Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Trisomie 21 : au pays d'Étienne

Émission du 2 décembre 2010

L’espérance de vie des personnes trisomiques a fait un bond spectaculaire! Elle est passée de 9 ans en 1930 à 55 ans en 2000 ! Cette réalité a changé bien des choses dans la façon de voir la trisomie. Aujourd’hui, on veut leur offrir toutes les chances de s’intégrer, tant au travail, à l’école que dans la société.

Bien sûr, la gravité de leur déficience intellectuelle va influencer le développement de ces enfants. Mais aujourd’hui, la vie de la majorité des jeunes trisomiques est bien plus satisfaisante qu’à l’époque où ils étaient placés en institution.

Nous vous proposons aujourd’hui de voir la trisomie à travers le parcours d’Étienne, 21 ans, et de Gabriel, 5 ans.

Une belle qualité de vie : l’histoire d’Étienne

À 21 ans, Étienne ne correspond pas du tout au stéréotype d’une personne trisomique. Cuisinier dans une rôtisserie St-Hubert, adepte de sport, il sait lire, écrire en lettres attachées, résoudre des problèmes, compter et même exécuter des additions et des soustractions avec retenues!

Alors qu’il avait cinq ans, ses parents ont choisi de l’inscrire à l’école régulière de quartier : «C’était important pour nous comme famille qu’il puisse fréquenter la même école que ses sœurs, raconte sa mère, Marie-Andrée Fontaine. Il allait au parc, il allait à la piscine du quartier, il était connu dans le quartier. Nous étions persuadés qu’il avait les comportements socioscolaires adéquats.»

S’agit-il d’un cas exceptionnel? Peut-être pas tant que ça… Pour Évelyne Pannetier, neurologue et pédiatre, il est clair que les trisomiques ont aujourd’hui une vie bien différente qu’autrefois. «La durée de vie et la qualité de vie des personnes trisomiques ont notablement changé et rapidement changé dans les dernières années», confirme-t-elle. Alors qu’en 1930, l’espérance de vie des personnes trisomique n’était que de 9 ans, cinquante ans plus tard, en 1980, elle était de 30 ans. Aujourd’hui, elle est environ de 55 ans.

Comment expliquer cette spectaculaire progression ? «Ce n’est pas tant les grandes découvertes sur la trisomie 21 et le mécanisme d’action des gènes, c’est beaucoup plus les progrès qui ont été faits sur la prise en charge des problèmes de santé qui étaient liés à la trisomie, par exemple les infections pulmonaires. Beaucoup d’enfants trisomiques décédaient de pneumonie dans la première année de vie.» La correction chirurgicale des malformations cardiaques représente aussi, poursuit-elle, une importante percée qui permet d’améliorer la qualité et la durée de vie des patients trisomiques. «Ce sont donc beaucoup plus ces mesures-là qui améliorent la qualité et la durée de vie que des grandes découvertes au niveau génétique, car on n’est pas encore capables de traiter la trisomie 21. Et on ne peut pas enlever le chromosome de trop.»

Des difficultés qui demeurent

Malgré toute l’autonomie qu’il a réussi à développer, Étienne conserve toutefois certaines limites personnelles, notamment au niveau de son développement langagier. Comme la majorité des personnes trisomiques, sa langue est épaisse et son palais est plus creux et plus mou. De plus, dans son cas personnel, Étienne a une luette bifide. «C’est difficile pour lui de prononcer les sonorités ou les consonances, explique sa mère. Ça sort avec beaucoup de difficultés. Il fait beaucoup d’effort pour articuler. Nous, on arrive à le comprendre, mais c’est de loin la plus grande faiblesse d’Étienne.»

Un mode d’apprentissage différent

Pour la Dre Évelyne Pannetier, il est clair que le potentiel d’apprentissage et d’autonomie des personnes trisomiques est bien réel : «Les enfants qui ont une trisomie 21 et qui fonctionnent au niveau de la déficience moyenne ou légère ont un potentiel d’apprentissage de la matière scolaire, explique-t-elle. Pour la déficience moyenne, ils peuvent apprendre à écrire ou à lire quelques mots, alors qu’au niveau de la déficience intellectuelle légère, normalement, ils peuvent acquérir des matières de niveau primaire. Ça veut dire lire suffisamment bien un menu au restaurant pour commander tout seul, prendre l’autobus… Écrire, c’est souvent un petit peu plus difficile, mais c’est possible aussi quand on fonctionne au niveau de la déficience intellectuelle légère.»

Ce qu’il est important de comprendre, soutient-elle, c’est que le niveau de quotient intellectuel est très variable entre les personnes trisomiques et qu’elles ne fonctionnent donc pas tous de la même façon «Il y en a qui peuvent développer des niveaux d’autonomie et d’apprentissage qui vont leur permettre d’avoir une vie à l’âge adulte, dans un milieu peut-être plus encadré, mais tout de même satisfaisante, alors que d’autres ne développeront même pas le langage ni la marche. Il y a donc un grand éventail de possibilités et malheureusement on ne peut pas prévoir à la naissance où on va se situer.»

«La trisomie 21 est une des rares pathologies humaines où on peut garantir de façon certaine qu’il y aura une déficience intellectuelle, pratiquement dans les premiers jours de vie à cause des signes cliniques physiques. Mais on n’est jamais capables de dire à quel niveau le handicap sera.»

L’histoire de Gabriel, 5 ans

Apprenant à la naissance qu’un de ses jumeaux était trisomique, Julie Cossette a dû encaisser tout un choc. «La surprise était assez grande. Déjà d’avoir des jumeaux, mais d’en avoir un des deux qui avait la trisomie 21, c’était beaucoup d’un seul coup», se souvient-elle. Préoccupée à savoir s’il marcherait ou non, Julie est toutefois demeurée optimiste en constatant qu’il démontrait une belle progression personnelle depuis sa naissance.

Aujourd’hui âgé de 5 ans, Gabriel complète sa dernière année à la garderie et se prépare à entrer à la maternelle l’an prochain. «C’est un autre défi de faire l’entrée à la maternelle, confie sa mère, de trouver les chemins qui mènent à la bonne école. Il y a l’intégration dans l’école de quartier qui est possible ou il y a des écoles spécialisées où il pourrait aller.» Pour le moment, les parents de Gabriel envisagent davantage une école spécialisée, mais ils doivent attendre de savoir s’il sera accepté ou non.

Ne pouvant prédire jusqu’à quel point son enfant réussira à se développer dans le milieu scolaire, Julie Cossette souhaite toutefois qu’il réussisse à apprendre à lire, à écrire et à calculer suffisamment pour être fonctionnel en société. «C’est ce que j’espère pour lui. Est-ce qu’il va être capable ? On va voir avec le temps.»

L’une des forces des enfants trisomiques, précise la Dre Évelyne Pannetier, c’est qu’ils fonctionnent beaucoup sur un mode visuo-spatial. «C’est une de leurs forces, explique-t-elle. C’est-à-dire que tout ce qui passe par la vision, tout ce qui peut être illustré, même au niveau du dessin, même au niveau des habiletés de construction, c’est une force chez les enfants trisomiques, alors qu’ils ont une relative faiblesse au niveau de tout ce qui est le matériel verbal et auditif. Et ça, ça a des conséquences sur la façon dont on peut maximiser leur apprentissage durant l’enfance et optimiser leur potentiel intellectuel à l’âge adulte.»

Les défis de la scolarisation des trisomiques

«Dans les dernières années, explique la Dre Évelyne Pannetier, on a mis beaucoup l’accent sur la scolarisation. Il ne faut pas remonter si loin. Scolariser un enfant déficient profond, il y a 50 ans, il n’en était même pas question. C’était des enfants qui étaient soit gardés à la maison, soit placés dans des foyers à long terme. Le départ est donc de considérer qu’il y a un potentiel d’apprentissage quel que soit le niveau de déficience.»

L’important, c’est qu’ils soient donc scolarisés, la plupart le seront dans des «milieux protégés» avec des services spécialisés, comme l’orthophonie ou la physiothérapie, afin qu’ils développent autant que possible une autonomie.

Un employé exemplaire

Les parents des jeunes trisomiques doivent encore se battre aujourd’hui pour que leur enfant ne soit pas marginalisé. Et pourtant, il est clairement démontré que lorsqu’ils sont intégrés dans la société, ils ont une bien meilleure estime d’eux-mêmes.

Le parcours d’Étienne montre bien l’importance de cette intégration. Aujourd’hui, il a trouvé un travail et il a fait sa place entouré de gens qui apprennent de lui et qui l’ont accepté avec ses différences.

Le moins qu’on puisse dire, c’est qu’Étienne s’est particulièrement bien intégré à son milieu de travail. David Berthiaume, gérant de rôtisserie St-Hubert, ne tarit pas d’éloges à son sujet : «Sa force à lui, c’est vraiment d’être entouré de gens, d’être un communicateur de bonne humeur, mais aussi d’être très rigoureux dans son travail. Quand on lui demande quelque chose, ça va être très standard à chaque fois, très uniforme, très conforme à ce qu’on va lui avoir demandé. Ce n’est jamais arrivé que j’aie à lui dire de recommencer quelque chose.»

«Je crois vraiment à l’intégration de ces personnes-là, soutient-il. Elles ont quelques petites déficiences, mais quand ça se transpose au travail, la déficience n’apparaît plus.»

«Dans la vie quotidienne, Étienne est capable de faire les mêmes choses que vous et moi, explique Marie-Andrée Fontaine, la mère d’Étienne. Il va à l’école, il va s’entraîner seul dans un centre sportif. Il a son entraîneur. Il prend l’autobus municipal pour y aller seul. Il est en mesure de faire ses achats lui-même et de payer lui-même. Il a son compte de banque. Il a sa carte de débit. Il est en mesure de payer ses achats. À la maison, lors de journées pédagogiques, il passe la journée seul et il est capable de faire à manger, de contribuer à l’entretien ménager et de veiller à son hygiène personnelle. Il est aussi capable de participer à de nombreux sports.»

Un accompagnement scolaire personnalisé

Pour accompagner Étienne dans son cheminement scolaire, ses parents ont choisi de lui faire cadeau, depuis qu’il a 5 ans, d’un accompagnement scolaire personnalisé. Un professeur vient à la maison, deux heures par semaine ou moins, pour poursuivre le volet académique. «On est extrêmement conscients qu’Étienne est privilégié à cet égard, confie-t-elle, et je vous dirais qu’il y a quelques années, c’était un sacrifice dans notre budget familial d’offrir ça à Étienne.»

Un nouvel horizon pour les trisomiques

Le cas d’Étienne n’est pas une exception, comme en témoigne la Dre Évelyne Pannetier : «De nos jours, avec la prise en charge scolaire telle qu’elle est développée, on a des adolescents et des jeunes adultes trisomiques qui peuvent avoir une employabilité, donc un revenu. Ce n’est pas la majorité des jeunes trisomiques, mais ceux qui fonctionnent au niveau de la déficience intellectuelle légère peuvent effectuer des tâches routinières dans un emploi avec même une certaine compétitivité satisfaisante pour quelques-uns d’entre eux.»

Souvent dotées d’une personnalité douce, souriante, très sociable, les trisomiques vont souvent facilement s’intégrer dans plusieurs milieux professionnels, soutient-elle.

La vie sexuelle

En plus de démontrer une grande autonomie personnelle et professionnelle, voilà qu’Étienne a récemment franchi une nouvelle étape en entamant une relation amoureuse avec une jeune femme de 20 ans, elle aussi trisomique. Pour la mère d’Étienne, c’est une excellente nouvelle : elle se réjouit de cette nouvelle relation et souhaite même que son fils puisse vivre une vie sexuelle normale.

«Pour le moment, on en est plus aux sorties de cinéma, restos, danse et activités sociales, mais bien sûr que bientôt, je vais devoir m’entretenir avec la maman, pour savoir si la jeune fille prend des anovulants, si elle se protège. Car je leur souhaite, je leur souhaite. Parce que plusieurs conférences ont été données via différentes associations, concernant la sexualité des personnes atteintes de déficience. Et elles en ont une, une sexualité, et elle n’est vraiment pas différente de la nôtre.»

Faut-il s’inquiéter de la vie sexuelle des personnes trisomiques ? «La sexualité des personnes trisomiques est surtout abordée via la peur et via la peur d’une grossesse, explique Évelyne Pannetier. Les parents ne savent pas comment l’aborder et souvent pensent que parce qu’il y a déficience intellectuelle, il y a aussi une déficience affective, ce qui n’est pas le cas. Ils n’abordent donc carrément pas le problème.»

Rappelant qu’autrefois, les trisomiques et tous les déficients intellectuels étaient stérilisés : «Il y a eu beaucoup de changements au niveau de la société en général, et maintenant, on n’a pas le droit de le faire. Par contre, on encourage fortement la contraception chez la jeune fille, surtout si elle a un niveau de déficience moyenne ou légère. Car il ne faut quand même pas oublier qu’à cause de la trisomie que porte la maman, elle a une chance sur deux de mettre un enfant trisomique au monde, statistiquement parlant.»

Le secret de son succès

Si Étienne réussit bien, sa mère est persuadée que c’est en raison de toute la stimulation que sa famille lui a donnée depuis l’enfance : «On n’a jamais élevé Étienne en se disant : “Pauvre lui, ce n’est pas de sa faute, il ne comprend pas!” Et moi, je n’ai jamais voulu qu’Étienne soit un fardeau pour la société ! “T’es capable. Tu as une autonomie, tu as tes forces à toi et on avance dans cette direction.” Ça a toujours été le leitmotiv et il faut croire que la recette n’est pas si mal.»

Chaque année au Québec, 125 enfants naissent avec la trisomie.

Source : Regroupement pour la trisomie 21

Pour en savoir plus sur la trisomie

Corporation L’Espoir du déficient :
http://www.corporationespoir.org/

Il existe au Québec trois associations pour la trisomie et de nombreuses associations pour la déficience intellectuelle :

Regroupement pour la trisomie 21 :
http://www.trisomie.qc.ca/Afficher.aspx?langue=fr

Association du syndrome de Down de l’Estrie :
http://www.asdet21.org/historique.php

Association de parents d'enfant trisomique-21, Lanaudière
http://www.apetl.org/