lui a jamais mentionné quoi que ce soit à ce sujet, Léopold a préféré mettre fin à la relation, sentant que son amoureux ne serait jamais heureux avec lui.

Pour combler sa solitude, Léopold s’implique bénévolement à la Maison Plein Cœur, un organisme qui vient en aide aux personnes atteintes du VIH, où il travaille à l’entretien du bâtiment. «Être à la Maison Plein cœur, c’est être avec des gens comme moi, soutient-il. Les gens qui travaillent là, ce sont des gens qui se dévouent pour nous aider à passer au travers et à croire en nous.»

Jacques a lui aussi choisi la voie de l’implication bénévole. Pour sa part, c’est au Bureau local d’intervention traitant du sida qu’il offre ses services : «Moi, ça me permet d’être à jour sur l’ensemble des dimensions reliées au VIH. Ça me permet de suivre les nouvelles médications, ça me permet de lire sur l’évolution de la prévention et ça me donne un milieu de vie.»

Pas d’espoir de guérison

Malgré leurs démarches pour continuer à vivre pleinement, ni Jacques ni Léopold n’ont espoir de pouvoir un jour guérir du VIH.

«À l’horizon des 5 ans, il est très improbable que l’on trouve quelque chose, reconnaît le Dr Jean-Pierre Routy. Par contre, on commence à comprendre comment se cache le virus sous trithérapie, dans quelles cellules il reste et on aimerait faire des thérapies intelligentes, c’est-à-dire d’aller tuer ou d’aller déloger le VIH dans des sous-types de CD4 (récepteurs utilisés par le VIH pour infecter les cellules).» Soulignant que sous trithérapie, il n’y a à peu près qu’un seul gramme des cellules du corps qui est infecté et que le reste du corps ne l’est plus, il explique que malgré cette minuscule quantité de cellules infectées, elles sont suffisantes pour réinfecter l’organisme tout entier si on arrête la trithérapie.

Le lourd poids du secret

Après des années à vivre avec le VIH, Léopold et Jacques savent très bien que cette maladie est encore aujourd’hui taboue et qu’elle entraîne beaucoup de discrimination. Comme plusieurs autres malades vieillissants avec le VIH, ils abordent avec anxiété l’idée de devoir un jour vivre dans une institution pour personnes âgées, où ils ne seront peut-être pas bien accueillis.

«Il y a tout un secret associé au VIH, explique le Dr Thomas. Le secret, c’est ce qu’il y a de plus lourd chez nos malades. Oui, il y a des gens qui le disent, mais pour la majorité des gens, leur environnement ne le sait pas. Donc, qu’est-ce qui va arriver si mon patient tombe malade? Qu’est-ce qui va arriver si mon patient a besoin d’aide, à 65, 70 ou 75 ans, et doit aller dans un centre d’accueil?» Pour lui, il est clair que la peur du secret brisé est bien réelle. «Aujourd’hui, 35 % de nos patients ont 50 ans et plus. Dans quelques années, ça va être 50 %. Il y a donc un groupe de patients, des centaines probablement, qui dans 5 ou10 ans, vont être confrontés à cette réalité-là des centres d’accueil et qu’est-ce qui va arriver? Je ne le sais pas.»

«Vivre avec le VIH pendant 18 ans, c’est un gros contrat, confie Jacques Gélinas. On n’est pas des extraterrestres. On est juste des humains comme tout le monde. On l’a vécu, on veut continuer à vivre, et on veut être considérés comme des citoyens.»

«Avoir le VIH aujourd’hui, c’est pas moins un cadeau que ça l’était quand je l’ai attrapé, conclut Léopold David. Il y a beaucoup de discrimination. Ce n’est pas vrai qu’il existe une pilule miracle et non, il faut vivre avec le reste de ta vie. Alors je dis aux gens : attention! Ce n’est pas dur de se protéger. OK, c’est fatigant, mais c’est la meilleure solution.»

On a décrit le premier cas de SIDA le 5 juin 1981 et le virus a été isolé en 1983.

Source : ONUSIDA

Une épidémie silencieuse

En raison des progrès de la trithérapie, le sida est malheureusement aujourd’hui banalisé, déplore le Dr Réjean Thomas. Pourtant chaque année au Québec, on diagnostique entre 400 et 700 nouveaux cas d’infections au VIH.

Les groupes touchés demeurent encore les homosexuels, mais aussi les groupes marginaux comme les utilisateurs de drogues injectables, les détenus et les prostitués. On commence aussi à détecter de plus en plus de cas chez les autochtones et les immigrants provenant de pays où la prévalence est très élevée.