Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Deuil périnatal

Émission du 6 janvier 2011

Ses parents ont préparé sa venue, puis survient l’impensable : l’enfant perd la vie. Quand ce drame survient, le père et la mère sont souvent les seuls à avoir eu réellement conscience de l’existence de leur bébé. Pour les gens autour qui n’ont pas connu l’enfant, il est difficile de comprendre leur souffrance.

À l’Hôpital Sainte-Justine de Montréal, on a adopté une nouvelle approche pour leur venir en aide. On est conscient que la façon d’encadrer les parents qui ont perdu un bébé peut avoir des conséquences importantes sur leurs difficultés à faire le deuil.

Perdre un enfant avant de le connaître

À neuf mois de grossesse, Audrey Desbiens s’apprêtait à vivre son deuxième accouchement. Mais la vie de son bébé s’est arrêtée avant même qu’il ne vienne au monde. Pour elle, il s’agit d’un deuil bien difficile à exprimer. « C’est vrai que quand on vient de perdre un bébé qui n’a pas eu le temps d’exister aux yeux des gens, c’est un deuil qui est comme flou, explique-t-elle. Et les gens ne sont pas conscients à quel point ça fait aussi mal qu’un enfant qui meurt et qui a eu le temps de vivre. »

Consciente qu’il y a certainement un attachement plus fort qui se crée avec un enfant qui a eu le temps de vivre, Audrey croit néanmoins que dans ces circonstances, les parents ont quelque chose de tangible à pleurer. Ce qui n’est pas le cas de ceux qui sont confrontés à un deuil périnatal.

Audrey-Michèle Gamache a elle aussi vécu ce terrible deuil. Née prématurément à 26 semaines, sa petite Adèle n’a vécu que quelques heures avant de pousser son dernier souffle. Malgré la très courte vie de son bébé, Audrey-Michèle a été profondément bouleversée par cette perte.

Si le deuil est encore un sujet tabou, dont les gens parlent peu, il l’est encore plus dans le cas d’un bébé, explique Manon Cyr, infirmière spécialisée en deuil périnatal au CSSS de Vaudreuil-Soulanges. « On remarque que les gens pensent que perdre un bébé en cours de grossesse, ce n’est pas important, ce n’est pas grave parce qu’on ne l’a pas connu. Il y a pourtant des études qui prouvent que le deuil de ces parents-là est aussi important que le deuil d’une personne avec laquelle on a vécu pendant quelques années. »

L’incompréhension, Audrey-Michèle l’a ressentie à maintes reprises : « Des commentaires des gens, on les a tous entendus, raconte-t-elle. On a entendu “Un de perdu, dix de retrouvés” ou “C’est sûrement mieux de même” Ça ne peut pas être mieux comme ça. L’enfant est décédé, nous autres on est en mille miettes et notre projet, on n’en a plus! Et toi là, tu as de la peine, tu es en deuil. Tu n’as pas envie de répondre à ces affaires-là. »

Manon Cyr déplore que dans notre société d’aujourd’hui, les gens veulent que les problèmes se règlent rapidement et que pour aider les parents endeuillés à oublier leur bébé perdu, on tente de leur changer les idées, de les distraire et de leur parler d’autre chose. Pourtant, les parents ont justement besoin d’en parler et de partager avec les autres le drame qu’ils viennent de traverser.

Une nouvelle approche

Quand elle a perdu les eaux en pleine nuit, Audrey Desbiens s’est tout de suite rendue à la Maison de naissance où elle devait accoucher. Déjà préoccupée par la couleur jaunâtre du liquide amniotique qu’elle avait perdu, elle a dû être dirigée vers l’hôpital puisque la sage-femme ne réussissait pas à entendre le cœur du bébé. À l’hôpital, une échographie lui confirme la triste nouvelle : sa petite Daphné est décédée, à 39 semaines et un jour de grossesse.

Malgré cette dramatique nouvelle, Audrey a tout de même dû donner naissance à sa fille naturellement. Et par la suite, elle l’a même lavée, emmaillotée et bercée, en lui chuchotant de petits mots d’amour. Même si ces gestes peuvent sembler étranges, ce sont pourtant les procédures recommandées par l’équipe d’obstétrique du CHU Sainte-Justine de Montréal.

Pour Johanne Martel, coordonnatrice de cette équipe, il est important que les parents puissent avoir la chance de voir leur bébé, même s’il est décédé. « Ne pas voir son bébé, ou tous les souvenirs qu’on regroupe pour ces parents-là peut rendre le deuil plus difficile à gérer et laisser des conséquences à long terme peut-être plus difficiles, explique-t-elle. C’est important de créer ces souvenirs-là pour que les parents puissent y avoir accès. Nous, on les encourage à laver leur bébé, l’habiller. Ce sont tous des rituels qui existent depuis des milliers d’années avec des gens qui ne sont pas des bébés, donc pourquoi on ne le ferait pas avec nos bébés ? »

Lorsqu’une maman donne naissance à un enfant décédé au CHU Sainte-Justine, elle est rapidement informée du rituel qui lui est proposé par l’équipe de l’hôpital. Laver le bébé, l’habiller, prendre une empreinte de pied, conserver une mèche de cheveux si possible, prendre des photos avec ou sans les parents : tout est pensé pour que les parents puissent conserver le maximum de souvenirs de leur enfant disparu.

Les parents sont aussi placés dans une unité spéciale, à l’écart des autres nouveau-nés. Et ils sont entourés de tous les soins nécessaires à leur confort. « Par la suite, elles peuvent avoir accès à leur bébé aussi souvent qu’elles le veulent, explique Johanne Martel. On encourage aussi les parents à recevoir la famille, pour que la famille puisse aussi voir le bébé décédé. »

Audrey-Michèle conserve encore précieusement les photos qu’elle a prises de son enfant avant sa mort. Mais elle se souvient que plusieurs membres de sa famille étaient mal à l’aise avec ces photos et ne souhaitaient pas les voir. « Ça représentait quelque chose d’un peu morbide à leurs yeux, raconte-t-elle. Mais je devais toujours avertir les gens qu’elle n’était pas morte sur les photos, car les gens avaient tellement peur que je leur montre une photo d’un bébé mort. »

Une chambre vide

La perte d’un bébé n’est pas un deuil qui se règle facilement. On considère qu’il peut durer jusqu’à deux ans. Et dans le réseau de la santé chez nous, même si certains CLSC et centres hospitaliers commencent à offrir du soutien il y a encore malheureusement très peu de ressources pour venir en aide à ces parents.

L’une des étapes les plus difficiles : le retour à la maison, les bras vides. Difficile bien sûr pour la mère qui a porté l’enfant, mais aussi pour le père qui ne trouve pas toujours l’espace pour exprimer son chagrin.

Un mois plus tard

Après la mort de sa petite Adèle, Audrey-Michèle a traversé plusieurs semaines extrêmement douloureuses. « Un mois après le deuil, les gens continuent, se souvient-elle. Les gens ont été là, mais leur vie à eux continue. Là, toi, tu te retrouves toute seule chez vous dans ton salon, dans ta chambre de bébé vide, et c’est là que le choc est passé, mais ça ne va pas mieux après un mois. Au contraire, c’est encore pire. Tu es toute seule chez vous avec ta peine. Là, tu n’oses plus la partager parce que tu ne veux pas énerver le monde avec ça, le monde pense que tu devrais aller mieux… »

« Le premier réflexe que les parents ont souvent à la maison, c’est de s’isoler, confirme Manon Cyr. Il y a aussi un certain sentiment de honte, de ne pas avoir été capable de rendre un bébé à terme. Alors c’est sûr que les gens ont peur du jugement et s’isolent beaucoup. » C’est pourquoi après un mois, Manon Cyr rappelle les parents endeuillés pour faire un suivi : « Souvent, quand je les appelle après un mois, la douleur est là. Tout le monde a déserté, et ils sont seuls là avec leur souffrance. »

Trouver du soutien

Après quelque temps, Audrey-Michèle n’en pouvait tout simplement plus. Sa tristesse était si grande qu’elle n’avait même plus envie de vivre. Impuissant devant une telle détresse, son amoureux ne savait plus comment l’aider. C’est au cours de cette période qu’ils ont décidé d’aller chercher de l’aide professionnelle au CLSC de leur quartier.

Au CSSS de Vaudreuil-Soulanges, chaque année, une cinquantaine de couples vient consulter pour des difficultés liées au deuil périnatal. Ils ont la possibilité de recevoir des services individualisés ou en couple, ou de participer à des rencontres de groupe.

Malheureusement, les établissements qui offrent ce genre de services sont encore rares au Québec.

Un deuil aussi pour les pères

Deux mois après la perte de sa petite Daphné, Audrey Desbiens est encore habitée par ce deuil : « J’y pense tous les jours, plusieurs fois par jour. Elle m’habite encore énormément. Je pense qu’avec le temps, elle va prendre la place qu’elle a à prendre dans notre famille, mais elle est bien présente. »

Pour Éric Lacoursière, le conjoint d’Audrey, l’épreuve a aussi été difficile puisqu’il a tenu à soutenir émotionnellement sa conjointe et leur première fille : « Moi je me suis dit que mon rôle était de faire en sorte que la vie continue et qu’elles aient la place pour avoir de la peine. Je me suis moins donné cette place-là. Je pense que c’est souvent ce que font les hommes. C’est important de vivre sa peine, mais en même temps, j’organisais des activités pour qu’on s’amuse aussi et qu’on se divertisse. »

« Les hommes souvent, ils vivent le deuil en action, en faisant quelque chose, explique Manon Cyr. Comme je dis aux couples quand je vais les voir, je n’ai jamais vu autant de rénovations, de défrichage de terrain, de travaux manuels importants qui sont faits par ces hommes-là en période de deuil. »

Alexandre Pépin, le conjoint d’Audrey-Michèle, a pour sa part trouvé difficile de devoir retourner travailler très rapidement après la mort de l’enfant. « Les congés de paternité, ça n’existe pas lorsqu’un enfant décède, explique-t-il. Ça a été dur parce que déjà là, il fallait que je ravale ma peine quand je rentrais au travail parce que ça ne leur appartenait pas à eux autres. Et quand j’arrivais à la maison, rendu là, j’avais encore envie de protéger Audrey-Michèle qui était complètement effondrée. Là aussi, j’avais envie de la protéger et de ne pas lui montrer que j’avais de la peine. Le seul moment que je pouvais la vivre, c’était dans le portique avant de partir et avant d’arriver. »

Avec le recul, Alexandre a pris conscience que ces événements l’ont éloigné non seulement de ses émotions, mais aussi d’Audrey-Michèle : « En m’approchant d’elle, je sentais que ça ramenait beaucoup de cette peine-là en moi et je n’avais pas le goût d’y aller. »

Apprivoiser la venue d’un nouvel enfant

Deux mois après le décès de son premier bébé, Audrey-Michèle a appris à sa grande surprise qu’elle était à nouveau enceinte. « Je n’étais tellement pas dans mon corps, tellement pas connectée que ça m’a pris un mois avant de m’en rendre compte » raconte-t-elle. Rongée par l’inquiétude, elle n’ose pas annoncer la nouvelle à ses proches avant quatre mois de grossesse et elle cache son ventre derrière d’amples vêtements. « En même temps, j’avais un peu d’égoïsme, confie-t-elle. Je n’avais pas envie de le partager avec tout le monde parce que j’avais tellement de peine. » À 37 semaines de grossesse, elle donne naissance à Axel, un beau bébé en santé.

Manon Cyr confirme que la douleur et l’anxiété d’Audrey-Michèle est partagée par bien des parents qui ont vécu un deuil périnatal et qui débutent une nouvelle grossesse : « Ces parents-là, quand ils vivent une grossesse par la suite, ils vivent beaucoup d’anxiété. Ils se posent beaucoup de questions et se demandent si ça va arriver à nouveau. Ils ont besoin d’être rassurés beaucoup durant la grossesse. »

Pour cette spécialiste du deuil périnatal, il n’est pas nécessairement souhaitable de débuter une nouvelle grossesse trois mois après le deuil, tel que le conseillent souvent les médecins. « Trois mois plus neuf mois, ça égale à un an, explique-t-elle. Les gens revivent exactement une grossesse dans les mêmes dates qu’ils ont vécue la première. Ils ont beaucoup de flash-back, d’images qui reviennent. »

Deux mois ont passé depuis la mort de Daphné. Même si elle croit sortir de la période la plus difficile, Audrey Desbiens traverse encore de durs moments. Et c’est pourquoi elle souhaite attendre encore un peu avant de vivre une nouvelle grossesse. « On serait tentés de ravoir de la vie vite. Il y a comme une partie de moi qui serait tentée de ça. Et en même temps, mon Dieu, ma Daphné mérite que je prenne le temps de cheminer et un futur enfant ne mérite pas que je le mélange avec la peine que j’ai eu d’avoir perdu Daphné. »

Audrey-Michèle n’a pas oublié sa petite Adèle, mais elle a retrouvé le sourire grâce à Axel qui grandit et lui apporte son lot de petits bonheurs quotidiens. Elle souhaite maintenant encourager les parents qui traversent un deuil périnatal en leur montrant que oui, des histoires tristes comme la sienne peuvent aussi bien se terminer.

Chaque année au Canada, 11 000 décès périnataux se produisent entre la 28e semaine de grossesse et le premier mois après la naissance.

Source : Statistiques Canada - 2008

Actuellement au Québec, les femmes qui perdent un bébé après 20 semaines de grossesse ont droit à un congé de 15 à 18 semaines. Par contre, les femmes qui vivent ce drame quelques semaines plus tôt, ainsi que tous les pères touchés par ce deuil, ne bénéficient pas de ce moment de répit.

Sur l’ensemble des deuil périnataux, 10 à 20 % vont devenir des deuils plus complexes et mener à une dépression.

Ressources

Nos petits anges au paradis
Groupe de soutien virtuel pour les parents
http://www.nospetitsangesauparadis.com/

Centre de Soutien au Deuil Périnatal (CSDP)
875, Grande Allée
Boisbriand (Québec)

Soutien téléphonique: 1-866-990-2730
Québec: 418-990-2737

CSSS de Vaudreuil-Soulanges - Deuil périnatal
Rencontre le 4e jeudi de chaque mois, de 19 h à 21 h 30 (490, boulevard Harwood, Vaudreuil-Dorion)
Inscription : 450-455-6171, poste 345

Més anges
Centre hospitalier ambulatoire régional de Laval (CHARL à Laval )
450-978-8301
Rencontres le 1er mercredi du mois de 19h à 22h

Parents Orphelins
L'Association québecoise des parents vivant un deuil périnatal
514-686-4880
www.parentsorphelins.org
Information: info@parentsorphelins.org

Le Papillon Bleu
Trois-Rivières
Maison des familles Chemin du Roi
819-693-7665
Les rencontres ont lieu le deuxième mardi du mois de 19h à 21h.

Les Perséides
YWCA
855, rue Holland
2ième étage
Québec
418-688-6039
Courriel: caa@oricom.ca
Les rencontres ont lieu le deuxième mercredi du mois de 19h à 22h.

Les rêves envolés
Centre Hospitalier Pierre-Boucher
1333, boul. Jacques Cartier Est
Longueuil
450-468-8111 poste 2309 (boîte vocale)
Les rencontres ont lieu le deuxième lundi de chaque mois.

Poussière d'Ange
Naissance Renaissance Estrie
1190, Bowen Sud
Sherbrooke
819-569-3119
http://www.nre-crp.com/poussiere-ange.html
Les rencontres ont lieu le dernier mardi du mois de 19h à 22h.

Mariposa
Centre périnatal Entre Deux Vagues
125, René-Lepage Est
bureau 312
Rimouski,
418-723-3944
http://www.entredeuxvagues.com/
Ces rencontres ont lieu au centre périnatal Entre Deux Vagues le premier dimanche de chaque mois entre 10 h et 13 h et elles sont gratuites.